Onderzoek naar borstkanker: welke informatie is beschikbaar in de Nederlandse Kankerregistratie?

Er wordt ontzettend veel onderzoek gedaan naar borstkanker. Dankzij al dit onderzoek wordt borstkanker steeds beter en vroeger gediagnosticeerd, is er meer inzicht in het gedrag van verschillende typen borstkanker en wordt er steeds gerichter behandeld. De ontwikkelingen in de borstkankerzorg gaan ontzettend snel. Dit maakt dat het belangrijk is om de zorg te blijven evalueren. Heeft u affiniteit met borstkankeronderzoek en bent u benieuwd hoe de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) u hierin kan ondersteunen? Lees dan verder!

De NKR bestaat dit jaar 30 jaar! Een extra reden om nog eens te benadrukken wat een schat aan informatie er wordt verzameld en welke mogelijkheden dit biedt voor (borstkanker)onderzoek.

Registratie

In de NKR registreren wij patiënt, tumor- en behandelkarakteristieken van alle nieuw gediagnosticeerde borstkankers binnen negen maanden na diagnose. Deze unieke database maakt het bijvoorbeeld mogelijk om patronen in de zorg te herkennen, of om onderzoek te doen naar verschillende uitkomsten na een specifieke borstkankerdiagnose. Regelmatig wordt de NKR-itemset borstkanker herzien, niet alleen om te bepalen of alle te registreren items nog steeds relevant zijn, maar ook om nieuwe ontwikkelingen mee te nemen die belangrijk zijn voor onderzoek of als spiegelinformatie voor de ziekenhuizen.

Patiënt-, tumor- en behandelkarakteristieken

De meesten van jullie zullen weten dat wij informatie verzamelen over de patiënt (zoals de leeftijd bij diagnose), de kenmerken van de tumor (zoals het type tumor, de locatie van de tumor) en de primaire behandeling. Maar wist u dat wij voor borstkankerpatiënten in een deel van Nederland (ongeveer 15% van de hele populatie) ook informatie over comorbiditeit bij diagnose vastleggen? En wist u dat wij vanaf incidentiejaar 2014 ook gedetailleerde informatie vastleggen over het type directe reconstructie? En dat vanaf 2018 vast wordt gelegd of een patiënte zwanger was ten tijde van de diagnose? Een scala aan mogelijkheden voor onderzoek!

Recidieven

Daarnaast zijn wij ook trots op onze uitgebreide registratie van recidieven. Voor bepaalde patiëntengroepen en incidentiejaren zijn onze datamanagers terug de dossiers in gegaan, om informatie over type en locatie van recidieven en de behandeling hiervan vast te leggen.

Cijfers op maat

Bent u nieuwsgierig geworden? Graag verwijzen wij u naar het overzicht van alle items die worden geregistreerd voor borstkankerpatiënten. Wanneer u gericht onderzoek wilt doen met onze data kunt u een gegevensaanvraag doen. 

Algemenere cijfers over incidentie, prevalentie en overleving op basis van de NKR zijn voor iedereen te raadplegen via NKR cijfers. Hier kunnen ook verdelingen worden gemaakt voor leeftijd bij diagnose, geslacht en regio (provincie). Daarnaast kunt u als zorgprofessional in een ziekenhuis de data uit uw eigen ziekenhuis inzien via NKR Online en heeft u de mogelijkheid uw ziekenhuis te vergelijken met andere ziekenhuizen.

Gerelateerd

Factsheet uitgezaaide borstkanker online

Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Dat blijkt uit de factsheet uitgezaaide borstkanker die is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met IKNL en het MUMC+.

lees verder

Eerste versie catalogus van de Nederlandse Kankerregistratie beschikbaar

Om onderzoekers te helpen bij gegevensaanvragen uit de Nederlandse Kankerregistratie is nu een NKR catalogus beschikbaar. In deze catalogus kunnen onderzoekers aanklikken welke variabelen zij nodig hebben voor hun onderzoek. Het gaat om een eerste versie van de catalogus waarin vooralsnog alleen de variabelen voor borstkanker te vinden zijn. Naast een beschrijving van de variabele toont de catalogus voor welke diagnosejaren de variabele beschikbaar is. Het doel van de NKR catalogus is om gegevensaanvragen te versnellen.

lees verder