IKNL-datacatalogus: eerste versie van de Nederlandse Kankerregistratie nu beschikbaar
Om onderzoekers te helpen bij gegevensaanvragen uit de Nederlandse Kankerregistratie is nu de IKNL-datacatalogus beschikbaar. In deze catalogus kunnen onderzoekers aanklikken welke variabelen zij nodig hebben voor hun onderzoek. Naast een beschrijving van de variabele toont de catalogus voor welke diagnosejaren de variabele beschikbaar is. Het doel van de datacatalogus is om gegevensaanvragen te versnellen.
Gegevensaanvragen
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt de incidentie van kanker vastgelegd. De registratie wordt uitgevoerd vanaf diagnose tot en met de afronding van de eerste behandeling. Gegevens uit de NKR bieden veel mogelijkheden voor onderzoek. Artsen, onderzoekers, en beleidsmakers kunnen geanonimiseerde gegevens uit de NKR aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek als hun aanvraag aan bepaalde voorwaarden voldoet. De data aanvraag is vaak een tijdrovend proces. De NKR bevat een grote hoeveelheid data en wat er precies geregistreerd wordt verandert over tijd. Het is voor onderzoekers daarom belangrijk om een goed overzicht te hebben van de variabelen die per tijdsperiode beschikbaar zijn. De catalogus moet dit overzicht bieden.
Feedback
In november 2021 is er een demo-versie van de catalogus uitgekomen, gebaseerd op de catalogus van de Cancer Registry of Norway (CRN) genaamd ELVIS. Alle feedback op basis van deze versie is verzameld en gebruikt voor de ontwikkeling van een nieuwe, betere versie. De IKNL-datacatalogus zal blijvend worden doorontwikkeld.
