→ introductie → conclusies en aanbevelingen → methode
Introductie
Mensen met een lager inkomen leven gemiddeld 8 jaar korter en ervaren 21 jaar eerder een minder goede gezondheid dan mensen met een hoger inkomen*. Daarnaast hebben zij vaker last van chronische ziektes, zoals diabetes type 2, COPD en depressie. Hoe zit dit voor kanker? Dat brengt Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) met een drieluik in beeld.
*Statline
StatLine - Gezonde levensverwachting; inkomen en welvaart (cbs.nl). Mannen in de laagste 20% inkomensgroep leven 8,8 jaar korter dan mannen in de hoogste 20% inkomensgroep, bij vrouwen is dat verschil 7,1 jaar. De levensverwachting in goed ervaren gezondheid bij mannen in de laagste 20% inkomensgroep is 20,8 jaar korter dan in de hoogste 20% inkomensgroep. Bij vrouwen is dat verschil 21,7 jaar.
SES-drieluik
Deel I: sociaaleconomische verschillen vóór en rondom de diagnose kanker.
Deel II: sociaaleconomische verschillen in de behandeling van kanker en de factoren die met de behandeling van kanker samenhangen: gezondheidstoestand, gezondheidsvaardigheden, reisbereidheid en samen beslissen.
Deel III: sociaaleconomische verschillen in overleving, verloop, gevolgen en (na)zorg bij mensen met of na kanker.
Met dit drieluik willen we verschillen tussen sociaaleconomische groepen inzichtelijk maken en geven we aanbevelingen om de kankerzorg te verbeteren en gezondheidsverschillen te verkleinen.
Het drieluik SES komt tot stand met data uit de Nederlandse Kankerregistratie en inkomensgegevens van het CBS
Wat is SES?
De positie van een individu in de maatschappij noemen we ook wel diens sociaaleconomische status (SES). Veel gebruikte indicatoren voor SES zijn opleiding, inkomen en positie op de arbeidsmarkt. SES hangt samen met gezondheid. Hoe hoger de SES, hoe langer ook de gemiddelde levensverwachting en de levensverwachting in goede gezondheid*. Iemands gezondheid wordt bepaald door een combinatie van persoonlijke kenmerken en omstandigheden waarin mensen geboren worden, opgroeien, wonen en werken (Marmot, 2005). Veel van deze factoren hangen samen met SES en liggen vaak buiten het gezondheidsdomein (Dahlgren, 1990). Denk aan woon- en werkomstandigheden, geletterdheid en financiële situatie, die gunstig of juist ongunstig kunnen zijn. Deze factoren beïnvloeden de mogelijkheden van mensen en de keuzes die ze (kunnen) maken, ook op het gebied van gezondheid en zorg.
In deze publicatie gebruiken we zowel inkomen en opleiding als indicator voor SES, maar in de meeste gevallen hebben we het over inkomen. De indeling van het (zelfgerapporteerde) opleidingsniveau benoemen we in de tekst of het figuur en lichten we hier niet nader toe omdat de indeling kan verschillen tussen databronnen. Waar we spreken over inkomen en we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen gaat het over het mediaan besteedbaar (netto) jaarlijks huishoudinkomen in 2019 per postcodegebied, beschikbaar gesteld door het CBS. De methode die het CBS hierbij hanteert is als volgt: per postcodegebied worden de inkomens van alle huishoudens die tot dat gebied behoren op een rijtje gezet, waarbij er gecorrigeerd wordt voor de grootte en de samenstelling van het huishouden. Vervolgens wordt per postcodegebied de mediaan (de middelste in het gesorteerde rijtje) genomen en wordt het mediane huishoudinkomen van elk postcodegebied ingedeeld in 11 categorieën, gerangschikt van lager naar hoger inkomen. Voor dit rapport zijn de inkomensgegevens van het CBS gegroepeerd in drie categorieën, gerangschikt van lager (mediaan < €24.300) naar hoger inkomen (mediaan > €31.000). In de bijlage mediaan besteedbaar huishoudinkomen worden de inkomensgegevens van het CBS en de gebruikte indeling in dit rapport nader toegelicht.
→ introductie → conclusies en aanbevelingen → methode
Conclusies en aanbevelingen
We hebben bekeken hoe sociaaleconomische status (geschat op basis van huishoudinkomen en opleiding) samenhangt met overleving, verloop van kanker, kwaliteit van leven, controlebezoek en type (na)zorg bij mensen met of na kanker.
Wat we zien:
❯ Mogelijke verklaringen voor de gevonden verschillen:
Bij overleving, kwaliteit van leven als gevolg van kanker en type nazorg bij kanker zien we verschillen tussen de inkomensgroepen en opleidingsniveaus, terwijl het optreden van een eerste recidief of progressie in de meeste gevallen niet verschilde. Veel van de verbanden waren in het nadeel van degenen met een lagere SES, maar de richting en omvang van de verbanden vragen om nader onderzoek. Uit onze analyses bleek dat de gevonden verschillen deels en in sommige gevallen zelfs volledig te verklaren zijn door fysieke factoren zoals leeftijd, stadium en behandeling. Eerder zagen we namelijk bij vijf veel voorkomende kankersoorten dat patiënten uit de lagere inkomensgroep minder vaak een tumorgerichte behandeling kregen en áls ze een behandeling kregen dat die vaker minder intensief was. En hoewel er voor de meeste kankersoorten geen verschil was in ziektestadium bij diagnose (hoe ver de kanker gevorderd is), is het wel een belangrijke voorspeller van overleving. We denken dat ook de persoonlijke en sociaaleconomische factoren een belangrijke rol spelen, ondanks dat we deze niet mee konden nemen in ons onderzoek. We lichten ze hieronder toe en beseffen ons dat ze nauw met elkaar samenhangen.
Fysieke factoren
Gezondheidstoestand
De gezondheidstoestand van een patiënt beïnvloedt niet alleen de kans op kanker en de behandelmogelijkheden, maar hangt ook samen met de overlevingskansen. De gezondheidstoestand heeft mogelijk ook invloed op de kwaliteit van leven, (terugkeer naar) werk, financiële situatie en behoefte aan en type (na)zorg van mensen die kanker hebben (gehad). In het tweede deel van dit drieluik zagen we dat voor veel kankersoorten geldt dat patiënten uit de lagere inkomensgroep vaker bijkomende ziektes hebben dan patiënten uit de hogere inkomensgroep. Ook zagen we bij dikkedarmkanker dat de BMI hoger is bij patiënten in de lagere inkomensgroep. Tot slot zagen we dat patiënten uit de lagere inkomensgroep vaker een minder goede conditie hebben. Dit hangt vermoedelijk samen met verschillen in leefstijl en rookgedrag en met verschillen in inkomen, stressfactoren, woonomgeving en werkomstandigheden (de sociaaleconomische omgeving). De fysieke factoren worden dus ook beïnvloed door andere factoren en deze kunnen daarom niet helemaal los van elkaar gezien worden.
Beweging, rookgedrag en alcoholconsumptie
Uit de Profielstudie blijkt dat van de mensen met of na kanker degenen met een lager inkomen vaker roken en dat zij minder vaak voldoen aan de nationale bewegingsrichtlijnen. De mensen met of na kanker met een hoger inkomen nuttigen juist vaker alcohol. Hetzelfde zien we wanneer we naar opleidingsniveau kijken in plaats van naar inkomen. Roken, alcoholgebruik en onvoldoende beweging vergroten de kans dat iemand niet fit is en ook dat diegene bijkomende ziektes krijgt. Deze hebben vervolgens invloed op de behandelmogelijkheden en overleving van kanker. Belangrijk om te vermelden is dat beweeggedrag, roken en alcoholconsumptie sterk samenhangen met de sociale omgeving. Denk bijvoorbeeld aan het roken: als dat de norm is van iemands omgeving, is het lastig om te stoppen als individu. Of in het geval van beweging: wanneer de omgeving te gevaarlijk is om te fietsen of wandelen, dan is het lastiger voldoende te bewegen. Het is daarom van belang dat er aandacht is voor de omgeving en niet alleen voor het individu.
Uit de recente Doneer je Ervaring “Jouw manier van leven en kanker: wat is jouw ervaring?” bleek dat zorgverleners in het ziekenhuis vaker leefstijl bespreken met laagopgeleiden (44%) dan met hoogopgeleide mensen (33%) met of na kanker. Hoogopgeleide mensen veranderen of doen juist vaker iets aan bewegen, voeding en alcoholgebruik na de diagnose van kanker. Andersom minderen of stoppen praktisch opgeleiden vaker met roken dan hoogopgeleiden (mogelijk gerelateerd aan het hogere aandeel rokende mensen). Ook bleek dat praktisch opgeleide mensen minder vaak hulp willen bij leefstijlonderwerpen zoals bewegen, voeding en ontspanning en deze hulp ook minder vaak ontvangen.
Persoonlijke factoren
De verschillen in overleving en gevolgen van kanker ontstaan niet alleen door fysieke, maar ook door persoonlijke factoren. Deze factoren staan vaak niet op zichzelf en hangen samen met bijvoorbeeld bestaanszekerheid, (chronische) stress en/of sociaal netwerk. In hoeverre deze persoonlijke factoren de gevonden verschillen verklaren is niet duidelijk, omdat deze informatie niet in de NKR staat. Toch willen we er hierop ingaan, omdat we denken dat ze een belangrijke rol spelen bij de verschillen in overleving, de gevolgen en (na)zorg van kanker.
Persoonlijke voorkeuren
Bij nazorg en controlebezoeken spelen persoonlijke voorkeuren een belangrijke rol, net als bij behandeling. Daarom is het van belang dat er in de spreekkamer aandacht is voor de behoeftes en problemen van een patiënt en diens context, zodat de patiënt zo goed mogelijk ondersteund wordt en waar nodig verwezen wordt. Nog meer inzetten op persoonsgerichte zorg is hierin essentieel (meer lezen: Pharos). Persoonsgerichte zorg zet de persoon van de patiënt centraal, niet diens medische toestand. Er is aandacht voor het dagelijks leven, de sociale omstandigheden en emoties, waarden en behoeften van de patiënt. Empathische, persoonsgerichte zorg leidt niet alleen tot meer tevredenheid bij de patiënt (en arts), maar heeft ook een directe gunstige invloed op de gezondheid. Dit geldt zeker bij patiënten in achterstandssituaties met complexe problematiek.
Gezondheidsvaardigheden
Onderdeel van persoonsgerichte zorg is aandacht voor de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden die mensen hebben om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van beslissingen over gezondheid (Pharos). We weten dat mensen met een opleiding tot mbo-2 vaker onvoldoende of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben dan mensen met een hbo- of universitaire opleiding (zie figuur uit deel II Drieluik).
Reistijd
Mogelijk speelt reistijd ook een rol bij de keuzes voor nazorg en controlebezoeken. Zo zagen we eerder dat patiënten met een praktische opleiding minder bereid en minder in staat zijn om langer te reizen voor hun behandeling en controle dan patiënten met een hbo- of universitaire opleiding (Deel II Drieluik, De Boer et al, 2023). Waarschijnlijk geldt dat ook voor (na)zorg na kanker. Het feit dat bij veel mensen onbekend is dat de reiskosten voor medische behandelingen vergoed kunnen worden door de zorgverzekeraar speelt hier mogelijk in mee. Ook bleek dat veel patiënten het belangrijk vinden dat er iemand mee kan naar het ziekenhuis voor support bij hun behandeling of controle (De Boer et al, 2023). Onder patiënten met een praktische opleiding bleek dit zelfs de meest belangrijke factor in de bepaling van de maximale reistijd voor hun behandeling (Deel II Drieluik).
Sociaaleconomische determinanten
De sociaaleconomische omgeving speelt ook een rol bij de gevonden verschillen. Dit zijn de omstandigheden waarin mensen geboren worden, opgroeien, wonen en werken. Denk aan woon- en werkomstandigheden, geletterdheid en financiële situatie, die gunstig of juist ongunstig kunnen zijn. Deze factoren liggen buiten het gezondheidsdomein, maar ze beïnvloeden wel de mogelijkheden van mensen (zoals toegang tot gezondheidsinformatie) en de keuzes die ze maken als het gaat over zaken als leefstijl en preventie. Mensen die bijvoorbeeld langdurig in armoede leven, wonen vaker in omstandigheden die ongunstig zijn voor de gezondheid en ervaren stress door geldgebrek. Daardoor kan er minder aandacht zijn voor en minder mogelijkheden voor gezondheid en gezond gedrag. Ook kan geldgebrek een drempel zijn voor verwijzing naar het ziekenhuis of ondersteunende zorg zoals een fysiotherapeut. Daarom is het belangrijk dat er naast de fysieke en persoonlijke factoren ook oog is voor de sociaaleconomische omgeving van mensen. Dat betekent dat gezondheid in en voor al het beleid moet terugkomen (health in all policies). Daarin moet ook gekeken worden welke effecten beleidsmaatregelen hebben in verschillende groepen in de samenleving (health equity in all policies). Verder onderzoek is nodig om te achterhalen welke factoren in welke mate bijdragen aan sociaaleconomische gezondheidsverschillen bij kanker.
❯ Wie kan wat doen?
Wie kan wat doen om gezondheidsverschillen bij en na kanker te verkleinen?
Zorgprofessionals
- Zet nog meer in op persoonsgerichte (na)zorg. Heb oog voor de behoefte aan (psychosociale) ondersteuning bij alle patiënten en besteed extra aandacht aan patiënten die kwetsbaar zijn door hun omstandigheden. Vertel hoe en wanneer patiënten gebruik kunnen maken van ondersteunende zorg en bijv. reiskostenvergoeding.
- Bespreek het belang van een gezonde leefstijl en (indien relevant) het stoppen met roken. Houd daarin rekening met de sociale en financiële context van de patiënt en diens naasten. Vraag naar eventuele barrières en verwijs naar een huisarts of leefstijlloket waar nodig.
Patiënten
- Bespreek problemen die je ervaart en je wensen voor (na)zorg met je zorgverlener. Die kan je indien nodig verwijzen voor hulp.
- Neem deel aan bevolkingsonderzoeken om de kans op vroege opsporing van kanker en daarmee de kans op overleving te vergroten. Ga naar de huisarts bij aanhoudende klachten.
- Streef naar een gezonde leefstijl en stop met roken. Deze dingen kunnen moeilijk zijn, dus denk erover na om hulp te vragen bij bijvoorbeeld de huisarts of fysiotherapeut.
Onderzoekers
- Voer verdiepende analyses uit naar verdere verbanden en oorzaken van de hier gevonden verschillen in overleving, verloop, gevolgen van kanker en (na)zorg.
- Rapporteer uitkomsten apart voor de verschillende SES-groepen en zorg voor een representatieve vertegenwoordiging van sociaaleconomische groepen in je studiepopulatie.
- Ga in gesprek met alle betrokkenen (waaronder zorgverlener, patiënt, overheid).
Overheden
- Zet in op het verkleinen van gezondheidsverschillen, onder andere door middel van het investeren en meenemen van gezondheid in ál het beleid (health in all policies).
- Differentieer in het beleid waar nodig: houd rekening met hoe het beleid uitpakt voor verschillende groepen in de samenleving (health equity).
Partners in het oncologisch veld
- Sluit aan bij initiatieven zoals het Deltaplan tegen gezondheidsverschillen.
→ introductie → conclusies en aanbevelingen → methode
Methode
In dit rapport tonen we de resultaten met betrekking tot sociaaleconomische verschillen in overleving, verloop, gevolgen en (na)zorg bij mensen met of na kanker.
Bij overleving en verloop van kanker maken we gebruik van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Bij gevolgen van kanker en (na)zorg maken we gebruik van gegevens uit de Profielstudie, de eQuiPe-studie en gegevens uit de literatuur. Daar waar we spreken over een verschil betreft het een significant verschil op basis van statistiek en daar waar we spreken van geen verschil betreft het een niet significant verschil. Lees meer informatie over de data en analyses.
Meer informatie over de data en analyses
De analyses over overleving, recidieven en progressie zijn gebaseerd op gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Overleving
Voor de overlevingsanalyses selecteerden we patiënten die de diagnose kanker kregen in de jaren 2015 tot en met 2022 en bekeken we de overleving tot en met 31 december 2022, waarbij informatie over de vitale status van patiënten werd verkregen door koppeling met de basisregistratie persoonsgegevens. In het rapport kijken we specifiek naar de relatieve overleving. Relatieve overleving is de geobserveerde overleving van mensen met kanker (berekend op basis van data uit de NKR) gecorrigeerd voor de levensverwachting in de algemene bevolking (gebaseerd op sterftekansen afkomstig van het CBS) waarbij we rekening houden met verschillen in leeftijd, geslacht en inkomensgroep. Dit betekent dat we de overlevingskans van patiënten met kanker hebben berekend in verhouding tot de verwachte overleving van Nederlanders met dezelfde leeftijd, geslacht en inkomensgroep. De relatieve overleving is daarmee een benadering voor de kankerspecifieke overleving, dat wil zeggen de overleving van kanker als mensen niet zouden overlijden aan andere oorzaken. Een exacte berekening van de kankerspecifieke overleving is niet mogelijk, omdat informatie over waaraan patiënten zijn overleden (doodsoorzaak) niet standaard vastgelegd is in de NKR. De sterftekansen zijn afkomstig van het CBS, waarbij deze als volgt zijn meegenomen: de gemiddelde sterftekansen van het eerste en tweede kwintiel voor de lagere inkomensgroep, de sterftekansen van het derde kwintiel voor de middelste inkomensgroep en de gemiddelde sterftekansen van het vierde en vijfde kwintiel voor de hogere inkomensgroep. Omdat relatieve overleving varieert met leeftijd zijn de overlevingscijfers gestandaardiseerd voor leeftijd op basis van ICSS-gewichten (International Cancer Survival Standard). Voor prostaatkanker is afgeweken van de ICSS en is een interne Nederlandse standaard gebruikt. Bij de overlevingsanalyses zijn alleen invasieve tumoren meegenomen met uitzondering van blaaskanker waarbij ook de niet-invasieve tumoren zijn meegenomen. Daar waar we overlevingscijfers tonen voor alle kankersoorten samen hebben we alleen invasieve tumoren meegenomen.
In het rapport komen zowel relatieve overleving vanaf diagnose als relatieve conditionele overleving aan bod. Bij de relatieve overleving vanaf diagnose wordt er geen rekening gehouden met hoe de prognose van een patiënt over de tijd verandert. Daarom is de relatieve overleving vanaf diagnose een minder informatieve maat wanneer een patiënt al een periode heeft overleefd. Om deze reden tonen we in het rapport ook de relatieve conditionele overleving. De relatieve conditionele overleving, ook wel afgekort met conditionele overleving, is de overlevingskans van mensen met kanker in verhouding tot de verwachte overleving in de algemene bevolking, als zij al een periode hebben overleefd sinds diagnose. In het rapport tonen we de conditionele 3-jaarsoverleving, met daarbij focus op de patiënten die 3 jaar na diagnose nog in leven waren. Dat betekent dat we voor de patiënten die 3 jaar na diagnose nog in leven waren, bekeken hoe groot de kans is dat zij nog eens 3 jaar zouden overleven. Voor kankersoorten met doorgaans een ongunstige prognose keken we naar de conditionele 1-jaarsoverleving met daarbij focus op de patiënten die 1 jaar na diagnose nog in leven waren. Dat wil zeggen: de kans dat patiënten die 1 jaar na diagnose nog in leven waren nog eens 1 jaar zouden overleven. Kankersoorten met een ongunstige prognose hebben we gedefinieerd als kankersoorten waarbij de relatieve 5-jaarsoverleving vanaf diagnose 25% of lager betreft. Dit was het geval voor: alvleesklierkanker, galblaas- en galwegkanker, hersentumoren, kleincellig longkanker, leverkanker, maagkanker, mesothelioom, primaire tumor onbekend en slokdarmkanker. De relatieve 5-jaars overleving voor niet-kleincellig longkanker was alleen bij mannen 25% of lager en hebben we daarom niet tot de kankersoorten met een ongunstige prognose gerekend. In de figuren worden enkel cijfers getoond wanneer een bepaalde inkomensgroep ten minste 50 patiënten omvat.
