‘Pijn is heel vaak de oorzaak van onbegrepen gedrag bij dementie’

‘Ik heb een zeer gevarieerde baan’, vindt Bob Ekdom. En dat blijkt nog een behoorlijk understatement, als de specialist ouderengeneeskunde vervolgens toelicht wat hij allemaal doet. Zestien jaar geleden begon hij als consulent palliatieve zorg in Palliatie Team Midden-Nederland. ‘Zorg rondom dementie, toch per definitie palliatieve zorg, mag wat mij betreft meer aandacht krijgen.’

Al 25 jaar is Ekdom als specialist ouderengeneeskunde werkzaam in verpleeghuis Vrijthof in Tiel. Ook werkt hij een aantal uur in de week in het hospice van dit verpleeghuis, in het PAT-team van ziekenhuis Rivierenland, in een PaTz-groep in Tiel en geeft hij wekelijks consulten in een ouderenkliniek voor psychiatrische patiënten. Tussen alle bedrijven door geeft hij ook consulten vanuit het Palliatie Team Midden Nederland.

Divers team
Ekdom vertelt: ‘In 2001 werd ik gevraagd of ik mij bij dit team wilde aansluiten. Ik hoefde hier niet lang over na te denken. Momenteel bestaat het team uit 21 leden, onder wie verpleegkundigen, huisartsen, een internist-oncoloog, een anesthesist-pijnbestrijder, een psychiater en enkele specialisten ouderengeneeskunde. We krijgen daarbij ondersteuning van medewerkers van IKNL. Een enorm divers team dus waarmee we ontzettend veel expertise in huis hebben. De samenstelling van het team is een goede afspiegeling van hoe de zorg in Nederland in elkaar zit. Daardoor zijn we altijd in staat met een goed advies te komen.’

Iedereen is allround
Het team is dag en nacht bereikbaar voor consultvragen en de diensten worden verdeeld over alle leden van het team. ‘We maken dus geen onderscheid; iedereen is allround en zit aan de telefoon, in tegenstelling tot sommige andere teams waarbij de taken meer verdeeld zijn en niet iedereen telefoondienst heeft’, legt Ekdom uit.

‘Als ik een advies heb gegeven, maak ik nog een verslag en bespreek de casus na met mijn achterwacht. Een achterwacht is altijd van een andere discipline dan jijzelf. Dat maakt het ook erg waardevol: we leren ontzettend veel van elkaar.’ Als Ekdom een vraag krijgt waar hij zelf niet uitkomt, overlegt hij met zijn achterwacht of met andere leden van het team. ‘En alle consulten, in heel 2016 waren dat er 550 om een beeld te geven, worden nog eens besproken in casuïestiekbesprekingen.’

Topprestatie in korte tijd
Enthousiast, maar bovenal bescheiden, vertelt Ekdom over wat hij allemaal tegenkomt in zijn werk, de mooie en de moeilijke momenten. ‘Het werk van een specialist ouderengeneeskunde bestaat voor het grootste deel uit palliatieve zorg. Het is iets waar je dagelijks mee bezig bent. Je helpt mensen die in een heel moeilijke fase in hun leven zitten en dan kun je als consulent ook nog eens je collega’s verder helpen. Voor mij is het echt een cadeautje om consulent te zijn.’

Casussen die veel indruk op hem hebben gemaakt zijn de patiënten met heftige pijnen of moeilijk verlopende sedaties. ‘Advies geven terwijl er hoge nood is aan de andere kant, dat kan zenuwslopend zijn. Dat blijft dan nog lang bij me.’ Fysiek is het ook zwaar werk, vindt Ekdom: ‘De consultvragen komt altijd tussendoor en dan moet je een topprestatie leveren in korte tijd. En daarna het uitwerken en nabespreken, maar de voldoening is gelukkig groot.’

Pijn is aandachtspunt bij dementie
De meeste consultvragen komen van artsen en verpleegkundigen en gaan over pijnbestrijding, palliatieve sedatie of omgaan met een delier, zegt Ekdom. Specifieke vragen over patiënten met uitingsproblemen komen relatief weinig voor: ‘Zorg rondom dementie mag wat mij betreft meer aandacht krijgen. Wat veel voorkomt bij mensen met dementie is onbegrepen gedrag, vroeger heette dat oneerbiedig ‘probleemgedrag’.

‘Pijn is heel vaak de oorzaak van onbegrepen gedrag bij patiënten met dementie; vaak hebben dementerenden meer pijn dan we door hebben. Daar zijn goede instrumenten voor, bijvoorbeeld de pijnobservatielijst pacslac-d. Een grote winst als je die gebruikt.’ Ook belangrijk vindt Ekdom dat er op tijd met patiënt en naasten over de toekomst wordt gesproken, Advanced care planning dus. ‘Wat wil je nog in de tijd die rest, wat wil je niet? En wat willen je naasten?’

Ontwikkelingen door de jaren
In al die jaren dat hij in de palliatieve zorg werkzaam is, heeft Ekdom het één en ander zien veranderen. ‘Er waren bijvoorbeeld al wel richtlijnen toen ik begon, maar er zijn veel nieuwe richtlijnen bijgekomen. Bijvoorbeeld voor andere ziektebeelden dan kanker, zoals de richtlijn COPD en dementie. Ook de digitalisering is een mooie ontwikkeling: op www.pallialine.nl en via de app PalliArts kun je de richtlijnen snel vinden, met belangrijke aanvullende informatie.’ Ekdom merkt tot slot op: ‘Niet zozeer de consultvragen veranderen, als wel het advies dat we geven; dat verandert door de tijd, op basis van nieuwe inzichten.’ 

Meer informatie
Om professionals te ondersteunen bij het tijdig signaleren van zorgproblemen in de palliatieve fase bij zorgvragers met dementie, heeft IKNL de methodiek Signalering in de palliatieve fase uitgebreid. In de praktijk blijkt signaleren en rapporteren een uitdaging op zich, aangezien zorgproblemen soms lastig te herkennen en te omschrijven zijn. Dit geldt zeker bij zorgvragers met dementie. Zij kunnen immers vaak zelf niet meer goed aangeven hoe zij zich voelen en welke problemen bij hen de meeste last veroorzaken. De methodiek Signalering in de palliatieve fase is gratis te downloaden in de IKNL-shop.

Video: ervaring met methodiek Signalering bij zorgvragers met dementie 
Amaris Horstwaarde is een woonvoorziening waar zorg en ondersteuning wordt geboden aan ouderen met dementie. In deze instelling hebben de zorgverleners ervaring opgedaan met de toepassing van de methodiek Signalering in de palliatieve fase bij zorgvragers met dementie. In deze video delen de zorgverleners hun ervaringen en vertellen wat het hen oplevert om met deze methodiek te werken. 

Zie ook: Consultatie palliatieve zorg | Consultatieteams palliatieve zorg

Gerelateerd nieuws

Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd

Senior vrouw in bed wakker

De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

lees verder

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder