Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen
Deel II: verschillen rondom behandelingIntroductie
Mensen met een lager inkomen leven gemiddeld 8 jaar korter en ervaren 21 jaar eerder een minder goede gezondheid dan mensen met een hoger inkomen*. Daarnaast hebben zij vaker last van chronische ziektes, zoals diabetes type 2, COPD en depressie. Hoe zit dit voor kanker? Dat brengt Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) met een drieluik in beeld.
SES-drieluik
Deel I: de sociaaleconomische verschillen vóór en rondom de diagnose kanker.
Deel II: de samenhang van inkomen met de behandeling van kanker en de factoren die met de behandeling van kanker samenhangen: gezondheidstoestand, gezondheidsvaardigheden, reisbereidheid in relatie tot inkomen of opleidingsniveau en samen beslissen.
Deel III: (verschijnt later dit jaar) over de sociaaleconomische verschillen in de overleving en kwaliteit van leven.
Met dit drieluik maken we verschillen tussen sociaaleconomische groepen inzichtelijk en geven we aanbevelingen om de zorg te verbeteren en gezondheidsverschillen te verkleinen.
Het drieluik SES komt tot stand met data uit de Nederlandse Kankerregistratie en inkomensgegevens van het CBS
Wat is SES?
Sociaaleconomische status (SES) omvat iemands maatschappelijke positie. Iemands SES hangt samen met diens gezondheid, zoals iemands levensverwachting in goede gezondheid. Hoe hoger de SES, hoe langer ook de gemiddelde levensverwachting in goede gezondheid*. Als indicator voor SES worden doorgaans inkomen en/of opleidingsniveau gebruikt. In deze publicatie komen ze allebei aan bod, maar in de meeste gevallen gaat het over inkomen. De indeling van het (zelfgerapporteerde) opleidingsniveau benoemen we in de tekst of het figuur. Waar we spreken over inkomen en we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen gaat het over het mediaan besteedbaar (netto) jaarlijks huishoudinkomen in 2019 op postcodeniveau na correctie voor de grootte en de samenstelling van het huishouden, beschikbaar gesteld door het CBS. Deze inkomensgegevens zijn vervolgens gegroepeerd in drie categorieën, gerangschikt van lager (mediaan < €24.300) naar hoger inkomen (mediaan > €31.000), zoals beschreven in de bijlage mediaan besteedbaar huishoudinkomen.
* StatLine - Gezonde levensverwachting; inkomen en welvaart (cbs.nl). Mannen in de laagste 20% inkomensgroep leven 8,8 jaar korter dan mannen in de hoogste 20% inkomensgroep, bij vrouwen is dat verschil 7,1 jaar. De levensverwachting in goed ervaren gezondheid bij mannen in de laagste 20% inkomensgroep is 20,8 jaar korter dan in de hoogste 20% inkomensgroep. Bij vrouwen is dat verschil 21,7 jaar.
Samenvatting
Voor borstkanker, prostaatkanker, niet-kleincellig longkanker, dikkedarmkanker en melanoom hebben we bekeken hoe sociaaleconomische status (geschat op basis van inkomen en opleiding) samenhangt met de behandeling van de ziekte:
Er zijn diverse mogelijke verklaringen voor bovenstaande verschillen in behandeling en zorggebruik:
fysieke factoren
Fysieke factoren verklaren een deel van de verschillen. Patiënten uit de lagere inkomensgroep hebben vaker bijkomende aandoeningen, vaker een minder goede conditie, vaker een hogere BMI en roken vaker. Daarnaast nemen patiënten met een lagere SES mogelijk minder vaak deel aan conditieverbeteringsprogramma's voorafgaand aan behandeling van kanker.
persoonlijke factoren
De verschillen in behandeling kunnen ook ontstaan door persoonlijke factoren. In hoeverre deze factoren de verschillen in behandeling verklaren is niet duidelijk, omdat deze informatie niet in de NKR staat. Mogelijk zijn er verschillen qua voorkeuren voor een behandeling. Patiënten met een lagere SES hebben vaker beperkte gezondheidsvaardigheden en patiënten met een praktische opleiding zijn minder in staat en minder bereid om te reizen voor medisch-oncologische zorg, wat de keuze voor behandeling kan beïnvloeden. Hoewel patiënten met een praktische opleiding reis- en parkeerkosten belangrijker vinden, ervaarden zij niet vaker reisproblemen.
samen beslissen
Tot slot kan het proces van samen beslissen bijdragen aan verschillen in behandeling. We weten we dat samen beslissen moeilijk is, vooral in geval van beperkte gezondheidsvaardigheden.
Een deel van de verschillen kunnen we dus verklaren, maar een deel ook niet. Verschillen in behandeling en zorggebruik hoeven niet per se onwenselijk te zijn en kunnen duiden op persoonsgerichte zorg. Maar dan moet er wel een goede afweging hebben plaatsgevonden van de gezondheidstoestand van de patiënt en diens persoonlijke factoren, in gedeelde besluitvorming. En in hoeverre er hiervan sprake is geweest is niet te zeggen, omdat gegevens daarover niet beschikbaar zijn in de NKR.
Wie kan wat doen om gezondheidsverschillen bij kanker te verkleinen?
- Zorgverleners: zet nog meer in op persoonsgerichte zorg. Het is vaak niet goed te merken wat iemands niveau van gezondheidsvaardigheden is, dus vraag door, beperk de informatie tot 3 kernpunten, gebruik begrijpelijke taal en vermijd waar mogelijk jargon. De terugvraagmethode is nuttig om te controleren of een patiënt diens diagnose begrijpt voordat je behandelopties voorlegt. Evalueer het behandelbesluit in een extra consult voor start van de behandeling, maar ook daarna. Bespreek het belang van een gezonde leefstijl, vraag naar barrières en verwijs naar een leefstijlloket of huisarts waar nodig.
- Patiënten: weet dát er een keuze voor behandeling is, ga hierover in gesprek met je zorgverlener en vraag om ondersteuning door de huisarts, en streef naar een gezonde leefstijl.
- Partners in het oncologisch veld: onderzoek de relatie tussen SES en behandeling bij andere kankersoorten en voer verdiepende analyses uit naar verdere oorzaken van de hier gevonden verschillen. Sluit aan bij initiatieven zoals het Deltaplan tegen Gezondheidsverschillen.
Voor veel vormen van kanker geldt dat er verschillende behandelopties mogelijk zijn. De behandelkeuze hangt af van diverse factoren, waaronder de kankersoort, hoe ver de kanker gevorderd is (het stadium), en de gezondheidstoestand, leeftijd en voorkeur van de patiënt. Als verkenning hebben we voor de vijf meest voorkomende kankersoorten bekeken hoe behandeling samenhangt met inkomen. Over het algemeen zien we dat patiënten met borstkanker, prostaatkanker, niet-kleincellig longkanker, dikkedarmkanker en melanoom uit de lagere inkomensgroep minder vaak een tumorgerichte behandeling ondergaan. Een behandeling is tumorgericht als de behandeling gericht is op de kanker of de uitzaaiingen, met als doel te genezen, de groei te remmen en/of het leven te verlengen. Daarnaast zien we voor meerdere kankersoorten áls patiënten een behandeling krijgen, dat patiënten uit de lagere inkomensgroep vaker een minder ingrijpende vorm van behandeling krijgen. Hieronder tonen we ongecorrigeerde cijfers in de figuren per kankersoort, uitgesplitst naar de belangrijkste behandelingen. Waar we spreken over uitgezaaide ziekte (stadium IV), gaat het om uitzaaiingen die bij diagnose al zijn ontdekt.
BEHANDELING: BORSTKANKER | PROSTAATKANKER | NIET-KLEINCELLIG LONGKANKER | DIKKEDARMKANKER | MELANOOM
Borstkanker
In vergelijking met vrouwen uit de hogere inkomensgroep ondergaan vrouwen uit de lagere inkomensgroep:
- met niet-invasieve borstkanker (DCIS graad I) minder vaak afwachtend beleid;
- met invasieve borstkanker zonder uitzaaiingen minder vaak een operatie (stadium I-III). Als ze geopereerd worden is het iets vaker een amputatie, waarna ze iets minder vaak direct een reconstructie van de borst krijgen;
- iets minder vaak radiotherapie na hun operatie (stadium I-III);
- minder vaak systeemtherapie (stadium II-III). Dit is te verklaren door verschillen in leeftijd en conditie van patiënten, hormoonreceptorstatus en Her2Neu-status;
- met uitgezaaide borstkanker vaker geen tumorgerichte behandeling (stadium IV). Dit is te verklaren door verschillen in de conditie van patiënten.
BEHANDELING: BORSTKANKER | PROSTAATKANKER | NIET-KLEINCELLIG LONGKANKER | DIKKEDARMKANKER | MELANOOM
Prostaatkanker
In vergelijking met mannen uit de hogere inkomensgroep ondergaan mannen uit de lagere inkomensgroep:
- met laag-risico, gelokaliseerde prostaatkanker even vaak geen actieve behandeling;
- met matig- of hoog-risico gelokaliseerde prostaatkanker minder vaak een actieve behandeling (radiotherapie of operatie) en als ze een behandeling krijgen is dat vaker radiotherapie en minder vaak operatie;
- met uitzaaiingen in andere organen (stadium IV) minder vaak systemische behandeling (zoals docetaxel) in combinatie met androgeendeprivatietherapie.
BEHANDELING: BORSTKANKER | PROSTAATKANKER | NIET-KLEINCELLIG LONGKANKER | DIKKEDARMKANKER | MELANOOM
Longkanker
In vergelijking met patiënten uit de hogere inkomensgroep ondergaan patiënten met niet-kleincellige longkanker uit de lagere inkomensgroep:
- vaker bestraling en minder vaak een operatie in geval van vroeg-stadium ziekte (stadium I en II);
- minder vaak chemoradiatie bij een meer gevorderd stadium (stadium III). Ook krijgen deze patiënten daarna minder vaak immunotherapie. Dit verschil in gebruik van immunotherapie is te verklaren door verschillen in geslacht, leeftijd en conditie van de patiënt (performance status), het precieze stadium van de kanker en type chemoradiatie (sequentieel of concurrent);
- minder vaak systemische behandeling bij uitgezaaide ziekte (stadium IV). Ook ondergaan ze minder vaak moleculaire diagnostiek (mutatieonderzoek);
- vaker geen tumorgerichte behandeling (stadium I-II, III en IV).
BEHANDELING: BORSTKANKER | PROSTAATKANKER | NIET-KLEINCELLIG LONGKANKER | DIKKEDARMKANKER | MELANOOM
Dikkedarmkanker
In vergelijking met patiënten uit de hogere inkomensgroep ondergaan patiënten met dikkedarmkanker* uit de lagere inkomensgroep:
- minder vaak een operatie als er geen uitzaaiingen op afstand zijn (stadium I-III);
- minder vaak chemotherapie na operatie in geval van uitzaaiingen in de lymfeklieren en minder vaak chemotherapie in geval van uitzaaiingen in andere organen (stadium III-IV);
- minder vaak een tumorgerichte behandeling (stadium IV).
Maar:
- als we rekening houden met BMI en de aanwezigheid van bijkomende aandoeningen zien we geen verschillen meer in behandeling van dikkedarmkanker tussen de lagere en hogere inkomensgroepen, op één na. Het verschil bij chemotherapie na operatie bij uitzaaiingen in de lymfeklieren blijft wel bestaan.
* endeldarmkanker is hierbij buiten beschouwing gelaten.
BEHANDELING: BORSTKANKER | PROSTAATKANKER | NIET-KLEINCELLIG LONGKANKER | DIKKEDARMKANKER | MELANOOM
Melanoom
In vergelijking met patiënten uit de hogere inkomensgroep ondergaan patiënten met een melanoom uit de lagere inkomensgroep:
- even vaak een excisie (eerste operatie), maar minder vaak een re-excisie (tweede operatie) en schildwachtklierprocedure (stadium I-IV).
- minder vaak immunotherapie en ongeveer even vaak doelgerichte therapie in geval van hoog-stadium melanoom (stadium III-IV).
De behandeling van kanker heeft als doel om ervoor te zorgen dat iemand geneest, langer leeft en om klachten te verminderen of te voorkomen. Naast de positieve effecten kan de behandeling van kanker ook ongewenste effecten hebben, zoals complicaties en bijwerkingen. Sommige complicaties kunnen leiden tot een (verlengde) ziekenhuisopname, zoals in het geval van een lekkage van de wond van de darm na operatie bij dikkedarmkanker. Voor een aantal kankersoorten is informatie over bepaalde complicaties vastgelegd in de NKR. Voor melanoom, dikkedarm- en niet-kleincellig longkanker bekeken we de complicaties en zagen we dat complicaties nagenoeg even vaak optreden in de verschillende inkomensgroepen. Wel zien we bij uitgezaaide niet-kleincellig longkanker (stadium IV) dat eerder stoppen van systemische therapie in combinatie met een ziekenhuisopname iets vaker voorkomt bij patiënten uit de lagere inkomensgroep. Daarnaast laten een aantal internationale studies zien dat complicaties na behandeling van kanker vaker voorkomen bij patiënten met een lagere SES (van den Berg et al, 2020, Sujenthiran et al 2017, Godbole et al 2019, Jeevan et al, 2015).
Over de relatie tussen SES en bijwerkingen (ongewenst effect van een geneesmiddel) is weinig bekend. Wel toonden sommige studies aan dat bijkomende aandoeningen, die vaker voorkomen bij patiënten uit de lagere inkomensgroep, de kans op bijwerkingen vergroten. Ongewenste effecten van de behandeling kunnen een negatieve invloed hebben op de levensverwachting, kwaliteit van leven en het vervolg van de behandeling (Godbole et al, 2019 en Mulliri et al, 2023).
Patiënten met gevorderde kanker uit de lagere inkomensgroep gebruiken meer zorg in het laatste half jaar voor overlijden, zo blijkt uit data van de Nederlandse eQuiPe-studie. Aan deze studie namen patiënten met diverse kankersoorten deel, met longkanker, dikkedarm-, endeldarm- en borstkanker als grootste groepen. Ongeveer 75% van de patiënten met gevorderde kanker in de lagere inkomensgroep brengt meer dan 5 bezoeken aan een hulpverlener (medisch specialist, huisarts, verpleegkundige, psycholoog) in de laatste 6 maanden, tegenover 62% van de patiënten uit de hogere inkomensgroep. Het verschil tussen de inkomensgroepen blijft bestaan als we rekening houden met leeftijd op moment van overlijden, geslacht, opleidingsniveau, wel/geen partner, religie, tumorsoort, wel/geen uitzaaiingen op moment van diagnose, wel/geen bijkomende aandoeningen en tijd tot de dood in maanden.
Bij de behandeling en het zorggebruik in het laatste half jaar voor overlijden zien we verschillen tussen de inkomensgroepen, terwijl ongewenste effecten even vaak voorkomen. Deze verschillen in behandeling en het zorggebruik in de laatste 6 maanden van het leven tussen de inkomensgroepen zijn deels en een enkele keer zelfs volledig te verklaren door verschillen in fysieke en persoonlijke factoren. Patiënten uit de lagere inkomensgroep hebben vaker bijkomende aandoeningen, vaker een minder goede conditie, vaker een hogere BMI en roken vaker. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat patiënten met een lagere SES mogelijk minder vaak deelnemen aan conditieverbeteringsprogramma's voorafgaand aan de behandeling van kanker. Ook blijkt uit Nederlands onderzoek dat mensen met een opleiding tot MBO-2 vaker onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben en ook minder bereid en/of in staat zijn om te reizen voor hun kankerbehandeling ten opzichte van patiënten met een HBO- of universitaire opleiding. Deze factoren zijn van invloed op het proces van samen beslissen en de keuze voor behandeling. Hieronder lichten we deze factoren nader toe.
MOGELIJKE VERKLARINGEN: FYSIEKE FACTOREN | PERSOONLIJKE FACTOREN | SAMEN BESLISSEN
Fysieke factoren
SES en gezondheidstoestand
Naast kanker kunnen patiënten ook andere aandoeningen hebben ten tijde van behandeling van kanker, zoals diabetes of een hartaandoening. De algehele conditie en de aanwezigheid en ernst van bijkomende aandoeningen bepalen mede of een patiënt een bepaalde kankerbehandeling kan ondergaan. Patiënten uit de lagere inkomensgroep hebben gemiddeld een minder goede gezondheidstoestand dan patiënten uit de hogere inkomensgroep. Patiënten uit de lagere inkomensgroep hebben namelijk vaker bijkomende aandoeningen en vaker een minder goede conditie. Van darmkankerpatiënten weten we ook dat de lagere inkomensgroep gemiddeld een hoger BMI heeft. Deze factoren verklaren gedeeltelijk waarom patiënten uit de lagere inkomensgroep minder vaak een (ingrijpende) behandeling van kanker ondergaan en meer contact met hulpverleners hebben in de laatste 6 maanden van het leven. Daarnaast kan rookgedrag van invloed zijn op de gezondheidstoestand van een patiënt. Roken vergroot de kans op bijkomende aandoeningen, zoals COPD. Dit kan niet alleen de behandelopties beïnvloeden maar ook de kans op complicaties na een operatie, zoals een wondinfectie. Ook verloopt het herstel na behandeling moeizamer wanneer een patiënt rookt. Roken vernauwt de bloedvaten, waardoor problemen met wondgenezing kunnen optreden. Zo kan bijvoorbeeld een minder mooie reconstructie van de borst ontstaan in geval van directe borstreconstructie. Het is bekend dat mensen uit lagere inkomensgroepen vaker roken.
Conditieverbeteringsprogramma's
Patiënten met kanker kunnen in veel gevallen deelnemen aan gezondheidsbevorderende (prehabilitatie)programma's voorafgaand aan de behandeling van kanker. Deze programma's zijn erop gericht om de gezondheid van patiënten te verbeteren. Het uiteindelijk doel is om zo het herstel te versnellen, klachten te verminderen en de levensverwachting en kwaliteit van leven te verbeteren. Er zijn aanwijzingen dat de deelnamegraad aan gezondheidsbevorderende programma's voorafgaand aan de behandeling van kanker lager is bij mensen met een lagere SES, maar het onderzoek op dit gebied is schaars (Lee et al, 2023; Van der Velde et al, 2023).
MOGELIJKE VERKLARINGEN: FYSIEKE FACTOREN | PERSOONLIJKE FACTOREN | SAMEN BESLISSEN
Persoonlijke factoren
Op persoonlijk vlak zijn er ook zaken die meewegen in de keuze voor een behandeling of hoe vaak iemand hulpverlening bezoekt in de laatste 6 maanden van het leven. Deze factoren staan vaak niet op zichzelf en hangen samen met bijvoorbeeld bestaanszekerheid, (chronische) stress en/of sociaal netwerk. Hieronder lichten we drie belangrijke factoren toe, namelijk de invloed van persoonlijke voorkeuren, gezondheidsvaardigheden en hoe bereid en/of in staat patiënten zijn om te reizen voor de behandeling van hun kanker. Informatie over deze drie factoren wordt niet vastgelegd in de NKR, daarom is niet te zeggen in hoeverre deze factoren van invloed zijn op de weergegeven cijfers. Hieronder beschrijven we wat bekend is uit andere studies.
