Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen
Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.
Landelijke (gecentraliseerde) kankerregistraties verzamelen gegevens en presenteren statistische informatie die in de loop van de tijd kan worden gevolgd op bevolkingsniveau, maar met dergelijke registraties kunnen mogelijk niet alle klinisch relevante uitkomsten worden vastgelegd. Patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) bestaan niet alleen uit informatie over gezondheid, behandelgeschiedenis, biometrische gegevens, maar ook uit door de patiënt zelf gerapporteerde resultaten (PRO's).
Opzet en achtergrond
Het verzamelen van alle patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens zou de reikwijdte van kankerregistraties kunnen verbreden voor wetenschappelijk onderzoek, zorgverleners en beleidsmakers. Dit is echter afhankelijk van de bereidheid van patiënten om dergelijke gegevens te delen. In deze studie zijn de perspectieven onderzocht onder welke voorwaarden overlevenden van kanker bereid zijn om hun medisch dossier te delen met centrale kankerregistraties.
Voor dit doel werden drie centrale kankerregistraties in Amerika geraadpleegd die gegevens verzamelen van patiënten met dikkedarmkanker, non-hodgkinlymfoom en overlevenden van uitgezaaide borstkanker 1 tot 4 jaar na diagnose. Via e-mail kregen deze ex-patiënten het verzoek om deel te nemen aan een van de zeven focusgroepen (n = 52). Ook werden groepsgesprekken opgenomen, uitgewerkt in verslagen en thematisch geanalyseerd.
Resultaten
De meeste overlevenden die deelnamen aan het onderzoek bleken niet op de hoogte te zijn van het bestaan van kankerregistraties. In Georgia en Louisiana was ‘informed consent’ kort voordat de gesprekken plaatsvonden pas ingevoerd. In New Mexico werden instemmingsformulieren meegestuurd aan de deelnemers aan het onderzoek en uitsluitend gegevens gebruikt van degenen die reageerden.
Nadat tijdens gesprekken het doel van deze registraties nader was toegelicht, verklaarden alle deelnemers bereid te zijn om patiëntgegenereerde gegevens te delen, mits deze vertrouwelijk worden behandeld (zie beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De deelnemers waren bereid om informatie te verstrekken over een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals medische geschiedenis, medicijngebruik, symptomen, financiële problemen, kwaliteit van leven, biometrie, voeding, lichaamsbeweging en geestelijke gezondheid, gericht op behandelingen en langetermijneffecten van kanker.
De voorkeursmodus van de deelnemers voor het verstrekken van persoonlijke gegevens varieerde en bestond uit e-mail, telefonisch en web-based. Sommigen gaven de voorkeur aan uitnodiging voor een digitale vragenlijst in plaats van weer een nieuwe login met wachtwoord. Ook gaven deelnemers tips voor het inrichten van vragenlijsten. Daarnaast waren deelnemers geïnteresseerd in het ontvangen van informatie over kankerregistraties en gaven diverse voorkeuren aan over de wijze waarop verzamelde informatie kan worden teruggekoppeld. Sommigen gaven de voorkeur aan een doorzoekbare website of databank, terwijl anderen graag wilden deelnemen aan een symposium of rapportage, brochure of nieuwsbrief wilden ontvangen. Het gewenste format was hierbij afhankelijk van het onderwerp.
Conclusie
De uitkomsten van deze studie suggereren dat het verzamelen van patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens door kankerregistraties acceptabel is voor de meeste overlevenden van kanker. Met name de registratie van langetermijneffecten kan bijdragen aan het verzamelen van gegevens door kankerregistraties gericht op wetenschappelijk onderzoek naar verbetering van de zorg voor deze patiënten.
Aan deze studie werkten mee onderzoekers van de American Cancer Society, Westat (Rockville, USA), National Cancer Institute (USA), AvL-NKI (Amsterdam), IKNL, Tilburg University (CoRPS), Emory University (Atlanta, USA), New Mexico Tumor Registry (USA), Louisiana Tumor Registry / Louisiana State University (New Orleans, USA) en Metastatic Breast Cancer Alliance (New York, USA).
- Smith TG, Dunn ME, Levin KY, Tsakraklides SP, Mitchell SA, van de Poll-Franse LV, Ward KC, Wiggins CL, Wu XC, Hurlbert M, Aaronson NK. ‘Cancer survivor perspectives on sharing patient-generated health data with central cancer registries.’ Qual Life Res. 2019 Aug 9.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
Beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf worden geïnformeerd en toestemming geven alvorens persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. Ook moet duidelijk zijn waarvoor deze gegevens worden gebruikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft hierover een patiëntenfolder Registratie van kanker (PDF) samengesteld. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over privacy, rechten en plichten in de privacyverklaring op de website van IKNL.
