De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

Van den Hurk (links): ‘Zelf ben ik al enige tijd bezig met het doen van onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met kanker en altijd geïnteresseerd in nieuwe manieren om daar onderzoek naar te doen. Ik had al diverse manuscripten geschreven over hoofdhuidkoeling om haaruitval te verminderen, dus het onderwerp haaruitval heeft mijn bijzondere belangstelling. Toen ik medisch psycholoog prof. dr. Ad Kaptein sprak, vertelde hij me vol passie over zijn studies waarin hij patiënten vraagt om via tekeningen weer te laten geven hoe zij hun ziekte ervaren. En dat dat ook een mooie insteek zou kunnen zijn voor het visualiseren van de impact van haaruitval. Ik had beloofd daarop terug te komen. Want je kan voor percepties over haaruitval wel alles in cijfers en tekst uit willen drukken, maar ieder neemt informatie op een andere manier tot zich en uit zich op een andere manier.’

Grote impact

‘Haaruitval heeft een enorme impact op het leven van mensen, vooral omdat het zo direct zichtbaar is. Het raakt ook veel mensen. In Nederland zijn bijvoorbeeld alleen al 7000 mensen geregistreerd die gebruik maken van hoofdhuidkoeling’, vervolgt Van den Hurk. ‘Het is dus waardevol om verder onderzoek te doen naar de impact van haaruitval bij kanker en hoe we die wellicht kunnen verlagen.’ Versluis vult aan: ‘We hebben daarom  onderzoek gedaan via vaste vragenlijsten naar hoe patiënten hun haaruitval ervaren én via tekeningen, een nieuwe manier. We hebben daarvoor 40 vrouwen geïncludeerd. Het zijn alleen vrouwen geworden omdat we een zo homogeen mogelijke groep wilden onderzoeken, omdat er al zoveel variatie zit in de ervaringen. Maar natuurlijk zijn er ook mannen die hier last van hebben.’

Tekeningen voor en tijdens de chemotherapie

‘Waar we nieuwsgierig naar waren, is of er andere ervaringen naar voren zouden komen door de tekeningen dan die we zagen in cijfers en tekst’, vertelt Versluis. ‘Het leek ons belangrijk om het visueel te maken, zodat zorgprofessionals dan ook kunnen zíen wat de impact is en het misschien nog sprekender wordt. In plaats van vaste vragenlijsten, hebben we de vrouwen gevraagd een portrettekening van zichzelf te maken voorafgaand aan de chemo, tijdens de chemo mét een vorm van hoofdbedekking en tijdens de chemo zónder een vorm van hoofdbedekking. Onder de tekeningen konden ze hun ervaringen, gevoelens en gedachten delen.’  

Heel diverse en persoonlijke ervaringen

Versluis gaat verder: ‘Uit de resultaten van de onderzoeken kwam naar voren, dat het grootste deel van de vrouwen hun uiterlijk en uitstraling negatiever ervaarden tijdens de chemotherapie. Wat de mensen tekenden was niet perse heel negatief, maar de tekst eronder wel. Belangrijk is dus, dat de verandering van buitenaf niet altijd te zien is, maar dat de emoties er wel zijn en gevoeld worden.’ Van den Hurk: ‘Dit is een heel persoonlijke ervaring, zagen we. Het betekent niet dat mensen die géén haaruitval hebben geen emoties hebben die daarmee te maken hebben. Want niet iedereen met chemo krijgt haaruitval, dat ligt aan het type en de hoeveelheid chemotherapie. Ook krijgt een aantal patiënten hoofdhuidkoeling. Dat resulteert in zo’n 50% van de gevallen in minder haarverlies en vaak geen pruik of hoofdbedekking dragen.'

De hoeveelheid haaruitval zegt ook niet altijd iets over de ervaring. Soms zorgt de angst voor haaruitval al voor veel emoties. En er zijn ook mensen die helemaal kaal werden en minder emoties ervaren.

'Mensen die hoofdhuidkoeling hadden gekregen en geen of weinig haar verloren ervaarden de beste kwaliteit van leven, mensen zonder hoofdhuidkoeling scoorden gemiddeld en de slechtste kwaliteit van leven werd ervaren door mensen waarvan het haar ondanks de hoofdhuidkoeling toch uitviel.’