Reatieve overleving vanaf diagnose
5 jaar: anus, baarmoederhals, baarmoeder, blaas, borst, dikke darm, eierstok en eileider, endeldarm, hoofd-hals, lymfomen en lymfatische leukemie, melanoom van de huid, multipel myeloom, myeloïde maligniteiten, nier, niet-kleincellig long, plaveiselcelcarcinoom van de huid, prostaat, schaamlip, schildklier, zaadbal
2 jaar: alvleesklier, galblaas en galweg, hersenen, kleincellig long, lever, maag, mesothelioom, primaire tumor onbekend, slokdarm
Relatieve conditionele overleving
3 jaar: anus, baarmoederhals, baarmoeder, blaas, borst, dikke darm, eierstok en eileider, endeldarm, hoofd-hals, lymfomen en lymfatische leukemie, melanoom van de huid, multipel myeloom, myeloïde maligniteiten, nier, niet-kleincellig long, plaveiselcelcarcinoom van de huid, prostaat, schaamlip, schildklier, zaadbal
1 jaar: alvleesklier, galblaas en galweg, hersenen, kleincellig long, lever, maag, mesothelioom, primaire tumor onbekend, slokdarm
De indeling van de kankersoorten in wel of geen verschil tussen de inkomensgroepen is gebaseerd op ongecorrigeerde (univariabele) analyses. Deze analyses tonen de relatieve sterftekans van patiënten uit de lagere inkomensgroep ten opzichte van de sterftekans van patiënten uit de hogere inkomensgroep (relative excess risk). Wanneer er op basis van ongecorrigeerde analyses sprake is van een verschil beschrijven we vervolgens of het verschil blijft bestaan nadat we rekening hebben gehouden met leeftijd, ziektestadium (daar waar beschikbaar) en behandeling (geen, operatie, radiotherapie, systeemtherapie; daar waar beschikbaar) op basis van gecorrigeerde (multivariabele) analyses. De resultaten van deze analyses worden beschreven zonder daarbij cijfers te tonen voor iedere kankersoort. Wel geven we aan bij welke kankersoorten we de grootste verschillen zien nadat we rekening hebben gehouden met leeftijd, stadium en behandeling. Bij de relatieve overlevingsanalyses vanaf diagnose hebben we gekeken naar verschillen in overleving over een periode van 5 jaar, en voor kankersoorten met doorgaans een ongunstige prognose hebben we naar verschillen in overleving over een periode van 2 jaar gekeken. Bij de relatieve conditionele overlevingsanalyses hebben we gekeken naar verschillen in overleving over een periode van 3 jaar bij patiënten die al 3 jaar overleefd hebben en voor kankersoorten met een ongunstige prognose hebben we gekeken naar verschillen in overleving over een periode van 1 jaar bij patiënten die al 1 jaar overleefd hebben.
Recidieven en progressie
Informatie over het optreden van een eerste recidief (terugkeer van ziekte) of progressie (verergering van ziekte) is beschikbaar in de NKR voor sommige kankersoorten, waarbij de periode en de follow-up duur verschilt per kankersoort. Hieronder beschrijven we per kankersoort voor welke patiënten en periode er data beschikbaar is, welke selecties er zijn toegepast en hoe de analyses zijn uitgevoerd.
Voor borstkanker zijn patiënten geïncludeerd die in 2005 gediagnosticeerd zijn met invasieve borstkanker zonder uitzaaiingen op afstand en hiervoor een operatie ondergingen. We bekeken voor deze groep het optreden van een eerste recidief binnen 10 jaar na diagnose.
Voor melanoom zijn patiënten geïncludeerd die in 2019 gediagnosticeerd zijn met een invasief melanoom zonder uitzaaiingen op afstand die hiervoor een excisie en re-excisie ondergingen. We bekeken voor deze groep het optreden van een eerste recidief binnen 3 jaar na diagnose. Wanneer er sprake is van een melanoom van primair onbekende lokalisatie worden a) lymfekliermetastasen op meerdere lokalisaties en b) lymfekliermetastasen in aanwezigheid van een in-transit of satelliet metastase die niet bij elkaar in de buurt liggen tot afstandsmetastasen gerekend en niet tot een regionaal recidief.
Voor slokdarm- en maagkanker zijn bij de analyses over recidieven patiënten geïncludeerd in de periode 2015 tot en met 2017 gediagnosticeerd zijn met slokdarm- of maagkanker zonder uitzaaiingen op afstand en curatief behandeld zijn middels operatie (resectie) of definitieve chemoradiatie (in de tekst aangeduid met chemoradiatie). Definitieve chemoradiatie is een alternatief voor een operatie, en heeft een curatieve intentie. We bekeken voor deze groep het optreden van een eerste recidief binnen 3 jaar na diagnose. Bij de analyses over progressie zijn patiënten geïncludeerd die in de periode 2015 tot en met 2018 gediagnosticeerd zijn met slokdarm- of maagkanker met uitzaaiingen op afstand en palliatief behandeld zijn middels systemische therapie of chemoradiatie. We bekeken voor deze groep het optreden van progressie binnen 1 jaar na diagnose.
Voor dikkedarm- en endeldarmkanker zijn bij de analyses over recidieven patiënten geïncludeerd die in de periode januari tot en met juni 2015 gediagnosticeerd zijn met dikkedarm- of endeldarmkanker zonder uitzaaiingen op afstand en curatief behandeld. Onder curatief behandeld verstaan we patiënten met stadium I - III die een operatie hebben ondergaan. Een uitzondering hierop zijn patiënten die behandeld zijn met (chemo)radiatie en daarna ziektevrij waren: dit is ook beschouwd als curatief behandeld. We bekeken vervolgens het optreden van een eerste recidief binnen 3 jaar na diagnose. Bij de analyses over progressie zijn patiënten geïncludeerd die in de periode januari tot en met juni 2015 gediagnosticeerd zijn met dikkedarm- of endeldarmkanker met uitzaaiingen op afstand en palliatief behandeld zijn. Onder palliatief behandeld verstaan we patiënten met stadium IV die geen operatie van de primaire tumor en/of metastasen hebben ondergaan. We bekeken voor deze groep het optreden van progressie binnen 1 jaar na diagnose.
Voor alvleesklierkanker zijn bij de analyses over recidieven patiënten geïncludeerd die in 2015-2016 gediagnosticeerd zijn met alvleesklierkanker zonder uitzaaiingen op afstand en curatief behandeld zijn middels operatie (resectie). We bekeken voor deze groep het optreden van een eerste recidief binnen 3 jaar na diagnose. Bij de analyses over progressie zijn patiënten geïncludeerd die in de periode 2015 t/m 2018 gediagnosticeerd zijn met alvleesklierkanker met uitzaaiingen op afstand en palliatief behandeld zijn middels systemische therapie of ablatie. We bekeken voor deze groep het optreden van progressie binnen 1 jaar na diagnose.
Voor prostaatkanker zijn patiënten geïncludeerd met een diagnose in de periode 1-10-2015 t/m 15-4-2016 en primair behandeld met een prostatectomie (operatie waarbij de prostaat wordt verwijderd). We bekeken voor deze groep het optreden van een eerste biochemisch recidief (BCR) binnen 5 jaar na diagnose, met een marge van 3 maanden. Een BCR is gedefinieerd als een postoperatieve PSA-waarde van ≥ 0.1 ng/ml (gemeten > 28 dagen na operatie) of start van een salvage behandeling bij een PSA <0.1 ng/ml.
Voor baarmoederhals-, baarmoederlichaam-, eierstok- en eileider- en schaamlipkanker zijn vrouwen geïncludeerd die in de periode 2015 t/m 2017 gediagnosticeerd zijn met kanker zonder uitzaaiingen op afstand en hiervoor een tumorgerichte behandeling (behandeling gericht op de primaire tumor) hebben ondergaan. We bekeken voor deze groepen het optreden van een eerste recidief binnen 3 jaar na diagnose.
Bij de analyses over recidieven en progressie is er rekening gehouden met de follow-up duur en het overlijden van patiënten middels een zogeheten competing risk analyse. Omdat de analyses over recidieven betrekking hebben op het optreden van een eerste recidief is er daarnaast ook rekening gehouden met het optreden van een ander type recidief wanneer data over recidieven is uitgesplitst naar type recidief (lokaal, regionaal, afstandsmetastase).
Kwaliteit van leven, controlebezoek en zorggebruik
De analyses over kwaliteit van leven, controlebezoek en zorggebruik zijn gebaseerd op diverse cohorten uit PROFIELstudie. De PROFIEL studie verzamelt data over de gevolgen voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad middels vragenlijsten die door patiënten zelf worden ingevuld. Deze data wordt vervolgens gelinkt aan de klinische informatie uit de NKR . Kwaliteit van leven is gemeten bij: mensen met of na kanker ((ex-)patiënten) met dikkedarm- en endeldarmkanker, prostaatkanker, borstkanker en melanoom met een leeftijd van 18 jaar of ouder ten tijde van diagnose. (Ex-)patiënten werden geïncludeerd tussen mei 2009 en oktober 2015 en werden 2 weken tot 12 jaar na hun diagnose bevraagd over hun kwaliteit van leven (Specimen-QLQ-C30-English.pdf (eortc.org). Informatie over kwaliteit van leven bij mensen zonder kanker (normpopulatie) werd verkregen uit een cohort van 2040 mensen (CentER Panel) middels een vragenlijst. Dit cohort wordt als representatief beschouwd voor de Nederlands sprekende bevolking in Nederland. De groep mensen zonder kanker werd vervolgens gematcht aan (ex-)patiënten op basis van leeftijd en geslacht.
