Neuro-endocriene neoplasie

Neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC) zijn zeldzame aandoeningen. Zowel NET als NEC kunnen door het hele lichaam voorkomen. Een NET kan goed gedifferentieerd (graad 1) of matig gedifferentieerd (graad 2) zijn. NET komt het meest voor in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. NET staat bekend om de relatief langzame tumorgroei. De tumor blijft daardoor vaak voor langere tijd onopgemerkt. Een NEC is een slecht gedifferentieerde tumor (graad 3), dit is een snel groeiende tumor.
 

In 2018 werden ruim 1000 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met een NET en ruim 400 patiënten met een NEC (exclusief NEC in de longen).

 

Diagnostiek

Zowel NETs als NECs worden regelmatig verkeerd gediagnostiseerd doordat de symptomen niet altijd duidelijk zijn. Dit kan late en soms inadequate diagnose veroorzaken. Voor het stellen van de juiste diagnose om daarmee de juiste behandeling te kunnen inzetten, is een multidisciplinaire aanpak essentieel. Daarom wordt aanbevolen patiënten bij de meeste vormen van NET en NEC multidisciplinair te bespreken of door te verwijzen naar een referentiecentrum.

Prognose

Uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat patiënten gediagnostiseerd met een NEC een relatief slechte prognose hebben. Daarentegen zien we een relatief goede overleving voor patiënten die zijn gediagnosticeerd met een NET graad 1 of 2. Voor deze patiënten is juist de kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van belang. Hier is echter weinig onderzoek naar gedaan.

Lees meer over de incidentie en behandeling van neuro-endocriene neoplasie. 

Informatie voor patiënten over neuro-endocriene tumoren vindt u op kanker.nl

Contact

Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek naar schildklierkanker, of over (regionale) werkgroepen? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met:

Maaike van der Aa

senior onderzoeker

lees verder

Caroline Loef

onderzoeker postdoc 

lees verder

Patrick Veldhuis

adviseur slokdarm- en maagkanker en HPB-tumoren 

lees verder

Kim Hoeijmakers

Kim Hoeijmakers

adviseur patiëntencommunicatie 

lees verder

Vera Atema

adviseur kanker & leven

lees verder

Nicol Groot Zevert

adviseur longkanker en hoofd-halskanker

lees verder

Saskia Lunter

Saskia Lunter

projectmedewerker kanker & leven

lees verder

Myrle Stouten

Myrle Stouten

adviseur kanker & leven

lees verder