Gebruik meerdere (signalerings)bronnen verhoogt compleetheid registratie
Individuele bronnen waarin informatie over kanker is vastgelegd, zijn niet altijd volledig en accuraat, maar als verschillende bronnen worden gecombineerd verhoogt dat de compleetheid en kwaliteit van de registratie. Dat blijkt uit een studie van Kimberly van der Willik (NKI, Erasmus MC) en collega’s, waarin een vergelijking is gemaakt tussen gegevens uit de Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel de volledigheid van de pathologisch bevestigde diagnoses in beide registraties hoger was dan 95%, zijn er ook verschillen zichtbaar. Dit onderstreept dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen over de incidentie van kanker.
Volledige en accurate registratie van kanker is nodig om betrouwbare informatie te kunnen aanbieden over de incidentie van kanker en voor onderzoek naar de etiologie van kanker. Dergelijke data kunnen afgeleid worden uit nationale kankerregistraties, maar ook uit grote population-based studiecohorten. De overeenkomsten en verschillen tussen deze twee gegevensbronnen zijn in Nederland tot dusver niet onderzocht.
Studieopzet
In deze studie is de volledigheid en accuraatheid van registratie van kanker geëvalueerd door de overeenkomsten te onderzoeken tussen de population-based Rotterdam Studie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) in de periode tussen 1989 en 2012. Hierbij werd de ‘independent case ascertainment method’ gebruikt.
Van alle deelnemers aan de Rotterdam Studie (leeftijd bij start 45 jaar en ouder) werd onderzocht of zij geregistreerd waren met kanker in de Rotterdam Studie en/of in de NKR, gebaseerd op de diagnose (soort kanker) en de datum van de diagnose. In totaal werden 2.977 unieke gevallen van kanker geregistreerd bij 2.685 personen.
Resultaten en verklaringen
Van de 2.977 geregistreerde gevallen van kanker waren er 288 (10%) gecodeerd door de Rotterdam Studie, maar niet door de NKR. Het ging hierbij vooral om niet-pathologisch bevestigde longkanker en hematologische maligniteiten. Dit verschil kan worden verklaard door het gebruik van verschillende bronnen voor de registratie van kanker, waarbij de Rotterdam Studie toegang had tot de medische dossiers van huisartsen in aanvulling op informatie uit de pathologiedatabank en ziekenhuisregistratie.
Verder bleken 116 gevallen van kanker (4%) wel gecodeerd door de NKR, maar niet in de Rotterdam Studie, waarvan 21% borstkanker. Een verklaring voor het ontbreken van deze gevallen in de Rotterdam Studie is dat het bij een derde van deze casussen gaat om tweede primaire tumoren. In correspondentie aan huisartsen wordt vaak meer beperkte informatie gegeven of een tweede tumor een recidief, metastase of tweede primaire tumor is in tegenstelling tot de medische dossiers in ziekenhuizen waartoe de NKR toegang heeft.
Conclusie en aanbevelingen
Kimberly van der Willik en collega’s concluderen dat van de pathologisch bevestigde diagnoses de volledigheid van de registratie in beide registraties meer dan 95% was. In de Rotterdam Studie was echter een groter aantal niet-pathologisch bevestigde kankers aanwezig. Verder bleek dat in beide registraties 80% van de geregistreerde tumoren op dezelfde dag en met dezelfde ICD-code was gecodeerd. Van de resterende incidenties waren bij 344 casussen (14%) de datum van diagnose en bij 72 casussen (3%) de diagnose verschillend geregistreerd.
De bevindingen in deze studie geven aan dat bronnen over kanker complementair aan elkaar zijn en om die reden gecombineerd zouden moeten worden om een betrouwbaarder beeld te krijgen van de incidentie van kanker. In de discussie gaan de onderzoekers dieper in op mogelijke oorzaken en verklaringen voor de gevonden verschillen. Deze waarnemingen kunnen bijdragen aan het verder verbeteren van de registratie van kanker in zowel cohortstudies als de NKR.
- van der Willik KD, Ruiter R, van Rooij FJA, Verkroost-van Heemst J, Hogewoning SJ, Timmermans KCAA, Visser O, Schagen SB, Ikram MA, Stricker BHC. ‘Ascertainment of cancer in longitudinal research: The concordance between the Rotterdam Study and the Netherlands Cancer Registry.’ Int J Cancer. 2019 Oct 23.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