Impact op veel aspecten en momenten van het leven

‘Als arts of zorgprofessional kun je dus niet zeggen: ‘Ik zie veel haaruitval, dus je zal wel veel last hebben.’, geeft Van den Hurk aan. ‘Wat van belang is voor zorgprofessionals is dat je ernaar vraagt, omdat het zo persoonlijk is wanneer je er last van hebt. Het ligt soms ook aan het moment en de situatie. Bijvoorbeeld als je de kinderen naar school moet brengen of gaat sporten zonder de mogelijkheid van hoofdbedekking. Of wat doe je als je veel thuis bent en je koppie kaal laat en de pakketbezorger belt aan, doe je dan toch zo open? We zien dat dat door de dag heen steeds terugkomt, bij veel activiteiten gedurende de dag en ook ’s nachts. Bijvoorbeeld omdat je een koud hoofd hebt zo zonder haar. Naast de psychologische kant kan het ook je lichaamsbeeld en seksualiteit aantasten. We zagen in de onderzoeken dat het op veel verschillende manieren wordt ervaren en dat het veel aspecten van het leven raakt.’

Meer zorgen in sociaal contact met vreemden

Versluis: ‘Aan de tekeningen konden we niet altijd de impact aflezen, maar wel in de beschrijving eronder. Zoals dat mensen soms een pruik opdeden omdat ze dachten dat hun kale hoofd confronterend was voor anderen.’ Van den Hurk: ‘En in het vragenlijstonderzoek zagen we dat er een discrepantie is in de ervaringen van mensen die sociaal dicht bij je staan, waarvoor het als minder heftig wordt ervaren, ten opzichte van voor vreemden. De patiënten ervaarden dus meer zorgen in een omgeving met vreemden dan met mensen die dichterbij hen stonden.’

Bespreekbaar maken

‘Wat we zien is dat de ziekteperceptie over het haarverlies invloed heeft op verschillende gebieden’, vult Versluis aan. ‘Bijvoorbeeld het verlies van persoonlijke identiteit door de verandering in het voorkomen en uiterlijk, of stemmingswisselingen. Mensen snappen rationeel wel waarom hun haar uitvalt, maar ze ervaren een gebrek aan invloed op of je wel of niet je haar verliest. Je ben dus de regie en controle over je lijf kwijt. Terwijl we weten dat juist dit gevoel van controle heel belangrijk is voor de coping of het omgaan met de ziekte. We hebben de resultaten vergeleken met een studie bij borstkanker en zien, dat ook veel van die patiënten weinig gevoel van controle ervaren. Maar bij haarverlies ervaren patiënten nog minder controle. Vervolgens is het belangrijk wat we kunnen doen om de impact van mogelijk haarverlies te verlagen.'

In ieder geval is het van belang als zorgprofessional dat je dit onderwerp bespreekbaar maakt en bewust bent dat ongeacht de mate van haarverlies de angst ervoor en het gevoel van controleverlies groot kunnen zijn.

Ervaringen en tips delen

Van den Hurk: ‘Door hierover het gesprek aan te gaan met je patiënten, leer je ook meer over de ervaringen van anderen die je kan delen.'

Het viel ons bijvoorbeeld op, dat er nog geen lijst te vinden is op internet of bij patiëntenverenigingen, met strategieën en tips voor hoe je hiermee om kunt gaan.

'Zo bestaat er bijvoorbeeld een app die je kan downloaden en waar je via een foto van jezelf kunt zien hoe je eruit ziet met een kaal hoofd. En er zijn op internet ook gekleurde haarvezels te koop die je kunt gebruiken om de dunne plekken op je hoofd te bedekken. Of mutsjes om ’s nachts te gebruiken als je een koud hoofd hebt. Het belangrijkste is wel om patiënten goed voor te bereiden, ongeacht of er hoofdhuidkoeling wordt gebruikt of niet. En houdt later in het traject, als er al sprake is van haaruitval of juist nog niet, ook aandacht voor de impact van de ángst voor haaruitval. Als mensen goed voorbereid zijn en over hun angst kunnen praten, kan dat enorm schelen in het gevoel van controle hierover en dus voor de coping.’

Bronnen:

• Versluis A, van Alphen K, Dercksen W, de Haas H, van den Hurk C, Kaptein AA. "Dear hair loss"-illness perceptions of female patients with chemotherapy-induced alopecia. Support Care Cancer. 2022 Jan 20. doi: 10.1007/s00520-021-06748-y.
• van Alphen K, Versluis A, Dercksen W, de Haas H, Lugtenberg R, Tiemensma J, Kroep J, Broadbent E, Kaptein AA, van den Hurk C. Giving A Face to Chemotherapy-Induced Alopecia: A Feasibility Study on Drawings by Patients. Asia Pac J Oncol Nurs. 2020 Mar 30;7(2):218-224. doi: 10.4103/apjon.apjon_8_20. eCollection 2020 Apr-Jun.PMID: 32478141
• Update 03-03-2022: Looking bad: Female patients drawing their representation of chemotherapy-induced alopecia. - Abstract - Europe PMC