Interview met hoogleraar Carlo Leget: ‘Zingeving zit in het alledaagse handelen’

Wat betekent zingeving eigenlijk en waarom worden zingeving, ethiek en spiritualiteit vaak in een adem genoemd? 
‘Die betekenis is inderdaad heel breed. Neem bijvoorbeeld de richtlijn Zingeving en spiritualiteit die in september 2018 geautoriseerd gaat worden en waar ik als voorzitter van de commissie bij betrokken was. Er was veel discussie over de naam; hebben we het nu over zingeving of spiritualiteit? Uiteindelijk hebben we gekozen om zowel spiritualiteit als zingeving in de titel op te nemen. Want waar het feitelijk om gaat is de vraag: wat betekent het voor mensen om in deze situatie te verkeren? Wat zijn de dingen die belangrijk voor ze zijn, waar ze vanuit verbinding kracht en inspiratie opdoen?’ 

'Hoe delen we onze tijd in, wat vinden we belangrijk? Daar gaat het om. Als je ernstig ziek bent, kun je daar ineens heel anders tegen aan kijken'

‘Betekenis en verbinding zijn voor mij de kernwoorden. Sommige mensen vullen dit religieus in, andere mensen juist atheïstisch. Maar zelfs de mensen die zeggen: “Dat zweverige, dat hoeft allemaal niet voor mij”, die hebben wel degelijk zaken in hun leven die ze heel erg belangrijk vinden. Zingeving − of spiritualiteit − staat wat mij betreft dus ook niet los van het leven, het zweeft er niet boven, maar zit juist in het alledaagse handelen. Hoe delen we onze tijd in, wat vinden we belangrijk? Daar gaat het om. Als je ernstig ziek bent, kun je daar ineens heel anders tegen aan kijken.’ 

Hoe is deze bijzondere leerstoel tot stand gekomen?  
‘Vijf jaar geleden werd ik gevraagd om bijzonder hoogleraar te worden voor een leerstoel die zich richtte op ethische en spirituele vraagstukken in relatie tot palliatieve zorg in hospices. Ethiek en zingeving waren toen nog nauwelijks een onderwerp in de palliatieve zorg. Er waren al wel enkele hoogleraren die zich bezighielden met palliatieve zorg, maar nog geen een die zich bezighield met ethiek en zingeving. Toen het einde van de leerstoel naderde − bijzondere leerstoelen duren altijd maar vijf jaar − moesten we kijken hoe we verder gingen en toen kwam IKNL in beeld. Dat heeft zeker te maken met de oprichting van de coöperatie PZNL en de plek die IKNL in het palliatieve zorglandschap is gaan innemen. Hoogleraar palliatieve zorg Saskia Teunissen kwam uiteindelijk met het idee voor een samenwerking. Peter Huijgens was direct enthousiast.’

Welke stappen wilt u maken op wetenschappelijk gebied in de palliatieve zorg? Waar wilt u met deze bijzondere leerstoel aan bijdragen?
‘Er zijn natuurlijk verschillende manieren van onderzoek doen. IKNL is met de Nederlandse Kankerregistratie sterk in kwantitatief onderzoek. Thema’s als zingeving en ethiek hebben een wat andere aanpak nodig. Als je mensen bijvoorbeeld vragenlijsten voorlegt over zingeving, dan tast je al vrij snel in het duister over hoe bepaalde woorden geïnterpreteerd worden door je respondenten. Je moet dus bij dit soort thema’s echt in gesprek gaan met patiënten om erachter te komen hoe zij over bepaalde zaken denken. Dan kom je dus snel op kwalitatief onderzoek uit. Het braakliggende terrein ligt echter op zowel het kwantitatieve als het kwalitatieve onderzoek. Dat heeft weer te maken met dat dit onderzoeksveld heel lang door geestelijk verzorgers is behartigd en die hebben geen empirische onderzoekstraditie. Daar is nu heel erg aan het veranderen. De tijd is rijp om onderzoek te starten, maar ook om aan te sluiten op lopend onderzoek van IKNL.’

Staat wetenschap sowieso niet op heel gespannen voet met zaken als zingeving en spiritualiteit? 
‘Ik bespeur een bepaalde gespletenheid, ook bij mijzelf: Want aan de ene kant wil ik het relativeren en verbreden: wetenschap is meer dan alleen de harde natuurwetenschap. Uit puur natuurwetenschappelijke data kun je ook niet afleiden of iets goed of zinvol is, je hebt altijd ook duiding nodig. Aan de andere kant is bijvoorbeeld dat binnen de geestelijke verzorging men nu de uitdaging opneemt om te kijken of er op een wat hardere manier onderzoek kunnen gaan doen, bijvoorbeeld door het meten van uitkomsten: wat is eigenlijk de uitkomst van zo’n gesprek en kunnen we dat misschien harder maken dan we altijd gedacht hebben? Een promovendus van mij doet dit nu aan de UvH en zal ook meewerken aan de eQuiPe-studie. Zo komen die werelden dichter bij elkaar.’

Wat zijn enkele concrete doelen van de leerstoel?
'Ik heb samen met Valery Lemmens en Natasja Raijmakers drie doelen geformuleerd:

De eerste is het in kaart brengen van de behoefte aan en aandacht voor zingeving en spiritualiteit bij patiënten in de palliatieve zorg. Dat loopt vooral via de eQuiPe-studie die in 2017 is gestart door onder andere Natasja Raijmakers van IKNL. In deze studie zijn ook enkele vragen opgenomen over zingeving. Met een paar extra vragen kun je zo veel te weten komen over zingeving en hoe dit thema samenhangt met andere factoren die je ontdekt in het onderzoek. 

Het tweede doel sluit aan op het thema ‘de evenwichtige zorgverlener’, zoals dat ook in het kwaliteitskader is geformuleerd. Zorgverleners moeten ook goed voor zichzelf zorgen en voor een goede balans in hun leven. Het derde doel is onderzoek voor de implementatie van de nieuwe richtlijn Zingeving en spiritualiteit. Hoe zorgen we ervoor dat de tekst echt gaat leven en werken? Hiervoor zal ik ook verbindingen kunnen leggen met lopende onderzoeken waar ik bij betrokken ben. Zo heb ik twee door ZonMW gefinancierde projecten lopen samen met UMC Utrecht waarin ik een gespreksmodel dat ik ontwikkeld heb verder ga onderzoeken: het zogenaamde diamantmodel. In het INZICHT-project  zijn we nu bezig om te kijken of we dit model kunnen verbinden met het Utrechts Symptoomdagboek. In het DIAMAND-project proberen we het diamantmodel ook bruikbaar te maken voor anderstaligen, een andere culturele of religieuze achtergrond en voor mensen met beginnende dementie. Kortom, voor doelgroepen die wat ingewikkelder zijn.’

'Er is een beweging gaande waarin we opnieuw naar mensen proberen te kijken vanuit een samenhang: lichamelijk en psychosociaal'

Hoe verklaart u de toenemende belangstelling voor spiritualiteit en zingeving in de palliatieve zorg? Zowel in Nederland als in het buitenland? 
‘Dat heeft denk ik met drie factoren te maken. De eerste is dat bij veel mensen de religieuze kaders, die voorheen veel vastigheid boden, weggevallen zijn. Daardoor zijn mensen op zoek naar zingeving, zeker als leven onder druk komt te staan. Een tweede factor heeft te maken met dat we de afgelopen jaren in de zorg zo ingezet hebben op evidence based werken, analyseren, en op een heel strakke manier organiseren om kosten te besparen. Waardoor bij veel mensen een gevoel ontstaat dat we daarmee ook iets kwijtgeraakt zijn. Waarom doen we het eigenlijk? Dan kom je op het gebied van ethiek terecht, maar ook bij zingeving en spiritualiteit want dat heeft met inspiratie te maken. Hoe blijf je gemotiveerd als je bijvoorbeeld zo veel registratielast ervaart als zorgverlener? 

Ten derde zie je dat er twee bewegingen in de zorg zichtbaar zijn: aan de ene kant zijn we steeds verder aan het specialiseren. Er komen bijvoorbeeld nieuwe therapieën voor kanker beschikbaar, die erg high tech zijn en waar veel specialistische kennis voor nodig is. Aan de andere kant zie je een beweging gaande waarin we opnieuw naar mensen proberen te kijken vanuit een samenhang: lichamelijk en psychosociaal. Dat verklaart ook de enorme populariteit van het positieve gezondheidsmodel van Machteld Huber. Dat leeft enorm. Je kunt nog zo’n keiharde wetenschapper zijn, maar als iemand in je omgeving heel ziek wordt, dan blijkt dat je ook nog een heel andere maner van kijken en voelen hebt, ook als rationele wetenschapper.’