Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

In Stockholm wordt van 14 t/m 17 juni voor de 23^e maal het congres gehouden van de European Hematology Association (EHA). Drie onderzoekers van IKNL zijn uitgenodigd om deel te nemen aan de posterpresentatie, dr. Mirian Brink, Lina van der Straten (tevens werkzaam in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht) en dr. Avinash Dinmohamed (tevens Erasmus MC, Rotterdam). In totaal presenteren zij zeven posters over diverse hematologische maligniteiten. Ook geven de onderzoekers een interview aan ‘HEMATALKS’, een online platform voor hematologen.

Nationaal wetenschappelijk bewijs voor de relatie tussen het ziekenhuisvolume en de uitkomsten van chirurgie leidde tot het begin van concentratie van chirurgische behandeling van patiënten met slokdarm-, alvleesklier- en blaaskanker. Aanvullende regulering door middel van minimale volumenormen bleek echter nodig om een brede implementatie van deze veranderingen in de klinische praktijk te borgen. Dit blijkt uit een studie van Melvin Kilsdonk (IKNL, Universiteit Twente) en collega’s.

De uitkomsten van het gebruik van ipilimumab in de klinische praktijk bij de behandeling van patiënten met gemetastaseerd cutaan melanoom verschilt enigszins van de resultaten die eerder zijn gerapporteerd in fase III-trials. Dat concluderen Anouk Jochems (UMC Leiden) en collega’s op basis van een studie met gegevens van patiënten die tussen juli 2012 en juli 2015 zijn behandeld. De onderzoekers betwisten het belang niet van fase III-trials, die blijven cruciaal voor het vaststellen van de werkzaamheid van medicijnen en behandelingen. Maar gegevens uit de dagelijkse praktijk hebben een grote toegevoegde waarde om de generaliseerbaarheid van uitkomsten van behandeling met ipilimumab in de klinische praktijk te vergroten.