Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Leeftijd, geslacht en co-morbiditeiten belangrijk bij bepalen kwaliteit van leven

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.

lees verder

Positieve psychologische veranderingen beschermen niet tegen angst/depressie

Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren. 

lees verder

Kankerregistraties in EU leveren belangrijke bijdrage aan strijd tegen kanker

Februari 2018 heeft het Joint Research Centre (JRC) in opdracht en met steun van de Europese Commissie het European Cancer Information System (ECIS) gelanceerd, het resultaat van een jarenlange inspanning om gegevens van alle kankerregistraties in Europa te integreren. In ECIS zijn gegevens van circa 150 Europese kankerregistraties samengebracht afkomstig uit 25 EU-lidstaten en 7 niet-EU-landen. In deze databank zijn de gegevens van 34,5 miljoen casussen anoniem opgeslagen, exclusief gevallen van huidkanker, maar inclusief melanomen. Het online magazine Cancerworld heeft er een uitgebreid artikel over gepubliceerd.

lees verder

Incidentie onbekende primaire tumoren gedaald; overleving blijft slecht

De incidentie van onbekende primaire tumoren is tussen 2000 en 2012 gedaald in Nederland. Dat blijkt uit een studie van Caroline Loef (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gesignaleerde daling is zeer waarschijnlijk het gevolg van betere diagnostische technieken, waaronder introductie van tumormarkers, genexpressietechnieken, MRI en PET-CT. De overleving van deze patiënten bleef gedurende de onderzoeksperiode erg slecht; variërend van één maand voor onbehandelde tot circa zes maanden voor behandelde patiënten. De slechte overleving hangt mogelijk vooral samen met de leeftijd, fitheid van de patiënt bij diagnose en agressiviteit van de maligniteit. 

lees verder