Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen

Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.

Landelijke (gecentraliseerde) kankerregistraties verzamelen gegevens en presenteren statistische informatie die in de loop van de tijd kan worden gevolgd op bevolkingsniveau, maar met dergelijke registraties kunnen mogelijk niet alle klinisch relevante uitkomsten worden vastgelegd. Patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) bestaan niet alleen uit informatie over gezondheid, behandelgeschiedenis, biometrische gegevens, maar ook uit door de patiënt zelf gerapporteerde resultaten (PRO's).

Opzet en achtergrond

Het verzamelen van alle patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens zou de reikwijdte van kankerregistraties kunnen verbreden voor wetenschappelijk onderzoek, zorgverleners en beleidsmakers. Dit is echter afhankelijk van de bereidheid van patiënten om dergelijke gegevens te delen. In deze studie zijn de perspectieven onderzocht onder welke voorwaarden overlevenden van kanker bereid zijn om hun medisch dossier te delen met centrale kankerregistraties.

Voor dit doel werden drie centrale kankerregistraties in Amerika geraadpleegd die gegevens verzamelen van patiënten met dikkedarmkanker, non-hodgkinlymfoom en overlevenden van uitgezaaide borstkanker 1 tot 4 jaar na diagnose. Via e-mail kregen deze ex-patiënten het verzoek om deel te nemen aan een van de zeven focusgroepen (n = 52). Ook werden groepsgesprekken opgenomen, uitgewerkt in verslagen en thematisch geanalyseerd.

Resultaten

De meeste overlevenden die deelnamen aan het onderzoek bleken niet op de hoogte te zijn van het bestaan van kankerregistraties. In Georgia en Louisiana was ‘informed consent’ kort voordat de gesprekken plaatsvonden pas ingevoerd. In New Mexico werden instemmingsformulieren meegestuurd aan de deelnemers aan het onderzoek en uitsluitend gegevens gebruikt van degenen die reageerden. 

Nadat tijdens gesprekken het doel van deze registraties nader was toegelicht, verklaarden alle deelnemers bereid te zijn om patiëntgegenereerde gegevens te delen, mits deze vertrouwelijk worden behandeld (zie beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De deelnemers waren bereid om informatie te verstrekken over een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals medische geschiedenis, medicijngebruik, symptomen, financiële problemen, kwaliteit van leven, biometrie, voeding, lichaamsbeweging en geestelijke gezondheid, gericht op behandelingen en langetermijneffecten van kanker.

De voorkeursmodus van de deelnemers voor het verstrekken van persoonlijke gegevens varieerde en bestond uit e-mail, telefonisch en web-based. Sommigen gaven de voorkeur aan uitnodiging voor een digitale vragenlijst in plaats van weer een nieuwe login met wachtwoord. Ook gaven deelnemers tips voor het inrichten van vragenlijsten. Daarnaast waren deelnemers geïnteresseerd in het ontvangen van informatie over kankerregistraties en gaven diverse voorkeuren aan over de wijze waarop verzamelde informatie kan worden teruggekoppeld. Sommigen gaven de voorkeur aan een doorzoekbare website of databank, terwijl anderen graag wilden deelnemen aan een symposium of rapportage, brochure of nieuwsbrief wilden ontvangen. Het gewenste format was hierbij afhankelijk van het onderwerp.

Conclusie

De uitkomsten van deze studie suggereren dat het verzamelen van patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens door kankerregistraties acceptabel is voor de meeste overlevenden van kanker. Met name de registratie van langetermijneffecten kan bijdragen aan het verzamelen van gegevens door kankerregistraties gericht op wetenschappelijk onderzoek naar verbetering van de zorg voor deze patiënten.

Aan deze studie werkten mee onderzoekers van de American Cancer Society, Westat (Rockville, USA), National Cancer Institute (USA), AvL-NKI (Amsterdam), IKNL, Tilburg University (CoRPS), Emory University (Atlanta, USA), New Mexico Tumor Registry (USA), Louisiana Tumor Registry / Louisiana State University (New Orleans, USA) en Metastatic Breast Cancer Alliance (New York, USA).
 

patientenfolder_NKR.png
Beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR)

Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf worden geïnformeerd en toestemming geven alvorens persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. Ook moet duidelijk zijn waarvoor deze gegevens worden gebruikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft hierover een patiëntenfolder Registratie van kanker (PDF) samengesteld. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over privacy, rechten en plichten in de privacyverklaring op de website van IKNL.

categorie: Registratie
Gerelateerd

Gebruik meerdere (signalerings)bronnen verhoogt compleetheid registratie

Combinatie van bronnen verhoogt compleetheid registratie

Individuele bronnen waarin informatie over kanker is vastgelegd, zijn niet altijd volledig en accuraat, maar als verschillende bronnen worden gecombineerd verhoogt dat de compleetheid en kwaliteit van de registratie. Dat blijkt uit een studie van Kimberly van der Willik (NKI, Erasmus MC) en collega’s, waarin een vergelijking is gemaakt tussen gegevens uit de Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel de volledigheid van de pathologisch bevestigde diagnoses in beide registraties hoger was dan 95%, zijn er ook verschillen zichtbaar. Dit onderstreept dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen over de incidentie van kanker.

lees verder

Kanker in Europa: 3,9 miljoen incidenties en 1,9 miljoen sterfgevallen in 2018

In 2018 zijn er in Europa naar schatting 3,9 miljoen nieuwe gevallen van kanker (inclusief melanomen, maar exclusief andere soorten huidkanker) en overlijden er 1,9 miljoen mensen aan de gevolgen van kanker. Dat blijkt uit cijfers van het European Cancer Information System (ECIS), een informatiesysteem van de Europese Unie waaraan alle kankerregistraties in Europa meewerken. De meest voorkomende vormen zijn borstkanker (523.000), darmkanker (500.000), longkanker (470.000) en prostaatkanker (450.000). Bij elkaar opgeteld vertegenwoordigen deze vier kankersoorten de helft van de totale kankerincidentie in Europa. Longkanker is met 388.000 sterfgevallen in 2018 veruit de belangrijkste doodsoorzaak door kanker.

lees verder