Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Stabiele incidentie, verbeterde overleving en een lagere sterfte zijn de uitkomsten van de eerste populatiestudie in Nederland bij kinderen en jongeren onder de 18 jaar met het non-hodgkinlymfoom, over de periode 1990 – 2015. Dat zijn gunstige uitkomsten, stelt dr. Henrike Karim-Kos, epidemioloog en hoofdonderzoeker in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht en senior onderzoeker bij IKNL. Karim-Kos is initiatiefnemer van de populatiestudie omdat er in Nederland nooit eerder epidemiologisch onderzoek was gedaan naar incidentie, overleving en mortaliteit onder kinderen (0-14 jaar) en jongeren (15 – 17 jaar) met non-hodgkin.

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.

In het tweede kwartaal van 2020 werd Nederland getroffen door de eerste Covid-golf. Mensen gingen minder snel met klachten naar de huisarts, het verwijzigingsproces naar het ziekenhuis stagneerde en de oncologische zorg in het ziekenhuis werd tijdelijk aangepast. In veel ziekenhuizen was de afdeling Longziekten overbelast door de toestroom van patiënten met Covid en er werd gevreesd dat de resultaten van de behandeling van longkanker slechter zouden worden. Uit de meest recente cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie blijkt dat echter niet het geval.

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.