Hieronder vindt u een overzicht van de incidentie-, overlevings-, prevalentie- en sterftecijfers gebaseerd op data uit de Nederlandse Kankerregistratie.
Informatie voor patiënten over primaire tumor onbekend vindt u op kanker.nl en bij belangenbehartigingsvereniging Missie Tumor Onbekend.
Klinische diagnose vs. PTO
De huidige definitie van PTO gaat uit van een bepaald mate van diagnostisch onderzoek naar de primaire tumor. Pas als dit onderzoek geen oorsprong aan het licht brengt, wordt de diagnose PTO gesteld. Kankerregistraties gebruiken vanouds een bredere definitie. PTO fungeert daar voor alle gevallen waarin de primaire tumor onbekend bleef, ongeacht de mate van diagnostiek of histologisch tumortype. Dit kan ook patiënten betreffen bij wie vanwege een zeer slechte conditie geen of slechts beperkt onderzoek mogelijk was. Bij de klinische definitie van een PTO is er wél voldoende onderzoek gedaan, maar blijft de primaire tumor desondanks onbekend. Daarom is in NKR Cijfers (de openbare datatool met data uit de Nederlandse Kankerregistratie) een onderscheid aangebracht tussen klinisch gediagnosticeerde uitzaaiingen waarbij geen verder onderzoek uitgevoerd is (‘klinische diagnose’) en PTO, waarbij de origine van de tumor ondanks diagnostisch onderzoek niet gevonden is.
Incidentie
Bij ongeveer 1000 Nederlanders per jaar worden uitzaaiingen gediagnosticeerd waarvan de oorsprong niet gevonden kan worden. Ongeveer de helft betreft mensen met een klinische diagnose van uitzaaiingen, waarbij geen verdere diagnostiek is uitgevoerd. De andere helft betreft mensen met een PTO. De diagnose PTO komt net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen; door de tijd heen is de man-vrouwverhouding ook nagenoeg altijd gelijk gebleven. De afgelopen twintig jaar is het aantal nieuwe PTO-patiënten afgenomen. Vermoedelijk hangt deze daling samen met de ontwikkeling van diagnostische mogelijkheden, waardoor primaire tumoren vaker geïdentificeerd kunnen worden.
In het aantal nieuwe diagnoses PTO zijn uitzaaiingen zonder duidelijke bron bij volwassenen met alleen solide kankersoorten meegenomen. Hematologische kankers komen bij PTO namelijk niet voor en kanker bij kinderen betreft slechts in enkele gevallen een PTO.
Prevalentie
Er zijn in Nederland iets meer dan 300 mensen in leven die een diagnose PTO hebben gehad. Omdat de incidentie van Primaire Tumor Onbekend (PTO) in de afgelopen jaren is gedaald, is ook het aantal mensen in leven dat een diagnose PTO heeft gekregen gedaald. De gemiddelde overleving na een diagnose PTO is erg kort. Het aantal mensen in Nederland dat leeft met een klinische diagnose van uitzaaiingen van onbekende oorsprong is minder dan 100.
Overleving
De overleving van patiënten met uitzaaiingen met onbekende primaire lokalisatie is gemiddeld kort, in vergelijking met andere uitgezaaide kankers. De helft van de patiënten overlijdt binnen 2 maanden na het eerste bezoek aan het ziekenhuis. Maar de prognose voor een individuele patiënt lastig te voorspellen gezien de diversiteit in deze patiëntgroep (klinische diagnose vs. PTO). Patiënten die behandeld worden, hebben een betere overleving dan patiënten die geen behandeling krijgen, maar een betere overleving is niet alleen toe te schrijven aan het behandeleffect. Bij patiënten met een klinische diagnose van uitzaaiingen van onbekende oorsprong is nadere diagnostiek vaak niet mogelijk door een te slechte conditie van de patiënt. Logischerwijs is ook een behandeltraject voor deze patiënten te intensief.
Relatieve overleving van patiënten met uitzaaiingen van onbekende primaire lokalisatie (klinische diagnose + PTO) die behandeld werden versus die niet behandeld werden (afkomstig uit rapport uit 2020). Deze relatieve overleving is gecorrigeerd voor de verwachte sterfte in de Nederlandse populatie. Hierbij werd rekening gehouden met geslacht, leeftijd en kalenderjaar.
Sterfte
In 2023 stierven er in Nederland ongeveer 2.300 mensen aan de gevolgen van kanker zonder gespecificeerde lokalisatie. Deze cijfers omvatten zowel patiënten bij wie geen pathologische bevestiging van de uitzaaiingen als patiënten met een diagnose PTO. Deze sterftecijfers omvatten waarschijnlijk ook veel personen waarbij de primaire lokalisatie wel bekend was, maar waarbij degene die de doodsoorzaak moest vaststellen niet op de hoogte was van de primaire lokalisatie. De sterfte is daarom niet goed vergelijkbaar met incidentie en dat is waarschijnlijk ook de reden dat de dalende tendens in de incidentie niet terug te zien is in een daling van de sterfte.
N.B. De cijfers over sterfte zijn afkomstig van het CBS. Zij houden een andere indeling m.b.t. PTO aan dan IKNL gebruikt in de NKR. Dit geeft een wat vertekend beeld t.o.v. de overlevingscijfers.
Lees ook ons rapport:
