In haar proefschrift onderzoekt Jet Ankersmid samen beslissen in de praktijk

Samen beslissen over nacontrole na borstkanker: goed voor patiënt, uitdagingen bij implementatie

De prognose van borstkanker is de afgelopen decennia sterk verbeterd. Dat betekent dat meer mensen te maken krijgen met nazorg en nacontrole. Gepersonaliseerde nacontrole en samen beslissen over de nacontrole biedt voordelen voor patiënten, maar de implementatie hiervan brengt uitdagingen met zich mee. Dat concludeert Jet Ankersmid, die op 14 juni promoveert aan de Universiteit Twente. 

Toegenomen overleving en 10-jaarsprevalentie

Dankzij verbeteringen in vroege ontdekking, diagnostiek en behandeling is de overleving van borstkanker de afgelopen decennia sterk toegenomen. Dat blijkt ook uit de 10-jaarsprevalentie: het aantal mensen dat 10 jaar na een borstkankerdiagnose nog in leven is. In 2023 was de 10-jaarsprevalentie ruim 143.000 (inclusief DCIS). In 2013 was dat nog 120.000. Steeds meer mensen komen dus in aanraking met de nazorg en nacontrole na borstkanker.

Samen beslissen en gepersonaliseerde nacontrole

De nacontrole na borstkanker bestaat uit jaarlijkse beeldvorming (mammografie of MRI) en lichamelijk onderzoek, tot minimaal vijf jaar na behandeling. Onderzoek wijst echter uit dat de risico's op terugkeer van borstkanker per patiënt verschillen. Een lagere frequentie van de nacontrole is veilig voor patiënten met een laag risico op terugkeer van kanker. Het INFLUENCE 2.0-nomogram kan vrij nauwkeurig inschatten wat het risico op terugkeer van borstkanker is, op basis van patiënt- en tumorkenmerken en de gekozen behandeling. Ankersmid onderzocht in haar proefschrift of gepersonaliseerde nacontrole en samen beslissen over de nacontrole een plek kunnen krijgen in de klinische praktijk. 

Het eerste deel van dat proefschrift onderzoekt de huidige situatie. Daarin ziet Ankersmid dat de organisatie van nazorg voornamelijk wordt ingericht volgens de NABON-richtlijn. Ankersmid en collega’s waren ook benieuwd naar de inschatting van patiënten en zorgverleners op de terugkeer van ziekte binnen vijf jaar. Uit een vragenlijst onder 258 patiënten bleek dat deze dit vrij goed konden inschatten. Zorgverleners waren meer geneigd tot overschatting: 85 zorgverleners kregen 11 casussen voorgelegd. Voor al deze casussen werd het risico overschat met gemiddelde overschattingen variërend van 5 tot 26 procent. De overschatting verschilde sterk per specialisme, waarbij medisch oncologen de laagste overschatting hadden en huisartsen de hoogste. 
Verder concludeerde Ankersmid op basis van interviews dat patiënten en zorgverleners samen beslissen over nacontrole wenselijk achten. Respondenten hadden aan behoefte aan betere informatievoorziening en communicatie-ondersteuning.

Ontwikkeling en effecten Borstkanker nacontrole keuzehulp

Die ondersteuning kwam er. Ankersmid gaat in het tweede deel van haar proefschrift in op de totstandkoming van de Borstkanker nacontrole keuzehulp, die uit drie onderdelen bestaat. Aan de hand van een papieren uitreikvel wordt de keuze voor de nacontrole en worden de opties geïntroduceerd. Ook wordt hierop het persoonlijke risico op terugkeer van borstkanker (geschat met het INFLUENCE 2.0-nomogram) gevisualiseerd en vindt de patiënt hierop een inlogcode voor het online gedeelde van de keuzehulp. In het online gedeelte kunnen patiënten meer informatie lezen, afwegingen en voorkeuren op een rij zetten en een vragenlijst over angst voor terugkeer invullen. Het derde onderdeel bestaat uit de samenvatting van de situatie, voorkeuren, afwegingen, vragen en zorgen van de patiënt, die de basis vormt voor het gesprek in de spreekkamer over de best passende nacontrole.

