Validatiegesprek leidt tot betere registratie

Ongeveer 20% van de registraties in de Dutch Lung Cancer Audit voor longartsen (DLCA-L) komt uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en dit aandeel groeit jaarlijks. IKNL levert de registraties pas door aan DLCA-L, als de desbetreffende longarts de data heeft gevalideerd. Dat gebeurt in een zogenoemd validatiegesprek. Karla Wennekes, datamanager bij IKNL, voert deze gesprekken regelmatig. Volgens haar zijn ze essentieel voor een goede kwaliteit van de registratie.

Continu registreren datamanagers van IKNL gegevens van patiënten met longkanker in de NKR. Na ieder geregistreerd kwartaal ontvangt de longarts* een bestand uit de NKR met gegevens die relevant zijn voor de DLCA-L. In een validatiegesprek bespreekt de arts met een datamanager van IKNL de vastgelegde data. Belangrijkste vraag daarbij is: klopt het wat er is geregistreerd?   

Betere registratie

Het validatiegesprek verbetert de registratie, zo is de ervaring van Karla Wennekes. Karla: ‘We registreren items volgens vaste afspraken. Als datamanagers trainen we daar voortdurend op bij IKNL. Toch komt het voor dat er onduidelijkheden zijn. Dan is het heel fijn om dit met de longarts of, zoals in mijn geval, de stafadviseur van het ziekenhuis te bespreken. In het begin bespraken we alles in detail en controleerde de stafadviseur alle data. Maar in de loop van het jaar is het vertrouwen gegroeid en ligt de nadruk van het gesprek op andere zaken. We hebben het bijvoorbeeld over indicatoren. Een ander voorbeeld is de afspraak om regelmatig een lijst met DBC’s te krijgen, zodat we klinisch gediagnostiseerde longkankerpatiënten tijdiger kunnen includeren in de DLCA-L.”

Doorleveren na validatie

Pas nadat de longarts of adviseur de geregistreerde data heeft gevalideerd en het ziekenhuis akkoord is, levert IKNL de registraties door aan Medical Research Data Management (MRDM), die de database voor DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) beheert.

Meer informatie

Wilt u meer weten over het validatiegesprek of de doorlevering aan MRDM, neem dan contact op met Nicol Groot Zevert, adviseur oncologische zorg of Mieke Aarts, senior onderzoeker.

*of diens aangewezen vervanger zoals bijv. een adviseur kwaliteit of verpleegkundig specialist long

Gerelateerd nieuws

Nieuwe, gestandaardiseerde, patiëntgerichte uitkomstenset (COS) voor longkanker

Vrouwelijke arts luistert naar longen bij oudere man

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder