Europese kankerregistraties lanceren procedure kwaliteitscontrole data

Het doel van ‘population-based’ kankerregistraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is tweeledig. Op de eerste plaats is het hun opdracht om informatie te verzamelen over nieuwe gevallen van kanker in een specifiek, geografisch gebied om daarmee de omvang van de kankerlast te bepalen (incidentie) en de evolutie ervan te beoordelen. Ten tweede vormen deze data de basis voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld het resultaat van behandelingen (overleving). Op deze wijze leveren kankerregistraties een essentiële bijdrage aan de bewaking van de doeltreffendheid van het (gevoerde) zorgbeleid. 

Kwaliteit verzamelde data
De betrouwbaarheid en het nut van deze informatie hangt af van de kwaliteit van de verzamelde gegevens. Bij de beoordeling van de kwaliteit van gegevens die door de kankerregistratie zijn verzameld, spelen de volgende aspecten een cruciale rol: vergelijkbaarheid, volledigheid en geldigheid. Daar kan nog een extra kwaliteitsindicator aan worden toegevoegd: de tijdigheid van registratieprocedures. Er bestaat een grote verscheidenheid aan methodes om de validiteit van data te controleren. 

Om de fragmentatie en soms tegenstrijdige validatie van gegevens van Europese kankerregistraties en onderzoeksprojecten een halt toe te roepen, heeft het European Network of Cancer Registries (ENCR) in samenwerking met het Joint Research Centre (JRC) een uitgebreide en gestandaardiseerde lijst opgesteld om de kwaliteit van verzamelde gegevens te controleren voor diverse doeleinden. De vaststelling van een gemeenschappelijke lijst met variabelen, indelingen en standaardcontroles zal bijdragen aan harmonisatie en kwaliteitsverbetering van de data van de Europese kankerregistraties en biedt de mogelijkheid om gemakkelijker deel te nemen aan uiteenlopende, internationale projecten. 

Aanbevelingen ENCR 
Het recent gepubliceerde document is een eerste versie (1.0) voor de kwaliteitscontrole van registratiedata volgens actuele aanbevelingen van de ENCR en internationale regels. In toekomstige versies zal rekening worden gehouden met bijgewerkte ENRC-aanbevelingen en nieuwe internationale regels op basis van nieuwe kennis.

In de huidige versie (1.0) ligt de focus specifiek op definities van casussen, kwaliteitscontrole van formats van variabelen en interne consistentie binnen en tussen verzamelde variabelen. De voorgestelde kwaliteitscontrolelijst maakt bijvoorbeeld identificatie mogelijk van onmogelijk codes of codecombinaties, onwaarschijnlijk codes of codecombinaties en mogelijke maar zeer zeldzame codes of codecombinaties. 

Lijst met geneesmiddelen
Ook de lijst met geneesmiddelen die worden ingezet bij oncologische behandelingen (chemotherapie, hormonale therapie, doelgerichte therapie, immunotherapie en andere therapieën) is herzien en opgenomen in de bijlagen van het document. Deze lijst bevat geneesmiddelen met zowel de bijbehorende codes volgens de Anatomical Therapeutic Chemical (ATC) als de generieke en handelsnamen van deze middelen.

• Carmen Martos, Emanuele Crocetti, Otto Visser, Brian Rous en de Cancer Data Quality Checks Working Group: ‘A proposal on cancer data quality checks: One common procedure for European cancer registries’.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl