Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1.100 volwassenen de diagnose glioom. Van de mensen met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na diagnose nog in leven, terwijl dit ongeveer de helft is onder patiënten met een hooggradige ziekte. 

Kwaliteitscriteria 

In 2014 formuleerde de multidisciplinaire werkgroep LWNO, mede op basis van wensen van patiënten en hun naasten, kwaliteitscriteria voor diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met een glioom (PDF). Daarop is een nulmeting uitgevoerd onder ziekenhuizen om te bepalen in hoeverre de zorg aan de kwaliteitscriteria voldeed.

De resultaten hiervan boden ziekenhuizen de gelegenheid met de uitkomsten de eigen situatie te spiegelen aan de kwaliteitscriteria, zodat zij (indien nodig) in de daaropvolgende jaren verbeteringen konden doorvoeren. Eind 2017 vond de evaluatie van de criteria plaats. Hieraan hebben 59 ziekenhuizen deelgenomen. De resultaten zijn vergeleken met de nulmeting. 

Concentratie van complexe zorg 

De resultaten van de evaluatie tonen belangrijke verschuivingen in de zorg sinds de introductie van de kwaliteitscriteria. De behandeling van patiënten met een glioom is complex en vereist veel expertise en ervaring. Dit pleit voor concentratie van zorg. Terwijl in 2014 nog 78% van de ziekenhuizen complexe zorg aanbood aan patiënten met een glioom, was dit percentage in 2017 nog maar 46% (zie figuur 1 voor de aantallen ziekenhuizen). Sinds de invoering van de kwaliteitscriteria is dus duidelijk sprake van een concentratie van zorg en bundeling van expertise: meer patiënten worden in een kleiner aantal ziekenhuizen behandeld.

 FIGUUR 1. Behandelaanbod patiënten met glioom in 2014 en 2017

Multidisciplinair overleg (MDO) 

Optimale behandeling van patiënten met een glioom is complex en vereist goed georganiseerde, multidisciplinaire samenwerking. Ook hierin is verbetering geboekt. Patiënten worden sinds de invoering van de kwaliteitscriteria vaker besproken in een beter bezet, wekelijks, MDO. Het MDO wordt vaker met meerdere ziekenhuizen gehouden. Daardoor voldoen de MDO’s ook vaker aan het criterium van ten minste 50 besproken nieuwe patiënten per jaar. Ook zitten vaker alle voorgeschreven disciplines bij het MDO. In 2017 waren in 78% van de MDO’s alle disciplines vertegenwoordigd, vergeleken met 50% in 2014. 

Neuro-oncologieverpleegkundige 

Eén discipline mist nog opvallend vaak in het MDO, de neuro-oncologieverpleegkundige. De kwaliteitscriteria schrijven ook voor dat het team een neuro-oncologieverpleegkundige beschikbaar heeft met een eigen spreekuur. Dit is echter bij 41% van de ziekenhuizen nog niet het geval.

In de kwaliteitscriteria is daarnaast vastgelegd dat de taken en verantwoordelijkheden van alle betrokken disciplines in het klinisch traject duidelijk moeten worden beschreven in een zorgpad. Ook deze vastlegging van rollen en taken is een verbeterpunt. Zeker voor patiënten die hun controles krijgen bij een regionaal ziekenhuis en de behandeling bij een gespecialiseerd ziekenhuis, is de afstemming in een (regionaal) zorgpad cruciaal. 

Psychosociale zorg 

Uit de rondvraag blijkt verder dat het inventariseren van lichamelijke en cognitieve beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg niet structureel is ingebed in de zorg. Omdat patiënten met een glioom kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van cognitieve stoornissen, emotionele problemen en gedragsproblemen, mag screening hierop niet ontbreken. Mantelzorgers van patiënten met een hersentumor worden vaak geconfronteerd met ingrijpende en snel ontwikkelende veranderingen in het dagelijks leven, waardoor ook voor naasten psychosociale zorg van groot belang is. De LWNO pleit daarom voor structurele aandacht voor beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg van patiënten en hun naasten, ingebed in het zorgpad.  

Drie jaar na invoering van de kwaliteitscriteria kunnen patiënten met een glioom rekenen op behandeling in een gespecialiseerd centrum, afgestemd in een goed bezet MDO waarin (bijna) alle relevante disciplines meedenken voor de beste zorg. Met name wat betreft psychosociale zorg kunnen de ziekenhuizen nog veel verbeteren. Hierbij heeft de neuro-oncologisch verpleegkundige een sleutelpositie. Deze voert namelijk vaak screening uit naar beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en hun naasten. De LWNO wil daarom met een gerichte aanpak inzetten op verbeteringen in de beschikbaarheid van de neuro-oncologieverpleegkundige en het vastleggen van deze en andere rollen in zorgpaden.

In het Nederlands Tijdschrift voor Oncologie is het volledige artikel gepubliceerd, geschreven door de werkgroep ‘Inventarisatie en borging kwaliteitscriteria gliomen’ van LWNO: 

• de Peuter MA, van Baest L, Bienfait HP, Dujardin K, Hanse MCJ, Vos MJ, de Vos FYFL, Ho VKY, Gijtenbeek JMM. Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst. NTvO. 2018 juni 15.