Beleid en samenwerking

IKNL werkt nauw samen met experts (wetenschappelijke verenigingen, beroepsgroepen en patiëntenorganisaties) om te streven naar zo hoogwaardig mogelijke zorg voor patiënten met neuro-oncologische aandoeningen.

LWNO

IKNL werkt samen met de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), een multidisciplinaire werkgroep gericht op diagnostiek, behandeling, zorg en onderzoek van patiënten met een neuro-oncologische aandoening. De samenwerking richt zich met name op de DBTR, kwaliteitscriteria gliomen en de ontwikkeling van beslisbomen. IKNL ondersteunt de LWNO tevens bij de plenaire bijeenkomsten, de organisatie van de wetenschappelijke dag en de scholingsdag voor verpleegkundigen.

Dutch Brain Tumour Registry

De Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken. De DBTR wordt geleid door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) in samenwerking met IKNL.

Patiëntenplatform Neuro-oncologie

Ervaringen van patiënten en naasten zijn van groot belang om goede zorg te kunnen leveren en om de juiste onderzoeksvragen te stellen. In 2018 hebben LWNO en IKNL samen een patiëntenplatform Neuro-oncologie opgericht om patiënten en naasten te betrekken bij o.a. de beoordeling van (de opzet van) onderzoek en de evaluatie en ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor goede zorg.