Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

De herziene richtlijnen Hik, Jeuk en Overmatig Zweten in de palliatieve fase zijn uitgebracht. IKNL was daarvoor de procesbegeleider. De richtlijnen zijn tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over deze onderwerpen. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk. Er is een voorzitter aangesteld voor de drie richtlijnen samen om de gezamenlijke onderdelen af te stemmen met de kartrekkers van de drie afzonderlijke richtlijnen.

Het meerjarenbeleidsplan 2022-2026 van IKNL is onlangs uitgebracht en verzonden. Het plan beschrijft op hoofdlijnen welke rol IKNL tussen 2022-2026 gaat spelen en welke uitdagingen in die periode samen met de partners moeten worden aangegaan. Zo is er een toename in incidentie en prevalentie van kanker, terwijl de zorgsector onder druk staat. Dat brengt uiteraard uitdagingen met zich mee voor patiënten en hun naasten en ook voor beleidsmakers en zorgprofessionals. Met het duiden en analyseren van data uit de NKR en andere bronnen brengt IKNL deze en andere uitdagingen voor stakeholders in beeld, zodat er goede oplossingen voor kunnen worden gevonden.

De huidige richtlijn complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden door experts in complementaire zorg naar de wens tot herziening van de richtlijn en naar de vorm van deze herziening. Daarnaast is een enquête uitgezet onder verpleegkundigen. Op basis daarvan is besloten om een handreiking te ontwikkelen, waarin op een praktische manier wordt beschreven welke interventies voor bepaalde symptomen bruikbaar zijn, hoe ze op de juiste manier kunnen worden toegepast en welke contra-indicaties er zijn. Er wordt een aparte handreiking ontwikkeld voor volwassenen en voor kinderen. Onlangs is de werkgroep voor deze handreikingen van start gegaan en de werkgroepleden verwachten dat ze in 2023 gereed zijn.