Figuur: de drie onderdelen van de Borstkanker nacontrole keuzehulp

In de SHOUT-BC studie werden de implementatie en effectiviteit van samen beslissen over nacontrole met behulp van de keuzehulp onderzocht. Patiënten beoordeelden het gepersonaliseerde traject als zeer positief en de patiëntgerapporteerde mate van samen beslissen nam significant toe. Patiënten namen een actievere rol aan in de besluitvorming en waren hier minder onzeker over. Ze hadden meer kennis over de nacontrole en de angst voor terugkeer van borstkanker nam zelfs iets af. Ook beoordeelden zij hun risico op terugkeer gemiddeld lager. Er werd vaker gekozen voor een minder intensief nacontroletraject.

Uitdagingen bij implementatie

Zorgverleners zagen de voordelen, maar er waren ook uitdagingen. In de acht deelnemende ziekenhuizen in de studie werd de keuzehulp bij gemiddeld 26 procent van alle patiënten die hiervoor in aanmerking kwamen ingezet, deze implementatiegraad varieerde van 19 tot 42%. De participatiegraad was gemiddeld 61 procent: 6 op de 10 patiënten gebruikte de online keuzehulp wanneer deze uitgereikt werd. Zorgverleners noemden vooral tijdsdruk en te weinig steun van het management als belemmerende factoren voor de inzet van de keuzehulp. Tegelijkertijd gaven zij als bevorderende factoren aan dat de keuzehulp op feitelijk juiste kennis is gebaseerd, niet te ingewikkeld is om te gebruiken en dat deze helpt om de patiënt bewust te laten worden van de keuze over de nacontrole. 
Uit audio-opnames van consulten kwamen een aantal belangrijke aanknopingspunten voor verbetering van de gespreksvoering naar voren. Zo werd de keuze voor nacontrole in veel gevallen op een sturende manier geïntroduceerd en was er nauwelijks sprake van het bespreken van afwegingen en voorkeuren van patiënten over de keuze. 

Ankersmids’ proefschrift gaat uitgebreid in op de inzet en ervaringen met de Nacontrole keuzehulp. In het vervolg project, het NABOR-project, wordt naast gepersonaliseerde nacontrole ook gekeken naar gepersonaliseerde nazorg voor patiënten met borstkanker. Ook wordt in het NABOR-project onderzocht of gepersonaliseerde nacontrole en nazorg leidt tot veranderingen in zorggebruik en zorgkosten. 

Ankersmid promoveert aan de Universiteit van Twente. Het promotietraject was onderdeel van het ‘Experiment Uitkomstindicatoren’ van Santeon (gefinancierd door ZonMw). Binnen het promotietraject is er veel samengewerkt met IKNL, ZorgKeuzeLab en Borstkankervereniging Nederland.


 

Medewerkers

Sabine Siesling

Sabine Siesling

hoofdonderzoeker

lees verder
Gerelateerd nieuws

Minder chemotherapie bij vroegstadium borstkanker door actiever immuunsysteem

Infuus chemotherapie borstkanker Het immuunsysteem kan helpen voorspellen welke patiënten met stadium I triple-negatieve borstkanker baat hebben bij chemotherapie. Dat blijkt uit een studie van Veerle Geurts (NKI) en collega’s, die gepubliceerd is in JAMA oncology.  lees verder

Kwaliteit borstkankerzorg kan verder verbeteren door samenwerking en onderzoek

Samenwerken aan kwaliteit

Tijdens het lustrumsymposium van het Alexander Monro Ziekenhuis (AMZ) op 7 maart 2024 werden cijfers gedeeld over de borstkankerzorg in Nederland. Daarbij werden de cijfers van het AMZ vergeleken met het Nederlands gemiddelde op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. De kwaliteit van borstkankerzorg in Nederland is goed. Vanuit het NABON, de NBCA en het IKNL wordt continu gewerkt aan het nog verder verbeteren van deze kwaliteit.

lees verder