Kankerregistraties in EU leveren belangrijke bijdrage aan strijd tegen kanker

De data explorer van ECIS biedt een nieuwe en visuele manier om gegevens over de incidentie van kanker, mortaliteit en overleving te presenteren. De site geeft ook schattingen voor de incidentie van dit jaar (2018) op basis van data afkomstig van vijf continenten en overlevingscijfers per tumorlocatie en per land in samenwerking met het

International Agency for Research on Cancer (IARC), het European Network of Cancer Registries (ENCR) en de International Association of Cancer Registries (IACR). Het European Cancer Information System is een opvolger van eerdere projecten, waaronder Eurocourse, waaraan prof. dr. Jan Willem Coebergh (emeritus hoogleraar Erasmus Universiteit en oud-hoofd afd. Onderzoek bij IKZ/IKNL) een belangrijke bijdrage heeft geleverd.

Het is de bedoeling dat ECIS jaarlijks een verzoek stuurt naar alle kankerregistraties in Europa, zodat actuele vergelijkingen mogelijk zijn tussen de kankerlast per land en alle landen in Europa. De hoeveelheid historische data binnen ECIS is nog beperkt (vanaf 2014). Het is de bedoeling dat het systeem volledig operationeel is voor de volgende oproep. Dr. Anna Gavin, voorzitter van de ENCR, zegt in Cancerworld dat ECIS een platform biedt voor alle Europese kankerregistraties om een gemeenschappelijke dataset in te dienen en te delen voor het kwantificeren van kanker en het volgen van trends en veranderingen in de tijd.

Cruciale rol

Kankerregistraties vervullen een cruciale rol bij het verbeteren van de kankerzorg en het onderbouwen en sturen van processen binnen de gezondheidszorg en besluitvorming op het gebied van volksgezondheidsbeleid binnen Europa (en daarbuiten). Daarnaast zijn er allerlei studies, waaronder Eurocare (samenwerkingsverband rond reductie en preventie van alcohol), Rarecare (zeldzame kankers), EPIC (kanker en voeding) en een groot aantal studies naar kanker bij kinderen die afhankelijk zijn en gebaseerd op de onafhankelijke, betrouwbare data van kankerregistraties.

Volgens dr. Anna Gavin kunnen alleen population-based registraties onbevooroordeelde informatie verstrekken aangezien deze registraties een bepaald geografisch gebied beslaan met alle patiënten en dus gebruikt kunnen worden voor epidemiologisch onderzoek, het beoordelen van screeningsprogramma's, het volgen van cohorten patiënten, et cetera. Dit in tegenstelling tot ziekenhuisregistraties die alleen gegevens bevatten van patiënten behandeld in een specifiek ziekenhuis, meestal zonder een bepaald geografisch gebied.

Uitdaging: privacyregels

Een uitdaging voor de kankerregistraties in Europa vormt het verzamelen van data in een tijd van steeds strengere privacyregels. Niet voor niets staat dit onderwerp op de agenda van de komende wetenschappelijke bijeenkomst van de ENCR in Kopenhagen. Daar zal ook aandacht worden geschonken aan datacodering en gegevensbescherming in verband met de invoering van de AVG/GDPR op 28 mei 2018. Kennis van de basisprincipes en gestandaardiseerde codering blijven cruciaal voor kankerregistraties om tijdig, schone gegevens af te leveren die voldoen aan wet- en regelgeving.

De ECIS-databank heeft op dit moment nog geen volledige dekking van alle gevallen van kanker in heel Europa. In diverse Europese landen bestaat namelijk nog geen landelijke dekking van kankerregistraties. Nederland, de Noord-Europese landen en het Verenigd Koninkrijk hebben wél een volledige dekking, maar dat geldt (nog) niet voor Frankrijk en Italië waar veel regionale kankerregistraties bestaan. De totale dekking binnen de EU ligt op circa 65%.

• Lees het volledig achtergrondartikel op Cancerworld
• Direct naar Data explorer ECIS