Start project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.
Om gegevens die van belang zijn bij proactieve zorgplanning digitaal te kunnen delen, moet de informatie die geregistreerd wordt voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Dat noemen we ‘eenheid van taal’. Door de wensen en behoeften van de patiënt op een eenduidige manier én volgens een vaste structuur vast te leggen, wordt bovendien hergebruik van die gegevens mogelijk. Op die manier kunnen betrokken zorgprofessionals de meest recente informatie op verschillende momenten en op verschillende plekken bekijken. Zorgprofessionals kunnen hierdoor, ook in spoedsituaties, tijdiger de juiste zorg verlenen en patiënten hoeven minder vaak hun verhaal opnieuw te doen. Afspraken die zorgprofessionals maken over deze ‘eenheid van taal’ en het hoe en waar registreren van welke informatie, worden vertaald naar zogenaamde informatiestandaarden.
Informatiestandaard voor proactieve zorgplanning
Op basis van dergelijke informatiestandaarden kunnen zorgprofessionals de informatie eenduidig vastleggen. Met goedkeuring van de patiënt kunnen deze gegevens vervolgens ook digitaal ingezien worden door zorgprofessionals die in andere zorginformatiesystemen werken.
Toetsen in de praktijk
Zodra de praktische haalbaarheid getest is middels een proof of concept is het tijd om het delen van gegevens te toetsen in de praktijk.
Dat gaan we in dit project doen in drie pilots met zorgorganisaties. Met die pilots willen we aantonen dat het mogelijk is om de meest actuele gegevens die zijn vastgelegd, betrouwbaar beschikbaar te maken binnen het zorgnetwerk van de patiënt. Op basis daarvan brengen we een advies uit voor implementatie bij andere zorgorganisaties. Zo willen we eraan bijdragen dat het veilig delen en digitaal inzien van afspraken over proactieve zorgplanning uiteindelijk voor alle patiënten, hun naasten en betrokken zorgprofessionals mogelijk is - aldus projectleider Carola Heimensen.
Multidisciplinair team
Om ervoor te zorgen dat de informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals gebruikt kan worden, is al veel contact en samenwerking met verschillende organisaties. Zo is de multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers die momenteel de richtlijn ‘Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase’ ontwikkelt nauw betrokken. Verder zijn in de klankbordgroep onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz (die zich bezighoudt met informatiestandaarden in de zorg) vertegenwoordigd. Daarnaast wordt aan branche- en beroepsorganisaties input gevraagd voor het project. We zijn verheugd dat dit project van start kan gaan mede dankzij een toegekende projectsubsidie van ZonMw.
Meer informatie
Meer informatie over dit project is te vinden op de projectpagina.
Bij eventuele vragen kunt u contact opnemen met projectleider Carola Heimensen
Proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.
lees verder
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
