Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Veranderingen en wensen in internetgebruik bij overlevenden van kanker

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

lees verder

Verwijzing voor gamma knife: vaak jongere patiënten met lager stadium NSCLC

Patiënten met niet-kleincellige longkanker (NSCLC) en synchrone hersenmetastasen die verwezen worden voor een gamma-knife-behandeling, zijn doorgaans jonger en hebben een lager tumorstadium. Dat concluderen Deirdre ten Berge (Gamma Knife Center, Tilburg) en collega’s in Clinical Oncology. Doordat met gamma-knife-behandeling een hoog niveau van lokale controle kan worden bereikt, biedt deze techniek aanzienlijke kansen voor aanvullende behandeling van de primaire longtumor. Extra onderzoek is nodig om na te gaan of meer patiënten met niet-kleincellige longkanker en hersenmetastasen potentieel baat kunnen hebben bij een gamma-knife-behandeling.

lees verder

Selectieve uitval van overlevenden in PROM-onderzoek PROFILES

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

lees verder

DNA-methylatiestudie identificeert vier verschillende angiosarcoomclusters

Met een DNA-methylatieprofileringsstudie is het bestaan aangetoond van vier verschillende angiosarcoomclusters. Deze clusters correleren met klinisch subtype, prognose voor patiënten en chromosomale (in)stabiliteit, en ondersteunen de hypothese dat angiosarcoomheterogeniteit inderdaad aanwezig is op biologisch niveau. Het onderzoek is uitgevoerd door Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s en gepubliceerd in Clinical Cancer Research. Aanvullend onderzoek kan bijdragen aan een meer specifieke classificatie en mogelijk nieuwe behandelopties die beter zijn afgestemd op individuele patiënten met een angiosarcoom.

lees verder