IKNL en PALGA versterken samenwerking rond beschikbaarheid data voor kankerdiagnose
IKNL en de Stichting PALGA streven beide naar de beste gezondheidszorg op het gebied van kanker in Nederland. Met een op 5 juli getekende samenwerkingsovereenkomst versterken beide organisaties de mogelijkheid dat informatie over de diagnose van kanker in Nederland nog beter en sneller beschikbaar komt. Niet alleen sneller en beter maar ook met verminderde registratielast en dataminimalisatie. Een voordeel is tevens dat er gebruik gemaakt wordt van data vanuit de bron (PALGA) zodat er te allen tijde correcte en geüpdatete data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) komen. Vanzelfsprekend voldoet het beschikbaar maken van de informatie aan de wet- en regelgeving.
De samenwerkingsovereenkomst richt zich erop dat gestructureerde pathologiegegevens rechtstreeks vanuit de pathologie-afdelingen van ziekenhuizen en pathologielaboratoria geleverd worden via de landelijk dekkende PALGA-infrastructuur aan de Nederlandse Kankerregistratie beheerd door IKNL. Het betreft hier geprotocolleerde data. Met deze informatie is veel onderzoek mogelijk dat direct en indirect bijdraagt aan de verbetering van de zorg.
Dinsdag 5 juli tekenden vertegenwoordigers van beide organisaties bij PALGA in Houten de samenwerkingsovereenkomst.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderPatiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verder
