Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers
Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.
Met de synthetische data kunnen onderzoekers analysemogelijkheden met data uit de Nederlandse Kankerregistratie verkennen, zonder dat zij toegang krijgen tot privacygevoelige gegevens. Door te oriënteren op NKR data met de synthetische dataset wordt het eenvoudiger voor onderzoekers om te bepalen welke gegevens zij nodig hebben om hun onderzoeksvraag te beantwoorden en zo een gerichte gegevensaanvraag bij IKNL in te dienen. Daarnaast kan de synthetische data ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van software of analysemethodes met realistische resultaten. Echter willen we benadrukken dat deze resultaten niet voor klinische besluitvorming kunnen worden gebruikt en dat het niet gebruikt kan worden voor wetenschappelijke publicaties over kanker.
Welke gegevens zitten in de synthetische data?
Deze eerste versie van de synthetische dataset bestaat uit een deel van de items die we registeren voor borstkankerpatiënten. We zijn van plan de synthetische dataset uit te breiden met meerdere tumorsoorten, de eerst volgende tumorsoort waarop wij ons richten is darmkanker.
Inspirerende kick-off bijeenkomst van BlueBerry! Op naar een blauwdruk voor het EURACAN-register voor zeldzame kankers
De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.
lees verderNieuwe, gestandaardiseerde, patiëntgerichte uitkomstenset (COS) voor longkanker
Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.
lees verder
