Onderzoek naar samen beslissen bij nacontrole borstkanker

Onderzoek naar samen beslissen over nacontrole borstkanker

Hoe ziet de ideale nacontrole na borstkanker er voor de patiënt uit? Het antwoord op die vraag zal per patiënt verschillen. Daarom wordt er in het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon uitkomstinformatie toegankelijk gemaakt in de spreekkamer, met behulp van NKR-data.

Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten: zowel over de behandelresultaten als de ervaringen van andere patiënten. Daardoor kunnen patiënt en zorgverlener beter samen beslissen welke zorg het beste bij de patiënt past. Een belangrijk element van het Experiment is wetenschappelijk onderzoek. 

Onder de noemer SHOUT-BC (SHared decision making supported by OUTcome information regarding Breast Cancer surveillance) wordt momenteel onderzoek gedaan naar de implementatie en effectiviteit van samen beslissen op basis van uitkomstinformatie. Het onderzoek kijkt naar het gebruik van een (online) keuzehulp voor de inrichting van de nacontrole na borstkanker. De keuzehulp bevat een geïntegreerd predictiemodel. Ook wordt gekeken in hoeverre veranderingen optreden in het gebruik en de uitkomsten van zorg. Aan het onderzoek nemen 630 vrouwen deel, die in één van de zeven Santeon ziekenhuizen na een curatieve behandeling voor invasieve borstkanker een beslissing moeten nemen over de inrichting van de nacontrole.

Opzet

De studie bestaat uit drie fases. De eerste fase is de nulmeting. Hierin wordt gekeken naar de huidige klinische praktijk. Daarna volgt de transitiefase. In deze fase volgen betrokken zorgprofessionals een training, die gericht is op samen beslissen en het gebruik van uitkomstinformatie hierin. Het laatste deel van de studie is de nameting. Daarin wordt de ontwikkelde keuzehulp in de praktijk gebruikt en wordt gekeken naar de verschillen met de klinische praktijk vóór implementatie van de keuzehulp.

Keuzehulp en predictiemodel

De Borstkanker nacontrole keuzehulp is ontwikkeld in vijf co-creatie-sessies met de stakeholderwerkgroep. Tijdens de ontwikkeling is er gebruik gemaakt van resultaten van kwalitatieve behoefte-onderzoeken met patiënten (N = 23) en zorgprofessionals (N = 21) en een inventarisatie van de nazorg en nacontrole in de Santeon ziekenhuizen. Er is een procesbeschrijving beschikbaar over de ontwikkeling van de keuzehulp.
De keuzehulp bevat klinische informatie over het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker. Dit risico wordt berekend met het INFLUENCE-nomogram, een predictiemodel ontwikkeld op basis van NKR data. In de keuzehulp zit daarnaast een patiënt gerapporteerde uitkomstmaat (PROM) over angst voor terugkeer van borstkanker, zodat angst voor terugkeer bespreekbaar gemaakt kan worden.

Dataverzameling

Tijdens de SHOUT-BC studie vindt op twee manieren dataverzameling bij patiënten plaats: 

  1. Vragenlijstonderzoek: patiënten worden gevraagd om een vragenlijst in te vullen direct na het consult naar aanleiding van de eerste nacontrole (mammografie). Deze vindt plaats aan het einde van het eerste jaar na de behandeling (m.u.v. van hormoontherapie). Na 6 en 12 maanden volgen follow-up vragenlijsten.
  2. Audio-opnames: deze worden gemaakt van de consulten waarin de (keuze voor de) inrichting van de nacontrole wordt besproken.

In november 2019 is de inclusie voor dit onderzoek gestart. Deze loopt naar verwachting tot maart 2022.

Uitkomstmaten
•    De mate van samen beslissen (gerapporteerd en geobserveerd)
•    Gebruik van uitkomstinformatie in de besluitvorming
•    Beslissingsspijt
•    Kanker-gerelateerde zorgen
•    Angst voor terugkeer van ziekte
•    Ziekteperceptie
•    Risicoperceptie
•    Welbevinden

Contact

Heeft u vragen over de SHOUT-BC studie of wilt u meer weten over het Experiment Uitkomstindicatoren? Neem dan contact op met Jet Ankersmid via mail of 030 - 307 39 06.