Validatiegesprek leidt tot betere registratie
Ongeveer 20% van de registraties in de Dutch Lung Cancer Audit voor longartsen (DLCA-L) komt uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en dit aandeel groeit jaarlijks. IKNL levert de registraties pas door aan DLCA-L, als de desbetreffende longarts de data heeft gevalideerd. Dat gebeurt in een zogenoemd validatiegesprek. Karla Wennekes, datamanager bij IKNL, voert deze gesprekken regelmatig. Volgens haar zijn ze essentieel voor een goede kwaliteit van de registratie.
Continu registreren datamanagers van IKNL gegevens van patiënten met longkanker in de NKR. Na ieder geregistreerd kwartaal ontvangt de longarts* een bestand uit de NKR met gegevens die relevant zijn voor de DLCA-L. In een validatiegesprek bespreekt de arts met een datamanager van IKNL de vastgelegde data. Belangrijkste vraag daarbij is: klopt het wat er is geregistreerd?
Betere registratie
Het validatiegesprek verbetert de registratie, zo is de ervaring van Karla Wennekes. Karla: ‘We registreren items volgens vaste afspraken. Als datamanagers trainen we daar voortdurend op bij IKNL. Toch komt het voor dat er onduidelijkheden zijn. Dan is het heel fijn om dit met de longarts of, zoals in mijn geval, de stafadviseur van het ziekenhuis te bespreken. In het begin bespraken we alles in detail en controleerde de stafadviseur alle data. Maar in de loop van het jaar is het vertrouwen gegroeid en ligt de nadruk van het gesprek op andere zaken. We hebben het bijvoorbeeld over indicatoren. Een ander voorbeeld is de afspraak om regelmatig een lijst met DBC’s te krijgen, zodat we klinisch gediagnostiseerde longkankerpatiënten tijdiger kunnen includeren in de DLCA-L.”
Doorleveren na validatie
Pas nadat de longarts of adviseur de geregistreerde data heeft gevalideerd en het ziekenhuis akkoord is, levert IKNL de registraties door aan Medical Research Data Management (MRDM), die de database voor DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) beheert.
Meer informatie
Wilt u meer weten over het validatiegesprek of de doorlevering aan MRDM, neem dan contact op met Nicol Groot Zevert, adviseur oncologische zorg of Mieke Aarts, senior onderzoeker.
*of diens aangewezen vervanger zoals bijv. een adviseur kwaliteit of verpleegkundig specialist long
Start HERACLES-project: innovatief data delen om impact van kanker te verminderen
Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.
lees verderDuurdere tumorgroeiremmer slechts voor beperkte groep longkankerpatiënten beter
De voorkeursbehandeling bij patiënten met een zogenaamde EGFR-mutatie bij een vergevorderd (stadium IV) niet-kleincellige longkanker, bestaat uit doelgerichte behandeling met een tyrosinekinaseremmer. Dit type medicijn is bedoeld om de groei van de tumor te remmen. Met deze tabletten ervaren patiënten minder bijwerkingen en een langere overleving dan met chemotherapie1. De Flaura trial2 rapporteerde eerder dat een nieuwe variant van dit medicijn, osimertinib, beter zou werken dan de oude varianten gefitinib en erlotinib. Osimertinib is aanzienlijk duurder, wordt vanaf 2020 vergoed in Nederland en is tegenwoordig standaard behandeling3. In een recente Nederlandse studie op basis van data uit de NKR werden de resultaten van osimertinib vergeleken met de oudere en goedkopere middelen. Uit deze studie bleek, dat het duurdere osimertinib slechts voor een beperkte groep longkankerpatiënten beter werkt dan de standaard tumorgroeiremmers.
lees verder
