Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Nieuwe, gestandaardiseerde, patiëntgerichte uitkomstenset (COS) voor longkanker

Vrouwelijke arts luistert naar longen bij oudere man

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

lees verder

Nieuwe online inspiratiesessies kanker en seksualiteit

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

lees verder

Nationaal Actieplan Huidkanker lanceert website met aanpak huidkanker

mock-up van homepage website Nationaal Actieplan Huidkanker

Volgens de prognoses stijgt het aantal nieuwe huidkankerdiagnoses fors verder. De druk op de bemensbaarheid, betaalbaarheid en kwaliteit van toekomstige zorg zal alleen maar toenemen. Dit vraagt nú om maatregelen. Het goede nieuws is dat er op het gebied van huidkanker sinds april 2021 een plan van aanpak is om de vloedgolf te keren. Vanaf nu te vinden op de website van Nationaal Actieplan Huidkanker.

lees verder

Hoe verloopt de wetenschappelijke toetsing van NKR gegevensaanvragen?

Met pitches zijn er in 2021 22 aanvragen beoordeeld

De NABON-BOOG wetenschappelijke commissie toetst gegevensaanvragen uit de NKR. Sinds maart 2021 vraagt de commissie of aanvragers een korte pitch geven over hun onderzoek, en daar wordt enthousiast op gereageerd. 

lees verder