Middels de vragenlijst kan er voor elke functieschaal en symptoom een gemiddelde score berekend worden. Om dit in perspectief te plaatsen bestaan er afkappunten. Wanneer een patiënt onder of boven een bepaald afkappunt scoort, kunnen we ervan uitgaan dat deze patiënt problemen ervaart op dat specifieke gebied (Giesinger et al., 2019). De resultaten die wij we hier beschrijven gaan dus om het percentage patiënten dat problemen ervaart op een specifieke functieschaal of symptoom. Ook hebben we in multivariabele analyses bepaald of de verschillen blijven bestaan wanneer rekening wordt gehouden met andere factoren. Welke dit zijn verschilt per kankersoort en is beschreven in de tekst.
Gegevens over zorggebruik in het laatste half jaar voor overlijden werden verzameld in de eQuiPe-studie. De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie (2016 t/m 2020) naar de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Gevorderde kanker werd gedefinieerd als uitgezaaide kanker, waarbij er voor borstkanker (uitgezaaid naar meerdere organen) en prostaatkanker (castratie resistent) extra inclusiecriteria golden. De antwoorden op de vragenlijsten zijn gekoppeld aan de klinische data uit de NKR. Aan deze studie namen patiënten met diverse kankersoorten deel, met longkanker, dikkedarm-, endeldarm- en borstkanker als grootste groepen.
Meer lezen
SES en gezondheidsverschillen
- Dahlgren, 1990. (15) (PDF) Policies and strategies to promote social equity in health. Background document to WHO - Strategy paper for Europe
- Marmot, 2005. Social determinants of health inequalities
Kwaliteit van leven
- Profielstudie.
- Centerpanel. Normdata
- Levinsen et al, 2023. Socioeconomic differences in health-related quality of life among cancer survivors and comparison with a cancer-free population: a PROFILES study
Terugkeer naar werk en financiën
- Schellack, 2024. Predictive factors for return to work among cancer survivors in Europe: A systematic review
- Breidenbach, 2024. Return to Work after Cancer - a Systematic Review of Predictors in Germany
- Chimienti, 2023. Unemployment Status Subsequent to Cancer Diagnosis and Therapies: A Systematic Review and Meta-Analysis
- De Jong, 2017. Quality of Working Life of cancer survivors: associations with health- and work-related variables
- Klok, in press. Experienced financial toxicity among long-term cancer survivors: results from a national cross-sectional survey.
- NFK, 2019. Kanker, wat betekent dit voor je werk? | Doneer Je Ervaring
- NFK, 2021. Financiële gevolgen van kanker: wat is jouw ervaring?
- NFK, 2024. Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? - NFK
- NFK, 2024. Jouw manier van leven en kanker: wat is jouw ervaring?
- Schellack, 2024. Predictive factors for return to work among cancer survivors in Europe: A systematic review
Nazorg en controlebezoeken
- DiMartino 2017. The relationship between cancer survivors’ socioeconomic status and reports of follow-up care discussions with providers
- Mariken Steman, Daan Brandenbarg 2024. Klachten na kanker, praktisch handboek voor de eerste lijn. 2024. Hoofdstuk: Patiënten met een migratieachtergrond, G.M. Boland, J.L. van der Velden. P 246-250.
Colofon
Auteurs
Meggie Drissen
Ellis Slotman
Moyke Versluis
Dr. Marieke Louwman
Dr. Mieke Aarts
De volgende personen schreven mee:
Aan het onderdeel terugkeer naar werk: dr. Saskia Duijts (IKNL), dr. Michiel Greidanus (Amsterdam UMC), dr. Miranda Velthuis (IKNL)
Stuurgroep
Dr. Vera Atema
Prof. dr. Sabine Siesling
Suzanne Verboort-Bogers
Dr. Gijs Geleijnse
Dr. Peter Kunst, OLVG
Redactie
Mardie Vermunt
Vormgeving
Marja van Vliet – van Beek
Met dank aan
Hasan Alradhi en dr. Maarten Bijlsma voor statistisch advies, dr. Berdine Heesterman voor de analyses over recidieven bij prostaatkanker, dr. Linda de Munck voor de analyses over recidieven bij borstkanker, dr. Pauline Vissers voor de analyses over recidieven en progressie bij gastrointestinale tumoren, dr. Hans Wenzel voor de analyses over recidieven bij tumoren van de vrouwelijke geslachtsorganen en de vele anderen die aan deze publicatie hebben bijgedragen.