Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers

Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.

Met de synthetische data kunnen onderzoekers analysemogelijkheden met data uit de Nederlandse Kankerregistratie verkennen, zonder dat zij toegang krijgen tot privacygevoelige gegevens. Door te oriënteren op NKR data met de synthetische dataset wordt het eenvoudiger voor onderzoekers om te bepalen welke gegevens zij nodig hebben om hun onderzoeksvraag te beantwoorden en zo een gerichte gegevensaanvraag bij IKNL in te dienen. Daarnaast kan de synthetische data ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van software of analysemethodes met realistische resultaten. Echter willen we benadrukken dat deze resultaten niet voor klinische besluitvorming kunnen worden gebruikt en dat het niet gebruikt kan worden voor wetenschappelijke publicaties over kanker.

Welke gegevens zitten in de synthetische data?

Deze eerste versie van de synthetische dataset bestaat uit een deel van de items die we registeren voor borstkankerpatiënten. We zijn van plan de synthetische dataset uit te breiden met meerdere tumorsoorten, de eerst volgende tumorsoort waarop wij ons richten is darmkanker.

Gerelateerd nieuws

Jongvolwassenen met kanker kunnen nu hun bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app

jongvolwassen gebruiken SYMPRO BijKanker app

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

lees verder

Databeschikbaarheid voor borstkanker vraagt om meer regie

knelpunten

Iemand met de diagnose kanker ziet meerdere artsen en soms ook ziekenhuizen. Helaas delen zij medische gegevens nog niet altijd automatisch. Dat leidt tot tijdverlies, onnodige herhaling van informatie en soms fouten, die de behandeling kunnen vertragen of schaden. Daarom benadrukken wij samen met Nictiz het belang van goede registratie en digitale informatievoorziening in borstkankerzorg en de regie die daarvoor nodig is.

lees verder