Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Patiënten met een zeldzame kanker krijgen gedurende hun hele ziektetraject niet de hoeveelheid ondersteunende zorg die zij nodig hebben, blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Eline de Heus en collega’s. Patiënten hebben moeite met het verkrijgen van informatie, vinden moeilijk hun weg in het zorgsysteem, krijgen onvoldoende psychologische zorg en ervaren problemen in hun fysieke en dagelijks leven die onvoldoende aangepakt worden. De psychosociale zorg moet voor deze patiënten - die zo’n 20% van alle kankerpatiënten vormen - verbeteren, aldus de Heus. ‘Zorgverleners moeten de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf diagnose op hun netvlies hebben en doelgericht aanpakken.’

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

De meeste patiënten met een tumor in een orgaan of weefsel waarvoor ze een behandeling krijgen met immuuntherapie en/of chemotherapie, hebben een goede respons op het coronavaccin. Een onderzoek hiernaar, uitgevoerd door UMC Groningen, Erasmus MC in Rotterdam en Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, in samenwerking met het RIVM en het Integraal Kankercentrum Nederland, laat zien dat vaccinatie van deze patiënten veilig en meestal effectief is. De resultaten van dit onderzoek zijn op 20 september gepresenteerd op het congres van de European Society of Medical Oncology en worden gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet Oncology. 

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.