Neuro-endocriene neoplasie
Neuro-endocriene neoplasie (NEN) is de verzamelnaam voor neuro-endocriene tumoren (NET, graad 1 en 2) en neuro-endocriene carcinomen (NEC, graad 3). Neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC) zijn zeldzame aandoeningen. Zowel NET als NEC kunnen door het hele lichaam voorkomen. Een NET kan goed gedifferentieerd (graad 1) of matig gedifferentieerd (graad 2) zijn. NET komt het meest voor in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. NET staat bekend om de relatief langzame tumorgroei. De tumor blijft daardoor vaak voor langere tijd onopgemerkt. Een NEC is een slecht gedifferentieerde tumor (graad 3), dit is een snel groeiende tumor.
In 2018 werden ruim 1.000 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met een NET en ruim 400 patiënten met een NEC (exclusief NEC in de longen). Lees meer over de incidentie en behandeling van neuro-endocriene neoplasie.
Informatie voor patiënten
informatie voor patiënten en naasten over neuro-endocriene tumoren vindt u op kanker.nl
Diagnostiek
Zowel NETs als NECs worden regelmatig verkeerd gediagnostiseerd doordat de symptomen niet altijd duidelijk zijn. Dit kan late en soms inadequate diagnose veroorzaken. Voor het stellen van de juiste diagnose om daarmee de juiste behandeling te kunnen inzetten, is een multidisciplinaire aanpak essentieel. Daarom wordt aanbevolen patiënten bij de meeste vormen van NET en NEC multidisciplinair te bespreken of door te verwijzen naar een referentiecentrum.
Prognose
Uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat patiënten gediagnostiseerd met een NEC een relatief slechte prognose hebben. Daarentegen zien we een relatief goede overleving voor patiënten die zijn gediagnosticeerd met een NET graad 1 of 2. Voor deze patiënten is juist de kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van belang. Hier is echter weinig onderzoek naar gedaan.
Contact
Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek? Neemt u dan contact op met:
- Saskia Duijts, sr. onderzoeker
- Eline de Heus, onderzoeker
- Sandra van de Togt-van Leeuwen, adviseur registratie en onderzoek