Onderzoek bij neuro-endocriene neoplasie
Gezien het zeldzame karakter van deze bijzondere vorm van kanker is de relatief literatuur beperkt. Studies worden voornamelijk vanuit de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) en de expertise centra geïnitieerd.
Er zijn in het verleden de verschillende publicaties met gegevens vanuit de Nederlandse Kankerregistratie gepubliceerd in internationale peer-reviewd journals:
- Extra-Pulmonary Neuroendocrine Carcinomas: A Population-Based Study in the Netherlands. Van der Zwan et al, Neuro Endocrinology, 2018.
- Rare Neuroendocrine tumours: Results of the surveillance of rare cancer in Europe project. Van der Zwan et al, European Journal of Cancer, 2013.
- Incidence and survival of neuroendocrine tumours in the Netherlands according to histological grade: Experience of two decades of cancer registry. Korse et al, European Journal of Cancer, 2013.
Rapportages neuro-endocriene neoplasie
IKNL publiceert periodiek diverse rapportages, factsheets en andere publicaties op basis van gegevens uit de NKR. Deze hebben een algemeen karakter of zijn specifiek afgestemd op de wensen van zorgprofessionals en ziekenhuizen. Op die manier kunnen mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering worden gesignaleerd en in gang gezet.
- Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben in deze publicatie voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Op dit moment wordt gewerkt aan een update van dit rapport.
- Cijfers over Gastro-Enteropancreatische Neuro-Endocriene Tumoren (GEP NET). Aanvullend aan de publicatie is nu verdere informatie beschikbaar over het aantal nieuwe diagnoses per jaar voor de periode 2007-2016, dit verdeeld naar leeftijd, geslacht en stadium over de gehele periode en ziekenhuissoort voor primaire chirurgie. Als laatste is ook de één-, drie- en vijfjaarsoverleving per zeldzame kanker toegevoegd.