Persoonlijke voorkeuren
Patiënten hebben allemaal hun eigen persoonlijke voorkeuren ten aanzien van behandeling, die natuurlijk meewegen in de behandelkeuze. Er is weinig bekend over welke factoren belangrijk zijn voor patiënten in de keuze voor behandeling en hoe dit verschilt tussen inkomensgroepen of opleidingsniveaus. Daarnaast kunnen mogelijke eerdere negatieve ervaringen in de zorg meewegen in de keuze voor een behandeling.
Gezondheidsvaardigheden
Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden die mensen hebben om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van beslissingen over gezondheid (Pharos). Er zijn meerdere definities van gezondheidsvaardigheden, maar de meeste omvatten deze factoren. Gezondheidsvaardigheden zijn afhankelijk van de situatie waarin iemand zich bevindt en kunnen bij stress tijdelijk afnemen, bijvoorbeeld tijdens een gesprek over de behandeling van kanker. Ook chronische stress beïnvloedt de gezondheidsvaardigheden. Zo’n 35% van de Nederlandse bevolking heeft onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden (Heijmans, 2024). Onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden komen vaker voor bij mensen met een opleidingsniveau tot MBO-2 (60%), in vergelijking met mensen met een HBO- of universitaire opleiding (27%).
Begrijpelijke informatie
Begrijpelijke informatie is een voorwaarde om een weloverwogen keuze voor een behandeling van kanker te maken. Het is daarom essentieel dat zorgverleners hun communicatie waaronder taalgebruik, begeleiding en informatiemateriaal, zo aanpassen dat deze aansluiten bij de patiënt. Dit geldt voor alle patiënten en niet alleen voor degenen met onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden. Nederlands onderzoek bij reumapatiënten laat namelijk zien dat zorgverleners het niveau van gezondheidsvaardigheden van patiënten moeilijk kunnen inschatten (Bakker, 2023).
Persoonsgerichte zorg
Daarnaast is het van belang dat zorgverleners goed inspelen op de behoeftes van patiënten op het gebied van gezondheidsvaardigheden, omdat deze samenhangen met de ziekte en de medicatie en niet per se samenhangen met het opleidingsniveau (Gorter, 2023). Zo vindt de ene patiënt het moeilijk om informatie op waarde te schatten, terwijl de andere het juist lastig vindt om actief in gesprek te gaan met diens zorgverlener. Persoonsgerichte zorg, afgestemd op iemands persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren, is dus essentieel.
Drie hoofdboodschappen
Bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden is het advies de informatie te beperkten tot bijvoorbeeld 3 hoofdboodschappen (Noordman, 2020). Want hoe meer informatie een patiënt krijgt, hoe minder goed die het onthoudt. Dit speelt vooral bij oudere of angstige patiënten (Kessels, 2003). In een andere Nederlandse studie bij patiënten met een lager niveau van gezondheidsvaardigheden, bleek dat zij zich meer zorgen maken over overmatig gebruik en schadelijke effecten van medicatie (Visscher 2021). Al deze factoren kunnen de keuze voor de behandeling van kanker beïnvloeden en benadrukken wederom het belang van begrijpelijke informatie.
Meer lezen: Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden (pharos.nl)
Reisbereidheid
In sommige gevallen moet de patiënt voor diens behandeling verder reizen dan het dichtstbijzijnde ziekenhuis. In de recente Flashmob-studie (2023) is reisbereidheid onderzocht bij patiënten met kanker die onder behandeling of controle zijn bij de medische oncologie. In deze studie namen patiënten deel met diverse kankersoorten, met als grootste groep borst-, gevolgd door darm- en prostaatkanker. Uit deze studie blijkt dat patiënten met een praktische opleiding:
- minder bereid zijn om langer te reizen voor hun huidige behandeling en controle dan patiënten met een HBO- of universitaire opleiding, zelfs als het ziekenhuis verder weg meer ervaring heeft in hun type kanker;
- vaker verminderd lichamelijk functioneren dan patiënten met een HBO- of universitaire opleiding. Verminderd lichamelijk functioneren hangt samen met verminderde bereidheid tot reizen;
- desondanks even vaak problemen ervaren met het reizen voor hun behandeling of controle als patiënten met een HBO- of universitaire opleiding;
- dezelfde factoren als belangrijk beschouwen in het bepalen van de maximale reistijd als patiënten met een HBO- of universitaire opleiding. Opvallend is wel dat praktisch opgeleiden reis- en parkeerkosten veel vaker als belangrijk benoemen dan patiënten met een HBO- of universitaire opleiding.
Uit de analyses in deze studie lijkt de lagere reisbereidheid van patiënten met een praktische opleiding niet alleen een kwestie van niet willen reizen, maar ook niet kúnnen reizen vanwege een verminderd lichamelijk functioneren. De lagere reisbereidheid en verminderd lichamelijk functioneren van deze patiënten kan gedeeltelijk verklaren waarom patiënten met een lagere SES minder vaak een (ingrijpende) behandeling van kanker ondergaan.
Meer lezen: De Boer et al, Hoe lang zijn patiënten bereid te reizen voor medisch-oncologische zorg? De reisbereidheid onderzocht. NTVG 2023
MOGELIJKE VERKLARINGEN: FYSIEKE FACTOREN | PERSOONLIJKE FACTOREN | SAMEN BESLISSEN
Samen beslissen
De verschillen in de behandeling van kanker en bezoeken aan een hulpverlener in de laatste 6 maanden van het leven worden zoals hierboven besproken deels verklaard door fysieke factoren en persoonlijke factoren: beide wegen mee in de keuze voor een behandeling. Om tot een weloverwogen keuze voor een behandeling van kanker te komen is er een goed gesprek tussen zorgverlener en patiënt nodig over de behandelopties en over wat écht belangrijk is voor de patiënt: het samen beslissen. De NKR bevat geen informatie over proces van samen beslissen, daarom is in onze studie niet te zeggen hoe dit proces wel of niet bijdraagt aan de keuze voor een behandeling van kanker. Toch vinden we het belangrijk om stil te staan bij samen beslissen, omdat het een belangrijke bijdrage kan leveren aan onze bevindingen.
Gesprek
Samen beslissen is het proces waarin de zorgverlener en patiënt het gesprek aangaan over welke behandeling het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen (Elwyn et al., 2017; Stiggelbout et al., 2015). Ook wanneer de patiënt de uiteindelijke keuze het liefst aan de zorgverlener overlaat is samen beslissen belangrijk, omdat het de zorgverlener meer informatie geeft over welke optie het beste past bij de wensen, behoeften en sociaaleconomische situatie van de patiënt. Dat hoort bij persoonsgerichte zorg. De huisarts kan de patiënt ondersteunen in het proces van samen beslissen. Niet om voorlichting te geven over de behandelopties, maar wel om vraagverheldering te stimuleren en helpen bij het nadenken over voorkeuren (Noteboom, 2021).
Gezondheidsvaardigheden
Samen beslissen leidt tot meer tevredenheid en goed geïnformeerde patiënten en daarnaast tot minder twijfel en spijt (Oosterveld, 2019). Samen beslissen is voor alle patiënten belangrijk, maar met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden is het samen beslissen moeilijker dan met patiënten die gezondheidsvaardig zijn (Rademakers 2018). Zo kan het zijn dat patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden minder over gezondheid en gezondheidszorg weten en stellen ze minder vragen tijdens het consult (Katz, 2007, McCaffery 2013). Het bespreken van de voorkeuren van de patiënt is een van de belangrijkste stappen in het samen beslissen maar gebeurt meestal het minst uitgebreid (Oosterveld et al, 2019; Noordman et al., 2022). Een gesprekskaart en keuzehulp (kanker.nl, Zorgkeuzelab) kunnen helpen bij het bespreken van de behandelopties.
In het proces van samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden is het daarom extra belangrijk dat (Bron: Noordman et al., 2022):
- de patiënt diens diagnose begrijpt voordat er wordt gesproken over de behandeling. Ondersteunend materiaal en de terugvraagmethode helpen hierbij. Een voorbeeld: 'Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Kunt u mij in eigen woorden vertellen wat er met u aan de hand is?';
- patiënt en zorgverlener de behandelkeuze evalueren voordat de behandeling start en nadat de behandeling gestart is. Dit is vooral van belang bij de keuze voor een afwachtend beleid of als de situatie van de patiënt verandert.
Meer lezen:
- Infosheet samen beslissen (Pharos)
- Praktische adviezen voor zorgverleners: Samen Beslissen (Pharos), Begin een goed gesprek en Zakkaartje Samen Beslissen
- Praktische adviezen voor patiënten: Begin een goed gesprek en Samen beslissen | Kanker.nl
❯ WAT WE ZIEN
- Voor borst-, prostaat-, niet-kleincellige long-, dikkedarmkanker en melanoom geldt dat patiënten uit de lagere inkomensgroep minder vaak een (ingrijpende) behandeling van kanker ondergaan dan patiënten uit de hogere inkomensgroep. Zo wordt bij niet-uitgezaaide kanker vaker bestraald in plaats van geopereerd (in geval van long- en prostaatkanker) en minder vaak systemische behandeling gegeven.
- In het optreden van ongewenste effecten van behandeling zijn er nauwelijks verschillen tussen de inkomensgroepen.
- Patiënten met gevorderde kanker uit de lagere inkomensgroep bezoeken vaker een hulpverlener in het laatste half jaar voor overlijden dan patiënten uit de hogere inkomensgroep.
❯ VERKLARINGEN VOOR WAT WE ZIEN
Een deel van de verschillen kunnen we verklaren, maar een deel ook niet. Verschillen in behandeling en zorggebruik hoeven niet per se onwenselijk te zijn en kunnen duiden op persoonsgerichte zorg. Maar dan moet er wel een goede afweging zijn gemaakt van de gezondheidstoestand van de patiënt en diens persoonlijke factoren, in gedeelde besluitvorming. In hoeverre er hiervan sprake is geweest in deze studie is niet te zeggen, omdat gegevens daarover niet beschikbaar zijn in de NKR.
- Fysieke factoren: Patiënten met een lagere SES hebben vaker bijkomende aandoeningen, vaker een minder goede conditie en vaker een hogere BMI. Deze factoren verklaren een deel van de verschillen en bij dikkedarmkanker nagenoeg alle verschillen. Data over bijkomende aandoeningen en BMI zijn beperkt beschikbaar. Ook weten we dat mensen uit lagere inkomensgroepen vaker roken, wat van invloed kan zijn op de gezondheidstoestand en daarmee de behandelopties en herstel. Daarnaast nemen patiënten met een lagere SES mogelijk minder vaak deel aan conditieverbeteringsprogramma's voorafgaand aan de behandeling van kanker.
- Persoonlijke factoren: Patiënten met een lagere SES hebben vaker onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden en zijn minder in staat en minder bereid om langer te reizen voor medisch-oncologische zorg. Mogelijk hebben zij ook andere voorkeuren qua behandeling.
- We weten dat samen beslissen moeilijk is, vooral als gezondheidsvaardigheden van de patiënt beperkt zijn.
❯ WAT KUNNEN WE DOEN?
Het verkleinen van gezondheidsverschillen bij kanker vraagt om actie op verschillende niveaus. Wie kan wat doen?
ZORGPROFESSIONALS
(zoals behandelend arts, verpleegkundige, thuiszorg en huisarts)
- Zet nog meer in op persoonsgerichte zorg.
- Het is vaak niet goed te merken wat iemands niveau van gezondheidsvaardigheden is, dus vraag door, beperk de informatie tot 3 kernpunten, gebruik begrijpelijke taal en vermijd waar mogelijk jargon. Meer lezen: Begin een goed gesprek; Communicatie op maat; Zakkaartje Samen Beslissen; praatkaarten; Begrijp je lichaam
- De terugvraagmethode is nuttig om te controleren of de patiënt diens diagnose begrijpt alvorens de behandelopties voor te leggen. Evalueer het behandelbesluit in een extra (telefonisch) consult vóór de start van de behandeling, maar ook daarna.
- Bespreek het belang van een gezonde leefstijl, vraag naar eventuele barrières en verwijs naar een leefstijlloket of huisarts waar nodig.
PATIËNTEN
- Weet dát er een keuze in je behandeling is en ga hierover in gesprek met je zorgverlener. De huisarts kan hierbij helpen. Meer lezen: Begin een goed gesprek; Appstore | Kanker.nl
- Streef naar een gezonde leefstijl. Dit is moeilijk, dus denk er over na om hulp te vragen bij bijvoorbeeld de huisarts. Meer lezen: Gezond leven | Thuisarts.nl
PARTNERS IN HET ONCOLOGISCH VELD
- Onderzoek de relatie tussen SES en behandeling bij andere kankersoorten en voer verdiepende analyses uit naar verdere oorzaken van de hier gevonden verschillen.
- Sluit aan bij initiatieven zoals het Deltaplan tegen Gezondheidsverschillen.
Meer lezen / referenties
- Bakker et al., 2023. Exploring discordance between Health Literacy Questionnaire scores of people with RMDs and assessment by treating health professionals - PMC (nih.gov)
- De Boer et al., 2023. Hoe lang zijn patiënten bereid te reizen voor medisch-oncologische zorg? | NTVG
- Elwyn et al., 2017. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process | The BMJ
- Filipe et al., 2020. Socioeconomic status significantly contributes to the likelihood of immediate postmastectomy breast reconstruction in the Netherlands: A nationwide study - PubMed (nih.gov)
- Filipe et al., 2021. The association of socioeconomic status on treatment strategy in patients with stage I and II breast cancer in the Netherlands - PubMed (nih.gov)
- Godbole et al., 2019. Impact of socioeconomic deprivation on short-term outcomes and long-term overall survival after colorectal resection for cancer - PubMed (nih.gov)
- Gorter et al., 2023. The impact of health literacy: associations with disease activity and medication prescription in patients with rheumatoid arthritis - PubMed (nih.gov)
- Heijmans, Rademakers. Gezondheidsvaardigheden en de mismatch tussen de patiënt en de zorgomgeving. Oefenen.nl: 2020, p. 16.
- Heijmans, Cariot, Brabers, Rademakers. Infographic. Eén op de drie Nederlanders heeft onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden – feiten en cijfers 2023. Utrecht: Nivel, 2024. Infographic gezondheidsvaardigheden 2023.pptx (nivel.nl)
- Jeevan et al., 2015. Socioeconomic deprivation and inpatient complication rates following mastectomy and breast reconstruction surgery - PubMed (nih.gov)
- Katz et al., 2007. Patient Literacy and Question-asking Behavior During the Medical Encounter: A Mixed-methods Analysis | Journal of General Internal Medicine (springer.com)
- Kessels, 2003. Patients’ memory for medical information – PMC (nih.gov)
- Lee et al., 2023. Socioeconomic status influences participation in cancer prehabilitation and preparation for surgical recovery: A pooled retrospective analysis using a validated area-level socioeconomic status metric - PubMed (nih.gov)
- McCaffery et al., 2013. Addressing health literacy in patient decision aids | BMC Medical Informatics and Decision Making | Full Text (biomedcentral.com)
- Mulliri et al., 2023. Social inequalities in health: How do they influence the natural history of colorectal cancer? - PubMed (nih.gov)
- Murugesu, L., Heijmans, M., Fransen, M., Rademakers, J. Beter omgaan met beperkte gezondheidsvaardigheden in de curatieve zorg: kennis, methoden en tools. Utrecht: Nivel, 2018. 67 p.
- National Cancer Institute. Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE) v5.0, 2017.
- Noordman et al., 2020. Instrumental and affective communication with patients with limited health literacy in the palliative phase of cancer or COPD | BMC Palliative Care | Full Text (biomedcentral.com)
- Noordman et al., 2022. Shared Decision Making in Clinical Practice: Experiences and Needs of Patients with Limited Health Literacy | European Journal of Health Communication (ejhc.org)
- Noteboom et al, 2021. Treatment decision-making and the added value of the general practitioner: A qualitative exploration of cancer patients' perspectives - PubMed (nih.gov)
- Noteboom EAA, thesis: The role of the general practitioner in Shared Decision Making for cancer treatment. ISBN/EAN: 9789464024975
- Oosterveld, Noordman en Rademakers, 2019. Samen beslissen in de spreekkamer. Ervaringen en behoeften van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Utrecht: Nivel, 2019. 65 p.
- Rademakers en Heijmans, 2018. Beyond Reading and Understanding: Health Literacy as the Capacity to Act - PubMed (nih.gov)
- Stiggelbout et al., 2015. Shared decision making: Concepts, evidence, and practice - ScienceDirect
- Sujenthiran et al., 2017. Quantifying severe urinary complications after radical prostatectomy: the development and validation of a surgical performance indicator using hospital administrative data - PubMed (nih.gov)
- van den Berg et al., 2019. Low Socioeconomic Status Is Associated with Worse Outcomes After Curative Surgery for Colorectal Cancer: Results from a Large, Multicenter Study - PubMed (nih.gov)
- Van der Velde et al., 2023. What moves patients to participate in prehabilitation before major surgery? A mixed methods systematic review | International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity | Full Text (biomedcentral.com)
- Visscher et al., 2021. The impact of health literacy on beliefs about medication in a Dutch medication-using population - PubMed (nih.gov)
Colofon
Auteurs
Meggie Drissen
Melinda Schuurman
Dr. Marieke Louwman
Dr. Mieke Aarts
De volgende personen schreven mee:
Aan de onderdelen samen beslissen en gezondheidsvaardigheden:
Sanne Niemer, Pharos
Rosaline Mentink, MD, Pharos
Dr. Janneke Noordman, Nivel
Stuurgroep
Dr. Vera Atema
Prof. dr. Sabine Siesling
Suzanne Verboort-Bogers
Dr. Gijs Geleijnse
Dr. Peter Kunst, OLVG
Redactie
Mardie Vermunt
Vormgeving
Marja van Vliet – van Beek
Met dank aan
Elianne de Boer, dr. Machteld Wymenga, prof. dr. An Reyners, prof. dr. Lonneke van de Poll - Franse en Moyke Versluis en voor hun bijdrage aan het onderdeel over reisbereidheid;
Moyke Versluis voor haar bijdrage aan het onderdeel over zorggebruik in de palliatieve fase;
Dr. Anouk Eijkelboom voor haar bijdrage aan het onderdeel over de behandeling van niet-kleincellige longkanker;
en de vele anderen die aan deze publicatie hebben bijgedragen.