Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers

Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.

Met de synthetische data kunnen onderzoekers analysemogelijkheden met data uit de Nederlandse Kankerregistratie verkennen, zonder dat zij toegang krijgen tot privacygevoelige gegevens. Door te oriënteren op NKR data met de synthetische dataset wordt het eenvoudiger voor onderzoekers om te bepalen welke gegevens zij nodig hebben om hun onderzoeksvraag te beantwoorden en zo een gerichte gegevensaanvraag bij IKNL in te dienen. Daarnaast kan de synthetische data ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van software of analysemethodes met realistische resultaten. Echter willen we benadrukken dat deze resultaten niet voor klinische besluitvorming kunnen worden gebruikt en dat het niet gebruikt kan worden voor wetenschappelijke publicaties over kanker.

Welke gegevens zitten in de synthetische data?

Deze eerste versie van de synthetische dataset bestaat uit een deel van de items die we registeren voor borstkankerpatiënten. We zijn van plan de synthetische dataset uit te breiden met meerdere tumorsoorten, de eerst volgende tumorsoort waarop wij ons richten is darmkanker.

Gerelateerd nieuws

Waardevolle inzichten uit tweede pilot proactief gegevens delen in Almere

Barbara Boerlijst Barbara Boerlijst is projectleider van het project palliatieve zorg dichter bij huis in Almere. Een project binnen het programma Positief Gezond Almere, een regionale samenwerkingsstructuur waarin zorgorganisaties, sociaal domein, gemeente en inwoners samen werken aan toekomstbestendige zorg en welzijn in de stad. Binnen dit programma worden thema’s als passende zorg, samenwerking in de wijk en digitalisering actief opgepakt. Vanuit haar rol als projectleider was Boerlijst verantwoordelijk voor de uitvoering van de pilot Proactief gegevens delen in Almere lees verder

Infrastructuur voor geautomatiseerde gegevensuitwisseling R(H)ONDA gevalideerd

infrastructuur datastroom RHONDA gevalideerd De resultaten van een validatiestudie tonen aan dat automatische gegevensuitwisseling vanuit elektronische patiëntendossiers (epd's) naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) betrouwbaar is. De validatiestudie bevestigt dat gestructureerde data over diagnose, laboratoriumwaarden en behandeling via de Datagateway van Performation correct uit de epd’s kunnen worden opgehaald en sneller beschikbaar zijn in de NKR. lees verder