Betere inzet dure geneesmiddelen door regie op registers
Het Zorginstituut Nederland werkt met het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) in opdracht van het ministerie van VWS aan meer regievoering op het Nederlandse registratielandschap. Zodat data over (kosten)effectiviteit beter worden vastgelegd en dure geneesmiddelen in de toekomst worden ingezet bij patiënten bij wie deze behandeling effectief is.
In dit artikel, dat verscheen in Oncologie up tot Date, gaan prof. dr. Miriam Koopman (voorzitter DCCG), Geraldine Vink (programmamanager van het Prospectief Landelijk CRC Cohord (PLCRD) / IKNL) en Anke ter Horst (projectleider ROR DGM) in op de eerste casestudie, die in december van start is gegaan.
Dure geneesmiddelen worden vaak al op de markt toegelaten zonder dat precies duidelijk is welke groep patiënten het meeste baat heeft van de behandeling. “Het is hoe we nu te werk gaan”, zegt Miriam Koopman. “We doen studies met nieuwe middelen meestal bij een relatief gezonde en jonge populatie mensen. Bij een positief resultaat worden deze middelen daarna opgenomen in de richtlijn en vanaf dat moment schrijven we ze voor aan iedere patiënt die er volgens die richtlijn voor in aanmerking komt. Vervolgens evalueren we niet of deze behandeling in de dagelijkse praktijk hetzelfde effect oplevert als in de studies. Dit zou wel moeten, aangezien de patiënten die behandeld worden buiten studieverband vaak ouder en minder fit zijn. Iedere patiënt wil graag weten of de behandeling voor hem of haar helpt. En het is frustrerend voor mij als behandelaar dat ik die vraag dan niet kan beantwoorden in termen van effectiviteit en bijwerkingen. We weten dat vaak pas jaren later, op basis van de real world evidence die dan is opgebouwd.”
Om hierin structureel verandering te brengen, is het zaak de effectiviteit, de kosteneffectiviteit en de bijwerkingen van nieuwe geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk snel in kaart te brengen en goed te blijven volgen. Precies dat is waar Regie op Registers voor bedoeld is. Een forse uitdaging, want in het brede registratielandschap dat nu nationaal en internationaal bestaat, valt weinig eenheid te herkennen.
Hoe krijg je al die registrerende initiatieven op één lijn? “Door zoveel mogelijk aan te sluiten bij die bestaande initiatieven”, zegt Geraldine Vink. “Het begint met goede communicatie, om de meerwaarde van Regie op Registers duidelijk te maken voor zorgprofessionals en patiënten.”
Op dit moment zijn er casestudies in gang gezet: twee op het gebied van oncologie, een voor zeldzame ziekten en een ‘overig niet-oncologisch’. Een daarvan is de casestudie met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) in samenwerking met IKNL. Lees meer in het artikel in Oncologie up tot Date.
Lees ook ons nieuwsbericht over dit project: '(Hoe) kunnen registers het Zorginstituut ondersteunen bij zorgvuldig pakketbeheer?'
