Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Landelijke coördinatie van grote studies door IKNL-trialbureau, een kijkje in de keuken bij de SONIA-studie

Het IKNL-trialbureau heeft een landelijk netwerk met datamanagers in alle Nederlandse ziekenhuizen voor ondersteuning bij klinische studies. Gedurende de coronapandemie is het trialbureau op volle kracht blijven draaien, zo is ook de ondersteuning aan de SONIA-studie onverminderd doorgegaan. De SONIA-studie is een grote landelijke studie naar het gebruik van CDK4/6-remmers in de behandeling van borstkanker, waar nagenoeg alle ziekenhuizen in Nederland aan deelnemen. Dr. Agnes Jager (Erasmus MC), één van de initiatiefnemers en hoofdonderzoekers, Noor Wortelboer (Erasmus MC), studiecoördinator en dr. Elise van Leeuwen-Stok (BOOG), studiemanager, delen hun ervaringen met het trialbureau en de ondersteuning van hun ambitieuze multicenterstudie.

lees verder

Palliatieve zorg is teamwork, een interview met longarts-oncoloog Wouter van Geffen

portretfoto longarts-oncoloog Wouter van Geffen

Wouter van Geffen is werkzaam als longarts-oncoloog in Medisch Centrum Leeuwarden. Met landelijk zo’n 10.000 mensen per jaar die sterven aan longkanker, heeft hij ook in Leeuwarden vaak te maken met patiënten in de palliatieve fase, waarbij genezing niet meer mogelijk is. Hieronder doet hij zijn verhaal over het belang van tijdige inzet van palliatieve zorg.

lees verder

Patiënt in palliatieve fase ervaart grote informatiekloof

Naar schatting heeft zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en er veel behoefte is aan informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl, die is opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), moet patiënten en hun behandelend arts gaan ondersteunen in dit vraagstuk. Basis achter het platform is een behoefteonderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie.

lees verder

Synthetische dataset NKR beschikbaar voor onderzoekers

Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.

lees verder