Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers

Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.

Met de synthetische data kunnen onderzoekers analysemogelijkheden met data uit de Nederlandse Kankerregistratie verkennen, zonder dat zij toegang krijgen tot privacygevoelige gegevens. Door te oriënteren op NKR data met de synthetische dataset wordt het eenvoudiger voor onderzoekers om te bepalen welke gegevens zij nodig hebben om hun onderzoeksvraag te beantwoorden en zo een gerichte gegevensaanvraag bij IKNL in te dienen. Daarnaast kan de synthetische data ook gebruikt worden voor de ontwikkeling van software of analysemethodes met realistische resultaten. Echter willen we benadrukken dat deze resultaten niet voor klinische besluitvorming kunnen worden gebruikt en dat het niet gebruikt kan worden voor wetenschappelijke publicaties over kanker.

Welke gegevens zitten in de synthetische data?

Deze eerste versie van de synthetische dataset bestaat uit een deel van de items die we registeren voor borstkankerpatiënten. We zijn van plan de synthetische dataset uit te breiden met meerdere tumorsoorten, de eerst volgende tumorsoort waarop wij ons richten is darmkanker.

Gerelateerd nieuws

Met data maken we zichtbaar wat écht telt in hospicezorg

oudere man in bed

Sinds oktober 2025 maakt hospice Dignitas gebruik van het Sympal-dashboard. Hierbij worden gegevens opgehaald die routinematig al worden vastgelegd in het eZorgdossier- volledig geautomatiseerd en zonder extra registratielast. Ingeborg Immen, coördinator van hospicezorg Dignitas, vertelt over de grote voordelen van het gebruik van Sympal voor het hospice.

lees verder

Spaarne Gasthuis levert als eerste pathologiegegevens via FHIR aan de Nederlandse Kankerregistratie

Pathologie arts Het Spaarne Gasthuis is de eerste afdeling pathologie in Nederland die pathologiegegevens via de HL7 FHIR-standaard aanlevert aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hiermee ontvangt IKNL voor het eerst incidentiemeldingen vanuit de pathologie via deze internationale standaard voor gegevensuitwisseling in de zorg. De FHIR‑koppeling tussen Palga en de NKR is daarmee operationeel in gebruik genomen.  lees verder