Hieronder vindt u een overzicht van de incidentie-, overlevings-, prevalentie- en sterftecijfers gebaseerd op data uit de Nederlandse Kankerregistratie.
Incidentie PTO
In 2022 kregen iets minder dan 1000 mensen in Nederland de diagnose ‘Primaire Tumor Onbekend’ (PTO). De diagnose PTO komt net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen; door de tijd heen is de man-vrouwverhouding ook nagenoeg altijd gelijk gebleven. De afgelopen tien jaar is het aantal nieuwe PTO-patiënten afgenomen. Vermoedelijk hangt deze daling samen met de ontwikkeling van diagnostische mogelijkheden, waardoor primaire tumoren vaker geïdentificeerd kunnen worden.gestandaardiseerde incidentie (European Standardized Rate) is een weergave van het aantal diagnoses per 100.000 mensen waarbij de leeftijdsverdeling over verschillende jaren gelijk is getrokken.
In het aantal nieuwe diagnoses PTO zijn uitzaaiingen zonder duidelijke bron bij volwassenen met alleen solide kankersoorten meegenomen. Hematologische kankers komen bij PTO namelijk niet voor en kanker bij kinderen betreft slechts in enkele gevallen een PTO. Patiënten met een PTO zijn bij diagnose gemiddeld rond de 75 jaar oud. In vergelijking met patiënten met andere kankersoorten is dit een hoge gemiddelde leeftijd bij diagnose. Mogelijk wordt dit verschil veroorzaakt doordat bij patiënten op leeftijd op verzoek of op aanraden van de specialist geen verdere belastende diagnostiek meer wordt ingezet, onder andere omdat de behandeling mogelijk te zwaar zou zijn. Een primaire tumor die in principe wel ontdekt had kunnen worden blijft in dit geval dus onbekend.
De gemiddelde hoge leeftijd van PTO-patiënten heeft ook sterk invloed op het feit of patiënten een behandeling aankunnen of niet.
Overleving PTO
De overleving van patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) is gemiddeld kort, in vergelijking met andere uitgezaaide kankers. De helft van de patiënten overlijdt binnen 2 maanden na het eerste bezoek aan het ziekenhuis. Echter is de prognose voor een individuele patiënt lastig te voorspellen gezien de diversiteit in deze patiëntgroep. Patiënten die behandeld worden, hebben een betere overleving dan patiënten die geen behandeling krijgen, maar een betere overleving is niet alleen toe te schrijven aan het behandeleffect.
Een deel van de patiënten krijgt namelijk de diagnose PTO omdat nadere diagnostiek niet mogelijk is door een te slechte conditie van de patiënt. Logischerwijs is ook een behandeltraject voor deze patiënten te intensief. Patiënten met een betere conditie overleven waarschijnlijk langer, ongeacht of ze een behandeling krijgen of niet.
Relatieve overleving van PTO-patiënten die behandeld werden versus die niet behandeld werden. Deze relatieve overleving is gecorrigeerd voor de verwachte sterfte in de Nederlandse populatie. Hierbij wordt rekening gehouden met geslacht, leeftijd en kalenderjaar.
Prevalentie PTO
Er zijn in Nederland ongeveer 600 mensen in leven die een diagnose PTO hebben gehad. Omdat de incidentie van Primaire Tumor Onbekend (PTO) in de afgelopen jaren is gedaald, is ook het aantal mensen in leven dat een diagnose PTO heeft gekregen gedaald. De gemiddelde overleving na een diagnose PTO is erg kort.
Sterfte PTO
Per jaar sterven er ongeveer 2.000 mensen in Nederland aan de gevolgen van een Primaire Tumor Onbekend (PTO). Ondanks dat de incidentie van PTO in het afgelopen decennium is gedaald, is de sterfte relatief hoog gebleven.
N.B. De cijfers over sterfte zijn afkomstig van het CBS. Zij houden een andere indeling m.b.t. PTO aan dan IKNL gebruikt in de NKR. Dit geeft een wat vertekend beeld t.o.v. de overlevingscijfers.
