Patiënten met palliatieve chemotherapie schuiven laatste levensfase voor zich uit

Uit onderzoek onder patiënten met uitgezaaide borst- of darmkanker blijkt het onderwerp ‘laatste levensfase’ vooruit te worden geschoven. Deze patiënten met een relatief gunstige prognose (een langere levensverwachting) lijken in het heden verder te willen blijven leven. Chemotherapie geeft structuur aan hun leven en biedt houvast. 

Aanleiding voor het onderzoek was de vraag wat gepaste zorg is in de laatste levensfase, gezien vanuit het patiëntenperspectief en wat patiënten in de palliatieve fase willen.

Chemotherapie geeft houvast
Het onderzoek onder patiënten in de laatste fase laat zien dat zij genieten van het heden. Chemotherapie biedt patiënten een mogelijkheid om in het heden te leven en toekomst te ervaren. Een van de geïnterviewde patiënten formuleert het als volgt: ‘Maar zo ver is het nog niet hè, er is nu afgesproken dat ik drie keer die chemo krijg [..], en als het niet aanslaat dan krijg je de discussie van ‘hoe nu verder’. Tegelijkertijd worstelen patiënten met het naderend overlijden en zijn ze bang voor de allerlaatste fase. Ze willen daar niet te veel over nadenken, behalve wanneer het om procedurele zaken gaat zoals euthanasie, de uitvaart, etc. 

Prognosegesprekken
Bij borst- en darmkanker patiënten starten artsen als tamelijk vanzelfsprekend met palliatieve chemotherapie met als gevolg dat open gesprekken over de prognose en de laatste levensfase (ook in een later stadium) zelden plaatsvinden. Een van de aanbevelingen van de onderzoekers is om expliciet een ‘best-and-worst-case-scenario’ te schetsen aan de patiënt, ook al is dit voor een individuele patiënt moeilijk te voorspellen. Het vertellen van de scenario’s helpt mee te beseffen dat er een laatste levensfase komt en die fase bewust door te maken.
Daarnaast zeggen de onderzoekers dat als onderliggende angst voor de laatste fase een reden is om door te gaan met chemotherapie ook andere wegen moeten worden verkend: een goed gesprek in plaats van fysiek belastende behandelingen.

Waardering en vertrouwen
Uit het onderzoek blijkt verder dat een goede behandelrelatie met de oncoloog voor de patiënt essentieel is. Onder andere omdat andere professionals - zoals de huisarts - geen grote rol lijken te hebben gedurende behandeling met palliatieve chemotherapie. Positief is ook dat Nederlandse patiënten veel vertrouwen hebben in hun artsen en dat zij goed op de hoogte zijn als de chemotherapie palliatief en niet curatief wordt gegeven.

Patiënten met ongunstige vooruitzichten
Bij patiënten met relatief ongunstige vooruitzichten (een korte levensverwachting) worden prognosegesprekken hoogstwaarschijnlijk meer vanzelfsprekend gehouden omdat het onderwerp ‘laatste levensfase’ logischerwijs aan de orde komt. De voorlopige conclusie van een ander onderzoek onder nabestaanden van long- en alvleesklierkankerpatiënten is dat deze categorie patiënten veel bewuster de laatste levensfase beleeft.

Verder onderzoek
Dit onderzoek onder patiënten in samenwerking met het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) is gedaan met subsidie van ZonMw en financiering van IKNL. Het volledige onderzoek is op 6 november 2013 gepubliceerd in PLOS ONE onder de titel ‘The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: Qualitative interviews with advanced cancer patients’. In aanvulling op dit kwalitatieve onderzoek heeft IKNL onlangs een subsidieaanvraag ingediend om onderzoek te doen naar het gebruik van palliatieve chemotherapie bij vrouwen met borstkanker, een groep patiënten waarbij gesprekken over de laatste levensfase niet gemakkelijk gevoerd lijken te worden.

Gerelateerd

Platform Pallialine voor richtlijnen palliatieve zorg binnenkort in een nieuw jasje

pallialine nieuw jasje

Pallialine, het platform voor de richtlijnen palliatieve zorg, krijgt vanaf juli een nieuw uiterlijk. De inhoud van de richtlijnensite blijft echter helemaal hetzelfde, waarbij de richtlijnen in het overzicht op alfabetische volgorde makkeljk vindbaar en te filteren zijn.

lees verder

Knelpuntenenquête urogenitale problemen 

vrouw op bank close up handen

Urogenitale problemen komen regelmatig voor bij patiënten in de palliatieve fase en kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Zo komt urine-incontinentie voor bij 23-38% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase. Andere voorkomende urogenitale problemen zijn bijvoorbeeld fistels (een niet-natuurlijke verbinding tussen twee holle organen of tussen een hol orgaan en de buitenwereld, bijvoorbeeld je darm en je blaas), loze aandrang en tenesmi (pijnlijke samentrekkingen van blaas of darm). 

lees verder