Nieuws

IKNL en de Stichting PALGA streven beide naar de beste gezondheidszorg op het gebied van kanker in Nederland. Met een op 5 juli getekende samenwerkingsovereenkomst versterken beide organisaties de mogelijkheid dat informatie over de diagnose van kanker in Nederland nog beter en sneller beschikbaar komt. Niet alleen sneller en beter maar ook met verminderde registratielast en dataminimalisatie. Een voordeel is tevens dat er gebruik gemaakt wordt van data vanuit de bron (PALGA) zodat er te allen tijde correcte en geüpdatete data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) komen. Vanzelfsprekend voldoet het beschikbaar maken van de informatie aan de wet- en regelgeving.

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

‘Wijkt mijn kwaliteit van leven af ten opzichte van andere mensen die ook de diagnose darmkanker hebben gekregen?’ Of ‘zijn de klachten die ik heb afwijkend ten opzichte van anderen met dezelfde diagnose?’ Door individuele terugkoppeling van patiënt gerapporteerde uitkomsten kunnen mensen na hun darmkankerdiagnose antwoord krijgen op deze vragen. Maar zitten ze daar wel op te wachten?

De Multidisciplinaire Richtlijn Palliatieve Sedatie is herzien. De nieuwe richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. De herziening is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van een grote groep patiënten en naasten is meegenomen en er is gebruik gemaakt van ethische en juridische expertise.

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

Onderzoekbijkanker.nl, de trialdatabase voor de oncologie, biedt alle onderzoeksgroepen een overzicht van de binnen de onderzoeksgroep georganiseerde trials binnen een iFrame* (venster) op hun website. Hierdoor hoeft de onderzoeksgroep niet meer zelf de informatie over trials op hun website bij te houden. De Dutch Gynaecological Oncology Group (DGOG) maakt als eerste onderzoeksgroep gebruik van deze mogelijkheid. Zij tonen op hun website een iFrame met het overzicht van DGOG-studies vanaf Onderzoekbijkanker.nl.

Bij de behandeling van uitgezaaide  slokdarm- of maagkanker is traditioneel veel aandacht voor onderzoek uit trials. Rob Verhoeven, senior onderzoeker bij IKNL en verbonden aan het AmsterdamUMC, zette de trends op een rij op basis van real world data uit de Nederlandse Kankerregistratie tijdens het 5e multidisciplinair gastro-intestinaal oncologie congres. 
 

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld. In dit webinar werd onder meer gesproken over de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor de patiënt, zorgverleners en verwijzers, waar je ze kunt vinden en hoe een oncologiezorgnetwerk zich verder kan professionaliseren. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis behandelen en begeleiden. Hebt u het webinar gemist? Kijk het terug.