vrouwelijke handen typen op laptop

Start project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.  

Om gegevens die van belang zijn bij proactieve zorgplanning digitaal te kunnen delen, moet de informatie die geregistreerd wordt voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Dat noemen we ‘eenheid van taal’. Door de wensen en behoeften van de patiënt op een eenduidige manier én volgens een vaste structuur vast te leggen, wordt bovendien hergebruik van die gegevens mogelijk. Op die manier kunnen betrokken zorgprofessionals de meest recente informatie op verschillende momenten en op verschillende plekken bekijken. Zorgprofessionals kunnen hierdoor, ook in spoedsituaties, tijdiger de juiste zorg verlenen en patiënten hoeven minder vaak hun verhaal opnieuw te doen. Afspraken die zorgprofessionals maken over deze ‘eenheid van taal’ en het hoe en waar registreren van welke informatie, worden vertaald naar zogenaamde informatiestandaarden.

Informatiestandaard voor proactieve zorgplanning

Op basis van dergelijke informatiestandaarden  kunnen zorgprofessionals de informatie eenduidig vastleggen. Met goedkeuring van de patiënt kunnen deze gegevens vervolgens ook digitaal ingezien worden door zorgprofessionals die in andere zorginformatiesystemen werken.  

Toetsen in de praktijk

Zodra de praktische haalbaarheid getest is middels een proof of concept is het tijd om het delen van gegevens te toetsen in de praktijk. 

Dat gaan we in dit project doen in drie pilots met zorgorganisaties. Met die pilots willen we aantonen dat het mogelijk is om de meest actuele gegevens die zijn vastgelegd, betrouwbaar beschikbaar te maken binnen het zorgnetwerk van de patiënt. Op basis daarvan brengen we een advies uit voor implementatie bij andere zorgorganisaties. Zo willen we eraan bijdragen dat het veilig delen en digitaal inzien van  afspraken over proactieve zorgplanning uiteindelijk voor alle patiënten, hun naasten en betrokken zorgprofessionals mogelijk is - aldus projectleider Carola Heimensen.

Multidisciplinair team

Om ervoor te zorgen dat de informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals gebruikt kan worden, is al veel contact en samenwerking met verschillende organisaties. Zo is de multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers die momenteel de richtlijn ‘Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase’ ontwikkelt nauw betrokken. Verder zijn in de klankbordgroep onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz (die zich bezighoudt met informatiestandaarden in de zorg) vertegenwoordigd. Daarnaast wordt aan branche- en beroepsorganisaties input gevraagd voor het project. We zijn verheugd dat dit project van start kan gaan mede dankzij een toegekende projectsubsidie van ZonMw.

Meer informatie

Meer informatie over dit project is te vinden op de projectpagina

Bij eventuele vragen kunt u contact opnemen met projectleider Carola Heimensen

Gerelateerde projecten

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.

lees verder
Medewerkers

Carola Heimensen

adviseur palliatieve zorg

lees verder

Manon Boddaert

medisch adviseur

lees verder
Gerelateerd nieuws

Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd

Senior vrouw in bed wakker

De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

lees verder

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder