Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers
Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.
Met de synthetische data kunnen onderzoekers analysemogelijkheden met data uit de Nederlandse Kankerregistratie verkennen, zonder dat zij toegang krijgen tot privacygevoelige gegevens. Door te oriënteren op NKR data met de synthetische dataset wordt het eenvoudiger voor onderzoekers om te bepalen welke gegevens zij nodig hebben om hun onderzoeksvraag te beantwoorden en zo een gerichte gegevensaanvraag bij IKNL in te dienen. Daarnaast kan de synthetische data ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van software of analysemethodes met realistische resultaten. Echter willen we benadrukken dat deze resultaten niet voor klinische besluitvorming kunnen worden gebruikt en dat het niet gebruikt kan worden voor wetenschappelijke publicaties over kanker.
Welke gegevens zitten in de synthetische data?
Deze eerste versie van de synthetische dataset bestaat uit een deel van de items die we registeren voor borstkankerpatiënten. We zijn van plan de synthetische dataset uit te breiden met meerdere tumorsoorten, de eerst volgende tumorsoort waarop wij ons richten is darmkanker.
De Nederlandse Kankerregistratie: Werken aan continu verbeteren van de kwaliteit van de data
De missie van IKNL is met data de impact van kanker te reduceren. Daarvoor is het belangrijk dat de data uit de Nederlandse Kankerregistratie relevant en actueel zijn. De behandeling van kanker wordt steeds complexer en het onderzoek specifieker. Dat maakt registraties uitgebreider en dus tijdsintensiever. Dit vraagt van IKNL om de organisatie van werkzaamheden continu te verbeteren en samen, slimmer en innovatiever te werken en daarbij de kwaliteit van de data te borgen. Hoe werkt IKNL aan continue verbetering? Een toelichting van expert registratie, Denise Plönissen.
lees verderEerste versie catalogus van de Nederlandse Kankerregistratie beschikbaar
Om onderzoekers te helpen bij gegevensaanvragen uit de Nederlandse Kankerregistratie is nu een NKR catalogus beschikbaar. In deze catalogus kunnen onderzoekers aanklikken welke variabelen zij nodig hebben voor hun onderzoek. Het gaat om een eerste versie van de catalogus waarin vooralsnog alleen de variabelen voor borstkanker te vinden zijn. Naast een beschrijving van de variabele toont de catalogus voor welke diagnosejaren de variabele beschikbaar is. Het doel van de NKR catalogus is om gegevensaanvragen te versnellen.
lees verder