Aanbevelingen voor zorg alvleesklierkanker nog steeds actueel

Jaarlijks krijgen zo’n 2700 mensen de diagnose alvleesklierkanker, een van de moeilijkst behandelbare kankersoorten. De vijfjaarsoverleving van het adenocarcinoom van het pancreas is minder dan 5 procent. Alvleesklierkanker wordt helaas meestal in een laat stadium ontdekt, terwijl de tumor zelf relatief agressief is in vergelijking met andere tumorsoorten. Op wereldalvleesklierkankerdag 2021 bracht IKNL, in samenwerking met de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en patiëntenvereniging Living With Hope het rapport ‘Alvleesklierkanker in Nederland. Kleine stappen vooruit’ uit. DPCG-voorzitter Olivier Busch, chirurg in het Amsterdam UMC blikt terug op de zes aanbevelingen in het rapport. 

Effectievere behandelingen

‘Kwaliteitsverbetering middels audit wordt nu grotendeels chirurgisch bepaald. Dat kunnen we in de toekomst nog verder uitbreiden en meer multidisciplinair maken. Daarnaast kunnen de moderne ontwikkelingen rond artificial intelligence bij pathologie en radiologie ons verder helpen, voor verbetering van diagnostiek. Over verschillende soorten chemotherapie en de effecten daarvan komen we steeds meer te weten, en ook de kennis en mogelijkheden van immunotherapie nemen toe. Een uitdaging bij systemische therapie is de bepaling van respons: wat is effectiviteit, hoe meten we dat? Dat is zeker nog onderwerp van gesprek en verder onderzoek.’

Het Integraal Zorgakkoord (IZA) en de daaruit voorvloeiende volumenormen zijn wat Busch betreft punt van aandacht: ‘Vanuit de DPCG hebben we aan de landelijke kwaliteit van zorg gewerkt, en we zien dat deze samenwerking vruchten afwerpt: meer chirurgische ingrepen in gespecialiseerde centra hebben duidelijk geleid tot de afname van complicaties en sterfte. Als het gaat om kwaliteit is het zeker goed om naar volumenormen te kijken, maar het gesprek en de aanpak daaromheen moet altijd breder zijn. Het doel, ook uit het IZA, moet altijd kwaliteitsverbetering zijn. Normering is geen doel op zich.’ 

Aandacht voor kwaliteit van leven

‘Op basis van PACAP (Dutch Pancreatic Cancer Project, een onderzoeksinitiatief dat kijkt naar behandeluitkomsten en kwaliteit van leven op basis van biologische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten) krijgen we data over kwaliteit van leven terug. Dat is cruciale informatie voor het gesprek in de spreekkamer. Daar doen we het voor! Wij als behandelaars kijken doorgaans naar overleving, toxiciteit, maar patiënten geven daar hun eigen waarde aan. Het goed in kaart brengen van kwaliteit van leven is weerbarstig en moet altijd gepaard gaan met gedeelde besluitvorming en vanuit een multifactoriële benadering. Bijvoorbeeld door bijwerkingen, wanneer het kan, te koppelen aan de levensbehoeften van de patiënt zelf. Wat vindt de patiënt belangrijk gedurende het behandeltraject? Dit soort vraagstukken bespreken we met elkaar, zo staat er medio december weer een overleg binnen de DPCG hierover geagendeerd.’

Ondersteuning tijdens kankerbehandeling

‘Dit aspect sluit aan op kwaliteit van leven. Door nog meer in kaart te brengen wat de wens en de behoefte van de patiënt is, kunnen we de behandeling hier op laten aansluiten. Het gaat hierbij dus niet alleen om een chirurgische ingreep of chemotherapie, maar ook de aanvullende zorg daarbij, bijvoorbeeld vanuit een diëtist en psychologische begeleider.’  

Multidisciplinaire bespreking met een gespecialiseerd ziekenhuis

‘Ook hier blijft samenwerking de sleutel. Chirurgie is relatief eenvoudig te centraliseren: daarvoor hoeft een patiënt immers maar een keer naar een gespecialiseerd ziekenhuis te reizen. Maar voor follow-up en chemotherapie blijft het prettig wanneer je dat toch in de buurt kan blijven doen. We blijven ons hier richten op de juiste samenhang: gecentraliseerd als het moet, dichtbij als het kan.’ 

Kennisdeling binnen netwerken

‘Kennisdeling blijft enorm belangrijk voor kwaliteitsverbetering, al helemaal bij alvleesklierkanker waar de internationale ontwikkelingen heel snel gaan. Netwerkzorg is ook een belangrijk uitgangspunt van het integraal zorgakkoord. Kwaliteitsverbetering start met kennisdelen. Het is dus heel nuttig om de verschillen tussen netwerken te monitoren en zo van elkaar te leren.’

Aandacht voor ondersteunende en palliatieve zorg

‘Dit is wel een punt van aandacht. Samenwerking met de eerste lijn is hierin belangrijk, in de overdacht naar de huisarts bijvoorbeeld, en dat kunnen we verbeteren. Tegelijk maakt het stadium waarin veel patiënten bij ons komen de situatie complex. De diagnose alvleesklierkanker brengt enorm veel met zich mee en in korte tijd moeten arts en patiënt cruciale beslissingen nemen over zijn of haar leven. Binnen die emoties is het niet altijd mogelijk om wensen ten aanzien van de palliatieve fase goed inzichtelijk te maken. Ook kan verdere centralisatie de zorg in de palliatieve fase in de eigen regio lastiger maken: het maatwerk dat nodig is in de zorg mag niet ten onder gaan onder een grootschalige aanpak.’