Leven met en na kanker

Meer dan een miljoen mensen leven met en na kanker in Nederland. Zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Veel van hen genezen. Toch houden veel mensen last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Daarom gaat het bij kanker niet alleen om overleving, maar ook om kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen. Zorg voor die gevolgen hoort vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel te zijn van de oncologische zorg.

Gegevens over kwaliteit van leven  

IKNL verzamelt gegevens over de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Dit doen we onder meer met vragenlijsten voor mensen die leven met of na kanker, de zogenoemde patient-reported outcome measures (PROMs). Samen met Tilburg University ontwikkelde IKNL hiervoor het patiëntenvolgsysteem PROFIEL.  

  • We voeren sinds 2004 doorlopend grootschalig populatie-gebaseerd onderzoek uit naar de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten.  
  • We stellen steeds meer gegevens (o.a. per kankersoort) beschikbaar. Zorgprofessionals vinden de informatie via de website van IKNL en steeds vaker ook via regiorapportages. Patiënten vinden achtergrondinformatie via websites van kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl.  
  • De gegevens die verzameld zijn in de PROFIEL-studies zijn op te vragen voor aanvullende wetenschappelijke onderzoeksvragen. Via een gegevensaanvraag kunnen deze gegevens aangevraagd worden. 

Zo spelen we in op de groeiende behoefte aan betrouwbare informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker.  

Voor vragen over PROMs-data kunt u contact opnemen via profielstudie@iknl.nl.  

Samenwerking binnen de Taskforce Cancer Survivorship Care 

IKNL werkt voor dit thema intensief samen met de Taskforce Cancer Survivorship Care. In dit samenwerkingsverband bundelen zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken. De taskforce wil naast brede bewustwording over de problemen waar deze mensen mee te maken hebben, ook de organisatie van de zorg verder verbeteren, door deze waar mogelijk te ondersteunen met data. Daarmee dragen we bij aan volwaardige deelname aan de maatschappij voor patiënten tijdens én na de behandeling van kanker.  

De taskforce richt zich momenteel op twee deelthema's:  

  • Netwerkvorming: IKNL ondersteunt integrale oncologische netwerkzorg met datagedreven tools, onderzoek en advies. Daarbij combineren we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met kwaliteit van leven-data uit PROFIEL. Samen met LOPPSOZ verkennen we hoe deze gegevens gekoppeld aan data uit de oncologiezorgnetwerken kunnen worden ingezet om oncologiezorgnetwerken te monitoren en te verbeteren. 
  • Late- en langetermijngevolgen: Ons doel is een lerend zorgsysteem op basis van een Kwaliteit van Leven-datahub. Deze is nog in ontwikkeling, maar nu al ontsluiten we PRO-data via de websites van IKNL en kanker.nl bijvoorbeeld regiorapportages voor tumornetwerken. Een voorbeeld is het verbeteren van de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame gynaecologische kankers. Tevens stellen we nu al data beschikbaar voor aanvullend onderzoek. 

De taskforce ontwikkelde het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit plan beschrijft welke maatschappelijke visie, strategie en stappen nodig zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker te verbeteren op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Het legt de basis voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.  

Bekijk meer specifieke projecten op het gebied van leven met en na kanker. 

Voor vragen over het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de Taskforce Cancer Survivorship Care kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis. 



(Ex-)kankerpatiënten ondersteunen bij arbeidsparticipatie

Logo van het STEPS-programma

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’

lees verder

'Ik wens elke patiënt met schildklierkanker een op maat gesneden behandeling toe'

Prof. dr. Menno Vriens

Vandaag (25 mei) is het Wereld Schildklierdag. In 2021 kregen zo’n 900 mensen te horen dat ze schildklierkanker hebben. Uit de cijfers van IKNL blijkt dat de 5-jaarsoverleving rond de 85% ligt. Een mooi gegeven, maar toch heeft de behandeling een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zelfs na genezing. Bijvoorbeeld door het levenslang moeten slikken van schildklierhormonen. Welke ontwikkelingen zijn er om de kwaliteit van leven voor deze mensen tijdens en/of na kanker te verhogen? Hierover spraken wij prof. dr. Menno Vriens. ‘Het zou niet mogen uitmaken in welk ziekenhuis een patiënt als eerste terecht komt.’

lees verder

RECOVER: kwaliteit van leven na bestraling in vergelijking met operatie bij prostaatkanker

Voor de behandeling van vergevorderde prostaatkanker zonder uitzaaiingen wordt in de praktijk gekozen voor ofwel een (robotgeassisteerde) operatie, ofwel voor uitwendige bestraling gecombineerd met hormoontherapie. Een belangrijke overweging hierbij is het verschil in nadelige effecten van de behandeling. Op dit moment is niet bekend welke van de behandelingen de beste uitkomsten heeft wat betreft deze nadelige effecten in relatie tot de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten. Onderzoekers willen daar met de RECOVER-studie inzicht in geven. Recent kende ZonMw financiering toe voor de studie in kader van het programma Zorg Evaluatie & Gepast Gebruik.

lees verder

Meld u aan voor het webinar Oncologiezorgnetwerken op 20 juni

vrouw met kanker draagt hoofddoek en zit op een trainingsfiets. Een vrouwelijke zorgverlener staat naast haar en kijkt op het scherm van de fiets.

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Wat is de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor patiënten, zorgverleners en verwijzers? Waar kun je ze vinden? Hoe kan een oncologiezorgnetwerk zich verder professionaliseren? Deze en andere vragen komen aan bod tijdens het gratis webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld op 20 juni. 

lees verder

Studie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking

Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.

lees verder

Dringend pleidooi: na 10 jaar moet vergoeding voor behandeling van een aanpassingsstoornis bij kanker definitief terug in het basispakket

Na een operatie, chemokuur of bestraling kan de kanker uit het lichaam zijn, maar blijven veel (ex-) kankerpatiënten met psychische klachten rondlopen, waardoor ze moeite kunnen hebben om deel te nemen aan het gewone leven. Veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, somberheid, slecht slapen, onzekerheid en angst (voor terugkeer van de kanker). Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een zogenaamde aanpassingsstoornis.

lees verder

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder