Meer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

Haar promotor, prof. dr. Carlo Leget was al langer bezig met het in kaart brengen van de behoefte aan- en aandacht voor zingeving in de palliatieve zorg. Dit doet hij onder andere vanuit de bijzondere leerstoel aan de UvH ingesteld door IKNL en Associatie Hospicezorg Nederland. We spraken met hen beiden. Leget: ‘We hadden een mooie overlap in interesse en de link naar de EquiPe-studie van IKNL, geleid door dr. Natasja Raijmakers, was snel gelegd.’ Damen: ‘Ja, met die studie kwam ik in een gespreid bedje. Daarin bleek al een hele dataset met vragen rondom zingeving te staan waarmee ik aan de slag kon.’

Sluit de vragenlijst aan?

‘Mijn onderzoek bestaat eigenlijk uit twee delen’, vervolgt Damen. ‘Het eerste deel betreft een onderzoek naar de vragenlijst die wereldwijd veel gebruikt wordt om het spiritueel welbevinden in kaart te brengen. Je wil natuurlijk dat een vragenlijst zo in elkaar zit, dat de respondenten de vragen interpreteren zoals je ze hebt bedoeld en dat je dus antwoord krijgt op de vragen die je wilt onderzoeken. Oorspronkelijk was dit een Amerikaanse vragenlijst en in Nederland was nog geen onderzoek gedaan naar of de vertaling ervan ook passend is in de veel meer seculiere Nederlandse situatie. Opvallend waren de uitkomsten in de sectie geloofsvragen. Een derde van de vragen die gingen over religie, levensbeschouwing en geloofsovertuiging, bleek niet aan te sluiten bij Nederlandse patiënten. Het andere deel van de vragen, die gingen over zingeving en innerlijke rust, sloot wel aan.’

De juiste woorden

Damen vervolgt: ‘We zagen dus dat het heel belangrijk is om zorgvuldig om te gaan met vragen over levensbeschouwing in Nederlands onderzoek. Op de stelling: “Mijn ziekte heeft mijn geloof of levensovertuiging versterkt”, antwoorden bijvoorbeeld de meeste mensen nee. De niet-religieuze mensen antwoorden zelfs bijna allemaal nee. Als je dat vertaalt naar hoe de vragenlijst bedoeld was, zou je zeggen dat er een ‘laag spiritueel welzijn’ wordt ervaren door patiënten met gevorderde kanker in Nederland. Maar dit is vertekend door de manier van het stellen van de vraag.’

Kwalitatief vervolgonderzoek nodig

Leget: ‘IKNL werkt natuurlijk met veel gevalideerde vragenlijsten die kwantitatief gericht zijn. Die geven goed inzicht in symptomen en klachten die bij kanker horen. Maar juist met dit onderwerp zien we, dat het lastig is de juiste woorden te vinden.’ Damen: ‘En je wil natuurlijk juist graag bij een getal uitkomen dat de realiteit onderschrijft. Daarom is gedegen ontwikkeling en validatie van vragenlijsten zo belangrijk. En bij de vertaling en ontwikkeling van deze FACIT-vragenlijst begin 2000 zijn niet veel patiënten betrokken geweest. Dat is wel essentieel, zo blijkt nu ook uit mijn validatieonderzoek. Kwalitatief onderzoek zou dus een mooie volgende stap rond de problematische vragen in de FACIT zijn. Zoals interviews naar hoe de vragen geïnterpreteerd zijn en welke vragen wél goed aangesloten zouden hebben om mensen te vragen naar het spiritueel welzijn.’

Ruime meerderheid palliatieve patiënten bezig met zingevingsvragen

Het tweede deel van het onderzoek van Damen ging verder in op spiritueel welzijn, waarbij ze ook keek naar spirituele behoeftes en of daar genoeg aandacht voor is. ‘Dat ging bijvoorbeeld over of patiënten problemen ervaarden rondom: zinvol bezig zijn, van betekenis kunnen zijn voor anderen, de betekenis van de dood en acceptatie van de ziekte’, gaat Damen verder. ‘Daarbij zagen we dat 71% van de mensen aangaf met in ieder geval één van die zingevingsvragen te worstelen. Van die mensen wil zo’n 54% daar ook aandacht voor krijgen. Dat betekent dus dat het belangrijk is dat bijvoorbeeld een zorgverlener de vraag stelt of iemand aandacht wil voor spiritualiteit en zingeving.’

Verband worstelen met zingevingsvragen en spiritueel welbevinden

‘We zien namelijk ook een relatie tussen het worstelen met zingevingsvragen en het spiritueel welbevinden. De mensen die hiermee worstelen, ervaren een lager spiritueel welbevinden’, zegt Damen. Leget vult aan: ‘Uit andere onderzoeken weten we, dat er vaak in de palliatieve zorg thuis geen geestelijk verzorger is of dat de zorgverlener ongemak voelt om hiernaar te vragen. Er blijkt een discrepantie tussen waar zorgverleners zich comfortabel bij voelen en waar patiënten behoefte aan hebben. Zorgverleners zijn soms bang om iets los te maken dat juist lijden toevoegt. Maar van patiënten weten we dat dat niet geldt. Zij geven aan dat het “belangrijk is om gevraagd te worden”.’

Dubbele hordes te nemen om spiritualiteit ter sprake te brengen

’Ook aan de kant van patiënten blijkt echter soms huivering voor het inschakelen van een geestelijk verzorger, omdat er nog relatieve onbekendheid is met wat een geestelijk verzorger is of doet’, vervolgt Leget. ‘Het is heel belangrijk hoe dit wordt geïntroduceerd, door wie en op welk moment. Dus zowel vanwege de term palliatieve zorg, die vaak geassocieerd wordt met alleen de stervensfase, als vanwege de term geestelijke verzorger, die vaak geassocieerd wordt met alleen religie, is er een horde te nemen. Dat maakt dit onderzoek en de omgang hiermee in de praktijk extra moeilijk, met dubbele hordes om te nemen.”

Taal vinden om hier woorden aan te geven

‘Ja, woorden doen ertoe. Het belangrijkste voor onderzoekers is wat mij betreft dan ook om zorgvuldig te zijn met vragenlijsten over dit onderwerp’, geeft Damen aan. ‘Voor de groep beleidsmakers en zorgverleners is het goed om te weten dat er een grote groep patiënten is die hiermee worstelt en daar aandacht voor wil. Naast de lichamelijke, psychische en sociale dimensie van palliatieve zorg is ook de spirituele dimensie een belangrijk onderdeel van je zorgtaak. Durf dus te vragen. En als je hier niet zo bekend mee bent, zoek dan contact met een geestelijk verzorger. Voor de geestelijk verzorgers geldt: sla bruggetjes en verzorg trainingen.' Leget: 'En kijk ook naar de richtlijn die IKNL in 2018 hierover heeft ontwikkeld en die ook internationaal gebruikt wordt. Dat is de basis voor hoe je dit kunt aanpakken als arts of verpleegkundige.’

Aandacht voor zingeving geldt voor iedereen

‘Tenslotte wil ik nog aangeven dat aandacht voor zingeving geldt voor iedereen’, sluit Damen af. ‘De geestelijk verzorger is er niet alleen voor religieuze mensen. Iedereen worstelt met deze vragen, dat is universeel menselijk. Dat wordt ook zichtbaar in mijn data. Meer dan de helft van de respondenten is niet religieus.’ Leget: ‘Dat sluit ook aan bij internationaal onderzoek. Er is altijd behoefte aan zingeving.’ Damen: ‘Het is goed om met dit onderzoek te bevestigen dat wat in de literatuur en theorie staat ook terug te zien is in de praktijk en we daarmee antwoord krijgen op de beginvraag; veel mensen hebben behoefte aan aandacht voor zingeving in de palliatieve fase.’

·       Op 18 januari promoveert Annelieke Damen op haar dissertatie: ‘Effectonderzoek naar geestelijke verzorging; bijdrages aan 21e eeuwse geestelijke verzorging in de zorg in Nederland en de Verenigde Staten’. Dit is online te bekijken via de link die vanaf 14 januari beschikbaar komt.