Nieuws

De herziene richtlijn ‘Zorg voor mensen met ALS’ is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten die zorgprofessionals en patiënten en hun naasten in de praktijk ervaren en wetenschappelijke literatuur over het onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep en patiëntvertegenwoordigers hebben aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg en zo ook bij deze.

Kinderen met acute myeloïde leukemie (AML) hebben een betere prognose dan jongvolwassenen. Het verschil in prognose is in recente jaren gegroeid, een signaal dat jongvolwassenen mogelijk minder baat hebben gehad bij verbeteringen in de behandeling van AML. Dit blijkt uit een nieuwe analyse van patiëntgegevens uit de periode tussen 1990 en 2015 op basis van de Nederlandse Kankerregistratie.

In Nederland werd meer dan een derde van de patiënten met verdenking op longkanker geopereerd zonder preoperatieve bevestiging door een klinisch patholoog. Het aandeel geopereerde patiënten zonder voorafgaande pathologische- of PA-diagnose verschilde significant tussen de ziekenhuizen. Het is onduidelijk of dit iets zegt over de chirurgische kwaliteit van zorg. De verwachte komst van screening en de toegenomen aandacht voor sublobaire resecties rechtvaardigen meer onderzoek naar de gevolgen van de variatie in beleid. Prof. dr. Ad Verhagen, hoogleraar cardio-thoracale chirurgie aan het Radboud UMC, reflecteert op de meest recente cijfers.

Het voorschrijfgedrag van oncologische geneesmiddelen moet veel beter gemonitord worden in ziekenhuizen in Nederland om ongewenste praktijkvariatie bij de behandeling van dikkedarmkanker te voorkomen. Dit is de voornaamste conclusie van het proefschrift van Lotte Keikes, die 26 januari 2022 promoveert aan de Universiteit van Amsterdam. Om de zorg voor dikkedarmkanker patiënten te verbeteren, pleit Keikes voor meer transparantie in de ziekenhuizen, meer openheid indien wordt afgeweken van de richtlijn en het toekomstig integreren van ‘real-world data’ in de behandelbeslissing.

In Nederland zijn er significante verschillen tussen gespecialiseerde palliatieve zorg teams met een hoog versus laag aantal verwijzingen, zowel op het gebied van zorg als op het gebied van onderwijs en onderzoek. Dat blijkt uit recent onderzoek van IKNL’er Manon Boddaert en haar collega’s dat eind vorig jaar verscheen in BMC Palliative Care. Voldoende en opgeleid personeel, polispreekuren, onderwijs buiten de eigen instelling, en doen van onderzoek kunnen de verwijzingspercentages en de timing van verwijzingen van patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid verbeteren.

Kun je met geanonimiseerde data die al in het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) geregistreerd staan inzichten verkrijgen om de zorg in de palliatieve fase, waarin mensen niet meer kunnen genezen, te verbeteren? Dat was de vraag waar het Maasstad Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor stonden. Het korte antwoord? Ja, dat kan. Zo ontdekten de samenwerkende organisaties in een pilot.

Kankeroverlevenden hebben behoefte aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Dat blijkt uit een onderzoek van Ruben Vromans (onderzoeker bij IKNL en Tilburg University) en zijn team, dat eind 2021 verscheen in het tijdschrift JMIR Cancer. Passende communicatie van de cijfers is hierbij van groot belang om de patiënten uit te leggen wat de cijfers precies betekenen.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.