Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Het RIVM, de regionale screeningsorganisaties en IKNL hebben op 15 oktober 2015 een overeenkomst getekend voor het gezamenlijk ontwikkelen en beheren van een datawarehouse. Hierin worden gegevens geladen vanuit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de databank van het bevolkingsonderzoek, zoals het aantal verzonden uitnodigingen, de deelnamegraad en de verwijzingen. De landelijke monitor en evaluatie van het bevolkingsonderzoek borstkanker worden in het datawarehouse ondergebracht. Achterliggend idee is dat de gegevens zo makkelijker beschikbaar komen. 

IKNL is eind 2014 begonnen met het per tumorsoort herzien van de datasets van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR): de NKR+. Een herziening van de data op relevantie was nodig. Ook werd van oudsher alleen de primaire behandeling geregistreerd. Nu omvatten de datasets het gehele behandeltraject. Een ander pluspunt van NKR+ is dat IKNL hiermee medisch specialisten actiever betrekt bij de inhoud van de datasets. 

Het gespreksmodel mantelzorgondersteuning van IKNL is één van de goede voorbeelden van hulpmiddelen in de palliatieve zorg. Een model dat nog volop in ontwikkeling is. De trajecten die in Nederland lopen, al dan niet met ZonMw-subsidie, geven IKNL waardevolle input. 

Patiënten met pancreascarcinoom hebben een slechte prognose. Per jaar komen er in Nederland circa 2.300 nieuwe patiënten bij met deze ziekte, van wie circa 900 met een lokaal irresectabele tumor. Deze patiënten hebben geen afstandsmetastasen, maar wel een te uitgebreide vaatbetrokkenheid voor resectie. In de PELICAN-studie, een initiatief van de multidisciplinaire werkgroep Dutch Pancreatic Cancer Group (www.dpcg.nl), wordt gerandomiseerd onderzoek gedaan in meerdere centra naar radiofrequente ablatie als nieuwe behandeling voor lokaal irresectabel pancreascarcinoom. Doel is een betere behandeling en overleving van pancreascarcinoom.