Nieuws

Het BlaZIB-onderzoek (BlaaskankerZorg In Beeld) is afgerond. Het doel van deze studie was inzicht geven in de kwaliteit van zorg in Nederland en deze - waar mogelijk - te verbeteren. Om dit te bereiken brachten onderzoekers de blaaskankerzorg in beeld vanaf het optreden van de eerste klachten tot en met een paar jaar na de diagnose en behandeling. Uit dit onderzoek kwamen veel relevante inzichten in de zorg voor blaaskankerpatiënten. Deze zijn inmiddels gedeeld met zowel de wetenschappelijke verenigingen die bij de blaaskankerzorg zijn betrokken als de deelnemende patiënten (en hun naasten).

Vanaf vandaag hebben (ex-)kankerpatiënten -en hun naasten- direct toegang tot apps, websites en keuzehulpen die tot nu toe vaak alleen toegankelijk waren via een zorgverlener. Het gaat om betrouwbare, kwalitatieve zelfzorg-apps en keuzehulpen, op één plek verzameld in de Appstore op kanker.nl. Bovendien biedt KWF (ex-)patiënten of naasten nu na aanmelding op kanker.nl eenmalig 100 euro tegoed om te besteden in de Appstore.

Borstkanker komt bij vrouwen met een migratieachtergrond minder vaak voor. Als de diagnose wordt gesteld is dit vaker op jongere leeftijd en in een minder gunstig stadium. Dat blijkt uit onderzoek van Rachel Dassen (Erasmus MC) en collega’s, dat gepubliceerd is in The Breast. De auteurs keken naar gegevens van patiënten met borstkanker in de regio Rotterdam.

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

Over het algemeen wordt gedacht dat het goed is om zo snel als kan te starten met de behandeling van patiënten met niet-kleincellige longkanker (NSCLC). In een recente Nederlandse studie werd echter geen bewijs gevonden voor een gunstig effect van snelle start bij niet-kleincellige longkanker stadium III en IV. Dat staat te lezen in het artikel over het onderzoek van Sosse Klarenbeek van RadboudUMC en collega’s, dat zij uitvoerden op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. 

ROS1 translocatie is een zeldzame vorm van longkanker die gevoelig is voor behandeling met een eiwitremmer. In de studie van Deirdre Hekkelman-ten Berge, arts-onderzoeker in het Erasmus Medisch Centrum en radioloog in het Admiraal de Ruiter ziekenhuis, en collega's werd onderzocht hoe vaak ROS1 voorkomt in Nederland, hoe het behandeld werd en wat de praktijkresultaten waren. De tweejaars-overleving na behandeling met eiwitremmers was 53%. Progressievrije overleving was slechts 8.6 maanden en werd vooral beperkt door het optreden van uitzaaiingen in de hersenen. De onderzoekers concluderen dat bij deze patiëntengroep al op het moment van diagnose een hersenscan moet worden uitgevoerd en dat er behoefte bestaat aan nieuwe eiwitremmers die ook actief zijn in de hersenen.

De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.