Verbeterde toegang tot duidelijke patiëntgegevens met OncoNext
Beschikbaarheid van medische gegevens voor alle betrokkenen, op de juiste plek op het juiste moment. Dat is wat het landelijke samenwerkingsproject OncoNext, waarin ook IKNL partner is, beoogt. Een daadkrachtig initiatief om patiëntinformatie op het gebied van oncologie eenvoudiger uitwisselbaar en herbruikbaar te maken. Onlangs heeft KWF hiervoor bijna 600.000 euro aan subsidie ter beschikking gesteld aan OncoNext projectleider Amsterdam UMC.
OncoNext wil naar een situatie dat zorgprofessionals gestructureerd eenmalig (medische) gegevens vastleggen tijdens het zorgproces. Die eenduidige registratie is een belangrijke basis voor het delen van deze gegevens tussen zorgprofessionals onderling én met de patiënt in patiëntvriendelijke taal. Bovendien zorgt het ervoor, dat de patiënt niet steeds hetzelfde verhaal hoeft te vertellen en vermindert het de registratielast voor zorgprofessionals. De eenduidig vastgelegde gegevens zijn daarnaast bruikbaar voor bijvoorbeeld monitoring van kwaliteit, kwaliteitsregistraties, wetenschappelijk onderzoek, innovatie en bedrijfsvoering.
Niet onnodig herhalen
Projectleider Eefje van Kessel van Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam en kwartiermaker Carolien Bouma zijn erg verheugd met de toekenning van KWF. “Dit betekent dat de patiënt niet meer bij elke zorgprofessional het verhaal nog een keer hoeft te vertellen. Diagnostiek hoeft niet onnodig opnieuw”, zegt Bouma. “Voor de zorgprofessional is er ook een groot voordeel. De registratielast vermindert, omdat hij of zij geen informatie meer hoeft over te typen”, voegt Van Kessel toe.
Uniek
Van Kessel: “Er zijn al heel veel initiatieven die gegevensbeschikbaarheid willen realiseren. Wat OncoNext uniek maakt, is dat we alle initiatieven die er al zijn proberen te verbinden, om zo tot een gezamenlijke landelijke aanpak te komen. Dat is een grote klus, maar dit is naar ons idee de enige manier om echt stappen te maken. KWF steunt dat en geeft ons nu geld voor de kwartiermakersfase.”
Financiering nodig voor de uitvoering
De focus voor het project ligt op de gegevens van patiënten met borstkanker, hoofdhals- en darmkanker. Later wil OncoNext ook de databeschikbaarheid van patiënten met andere soorten kanker stroomlijnen. Maar zover is het nog niet. Een belangrijke opdracht voor de kwartiermakersfase is het vinden van financiering voor de uitvoering. Cruciaal hiervoor is dat er draagvlak is voor de aanpak en stroomlijning met initiatieven die er al zijn. Dat gaat OncoNext nu verder opbouwen. “OncoNext is al een initiatief van veel partijen en wij willen met nog veel meer partijen in zee. Er is gelukkig al veel draagvlak en enthousiasme. Het is tijd dat we niet meer met elkaar concurreren, maar dat we naar de gezamenlijke oplossing toewerken en elkaar vanuit aanvullende kennis versterken”, aldus Bouma.
Partners
OncoNext bouwt voort op ervaringen die zijn opgedaan binnen de Citrienprogramma’s ‘Registratie aan de bron’ en ‘Regionale oncologienetwerken’ en op kennis en ervaringen op het gebied van gegevensuitwisseling binnen team borstkanker van IKNL in samenwerking met NABON.
Partners die naast IKNL meedoen in OncoNext zijn:
Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam (projectleider), HealthRI, NFK, FMS-SONCOS, RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek, NABON, Kanker.nl en Medical Phit.
