Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

lees verder

IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

gestyleerde weergave van netwerk in zwarte lijnen met kleine kruispunten in zwart en grote kruispunten in lichtblauw, over een kaart van Europa in lichtgrijs en wit

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

lees verder

Visie op expertzorg schildklierkanker

Zijaanzicht van blonde vrouw met roze shirt, van neus tot schouders in beeld. Het middelvoorste deel van de hals, waar de schildklier zit, is het focuspunt.

In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg. 

lees verder

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is live

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

lees verder