Nieuws

Persoonlijke zorgplannen bleken al eerder geen gunstig effect te hebben op de tevredenheid van patiënten met endometriumkanker of ovariumcarcinoom over de informatievoorziening en zorg. Nu blijkt dat persoonlijke zorgplannen zelfs een negatieve invloed kunnen hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en het ervaren van angstgevoelens bij sommige patiënten via meer bedreigende ziektepercepties. Dat concluderen Belle de Rooij (IKNL) en collega’s op basis van een gerandomiseerde studie, waaraan patiënten uit twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland deelnamen. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan.  

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten. 

Een hogere leeftijd hoeft op zichzelf geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker een stoma te onthouden. Hoewel oudere patiënten (tot 76 jaar) met een stoma significant meer beperkingen rapporteren in hun dagelijks functioneren ten opzichte van patiënten zónder stoma, is de klinische relevantie hiervan beperkt. Dat concluderen Norbert Verweij (Diakonessenhuis, Utrecht) en collega’s in een publicatie in Colorectal Diseases. Een mogelijke verklaring dat ouderen met een stoma minder beperkingen ervaren ligt waarschijnlijk aan hun bekendheid met toenemende lichamelijke beperkingen, waardoor zij ‘minder veeleisend’ zijn vergeleken met jongere patiënten. Omgekeerd is de impact van een stoma daardoor prouominenter bij jongere patiënten. 

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november bekend gemaakt subsidie beschikbaar te stellen aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’. Het project, dat op 1 december 2017 van start is gegaan en loopt tot eind november 2019, gaat zich richten op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies.

Online gemeenschappen voor (ex-)patiënten met kanker kunnen een betrouwbaar platform zijn om de kans op het vinden van lotgenoten te vergroten. Het effect van deelname aan dergelijke gemeenschappen op patiëntgerapporteerde uitkomsten is echter lastiger te bepalen door gebrek aan methodologische instrumenten en betrouwbare metingen. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s aan de hand van een literatuurstudie. Daaruit blijkt dat sommige patiënten die actief deelnemen aan online gemeenschappen of via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen verwachten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten.