Eén loket voor advies over data-aanvragen hoofd-halsonderzoek

Met ingang van vandaag kunnen onderzoekers in de hoofd-halsoncologie bij één loket terecht voor advies over data-aanvragen. Bij PRISMA, de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals, kunnen onderzoekers advies aanvragen voor het doen van onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de Dutch Head and Neck Audit (DHNA/DICA).De beoordeling van de aanvraag en het advies van PRISMA zullen worden gedeeld met de betrokken instanties waaraan data worden gevraagd. Ook kunnen de databronnen advies bij PRISMA inwinnen over een data-aanvraag. PRISMA is een samenwerking tussen de genoemde databronnen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Prof. dr. Remco de Bree, voorzitter PRISMA: ‘We hebben veel mooie data over hoofd-halskanker beschikbaar in Nederland en we willen dat die zo maximaal en goed mogelijk gebruikt worden.’

Het doel van PRISMA is om databronnen toegankelijker te maken voor hoofd-halsonderzoekers en te zorgen dat de juiste aanvragen gedaan worden bij de juiste databronnen. Prof. dr. Robert Takes, voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT), neemt in die hoedanigheid zitting in de commissie. Takes legt uit: ‘Veel mensen weten hun weg wel te vinden naar bijvoorbeeld IKNL, maar nu maken we het nog gemakkelijker voor onderzoekers om zo goed mogelijke aanvragen te doen voor bestaande data. Niet alleen uit de NKR, maar ook uit DHNA/DICA.’

Een gezamenlijk loket voor advies over data-aanvragen maakt het aanvragen niet alleen efficiënter, maar biedt ook kansen om de data die er is, beter te benutten. ‘Niet alleen kunnen onderzoekers bij PRISMA terecht voor advies over data-aanvragen, maar ze kunnen ook advies krijgen over hun onderzoek. We denken mee over hoe de aanvrager zijn of haar onderzoek zo goed mogelijk op kan zetten en bieden perspectief vanuit allerlei verschillende disciplines,’ vertelt Takes. De Bree vult aan: ‘We willen er bijvoorbeeld ook voor zorgen dat er geen onderzoeken dubbel worden gedaan, dat is zonde van de tijd en de moeite. Op zo’n moment proberen we onderzoekers bij elkaar te brengen.’

Samenwerking centraal

‘De adviescommissie is een gezamenlijk initiatief van de NWHHT, DHNA/DICA en IKNL,’ vertelt prof. dr. Smeele, als voorzitter van de clinical audit board van de DHNA/DICA betrokken bij PRISMA. Dat maakt PRISMA bijzonder, aldus Smeele: ‘Voor zover ik weet is dit niet eerder gerealiseerd: één loket voor advies over het doen van onderzoek met gegevens uit medische databanken van verschillende organisaties.’ Ook de Paramedische Werkgroep Hoofd Hals Tumoren (PWHHT), de Patiëntenvereniging Hoofd-hals (PVHH) en het Dutch Oncology Research Platform (DORP) zijn aangesloten. Daarnaast denkt een adviseur gegevensaanvragen vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) mee over mogelijke datakoppelingen met pathologie-data beheert door PALGA.

De Bree: ‘We wilden dit graag samen doen en we willen het met elkaar afstemmen, daarom zijn er zoveel partijen vertegenwoordigd.’ PRISMA past als commissie ook goed in de manier waarop de hoofd-halsoncologie in Nederland georganiseerd is, vindt De Bree. ‘Centralisatie is niet alleen in de zorg bij zeldzame kankers belangrijk, maar ook in het onderzoek.’

Meer informatie en aanvragen

Lees meer over het doen van een aanvraag en de werkwijze van PRISMA, de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals. Voor vragen, mail naar de secretaris van PRISMA.

Gerelateerd

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder

Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

lees verder