Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Behandeling vemurafenib bij inoperabele melanoompatiënten met BRAF-mutatie

De uitkomsten van behandeling met vemurafenib bij patiënten met een BRAF-mutatie en gemetastaseerd melanoom én een gunstig risicoprofiel, zijn vergelijkbaar met de resultaten gebaseerd op klinische trials. Dat concluderen Maartje Schouwenburg (LUMC) en collega’s. De onderzoekers benadrukken echter dat de resultaten van klinische trials niet generaliseerbaar zijn naar heterogene patiëntenpopulaties, omdat een meerderheid van deze patiënten in de dagelijkse praktijk een minder gunstig risicoprofiel heeft. Het combineren van prognostische factoren tot een risicoscore zou daarom een waardevolle bijdrage kunnen zijn om patiënten te stratificeren met een gunstige en slechte prognose. 

lees verder

Slechte prognose alvleesklierkanker: niet-behandelen vaak eigen besluit patiënt

Bij een meerderheid van de patiënten met alvleesklierkanker werd tussen 1 januari 2014 en 30 juni 2015 afgezien van tumorgerichte behandeling. Doorgaans hadden deze patiënten een zeer slechte mediane overleving. Bij de meeste patiënten was ‘eigen keuze’ de belangrijkste reden om af te zien van een tumorgerichte behandeling. Dit suggereert volgens Myrte Zijlstra (IKNL, Radboudumc) en collega’s dat patiënten nauw betrokken waren bij de besluitvorming. De studie bevat aanknopingspunten voor toekomstig onderzoek om de kwaliteit van leven van patiënten met alvleesklierkanker verder te verbeteren. De onderzoekers signaleren dat patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) steeds belangrijker worden bij het bepalen van wat ‘passende, oncologische zorg’ is. 

lees verder

Wereld Nierkankerdag: patiëntenorganisaties vragen aandacht voor deze ziekte

Donderdag 21 juni vindt de tweede Wereld Nierkankerdag plaats. Patiëntenorganisaties vragen wereldwijd aandacht voor deze ziekte waar nog te weinig over bekend is. Ook IKNL en de Nederlandse patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ willen meer bewustzijn creëren voor nierkanker. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 2.600 patiënten de diagnose nierkanker en er overlijden ongeveer 900 mensen per jaar aan de ziekte. Het is één van de snelst groeiende vormen van kanker, welke in het begin zelden klachten geeft en daardoor niet altijd vroegtijdig wordt opgespoord. Ontdekking in een vroegstadium geeft betere behandelresultaten. 
 

lees verder

Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst

Patiënten met een glioom (primaire hersentumor) worden in vergelijking met drie jaar geleden vaker behandeld in een gespecialiseerd centrum waar in een goed bezet multidisciplinair overleg (MDO) de best passende zorg wordt afgestemd. Dat blijkt uit een evaluatie van de kwaliteitscriteria voor de zorg voor patiënten met een glioom, opgesteld door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) in samenwerking met Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De kwaliteitscriteria hebben bijgedragen aan concentratie van zorg, verbeterde samenwerking en professionalisering van het MDO. 

lees verder