NKR in 2015 herzien met ruim tien aanvullende datasets

De gewenste informatie verschilt per soort kanker. IKNL biedt tumorspecifieke datasets aan, waarmee medisch specialisten aan de eisen van transparantie van zorg kunnen voldoen en meer inzicht krijgen in de (deel)resultaten van het medisch handelen gedurende het hele behandeltraject. Met deze nieuwe datasets wordt de Nederlandse Kankerregistratie relevanter voor zowel zorgprofessionals, zorginstellingen als onderzoekers, doordat patiënten gedurende het hele ziekteproces worden gevolgd. Dit inzicht draagt bij aan een goede kwaliteit van zorg en leven en uiteindelijk aan het verhogen van de overlevingskansen van patiënten met kanker.  

Herziene datasets 
Na vaststelling van de datasets en een uitgebreide scholing van de IKNL-datamanagers is eind 2014 / begin 2015 gestart met de aanvullende registratie van hersentumoren (gliomen) en zeven subgroepen van hematologische maligniteiten. In de zomer / najaar van 2015 volgden darmkanker, hoofd-halstumoren en gynaecologische tumoren.  

Voor de andere tumorgroepen, waaronder borstkanker, longkanker, huidkanker, sarcomen en (neuro)endocriene tumoren, is nog overleg gaande over de datasets, is de bestaande dataset al voldoende (huidkanker) of is de start om praktische redenen nog uitgesteld.  

Voor prostaatkanker is een speciaal project gestart (PROZIB) om op wetenschappelijke wijze een relevante dataset vast te stellen. Na een periode van een half jaar registreren zal definitief worden vastgesteld welke items nodig zijn om de kwaliteit van zorg te kunnen evalueren. Eind 2015 maken we een begin met deze registratie. 

Samen met het veld 
IKNL is per tumorsoort ook bezig met het nader uitwerken van een landelijke overlegstructuur om met het veld niet alleen te bepalen wat in de NKR+ te verzamelen maar ook om gemeenschappelijk de uitkomsten te bediscussiëren. Het gaat hierbij om beroepsbeoefenaars, onderzoekers, beleidsmakers én patiënten. De tumorteams onderhouden de contacten met professionals, ondersteunen hen met analyses en faciliteren innovatie, richtlijnrevisies en bijvoorbeeld de totstandkoming van nieuwe zorgpaden.

Een flexibele dataset vormt hierbij ook een belangrijke basis voor het doorlopend evalueren van richtlijnen en uitkomsten van zorg per tumorsoort met als ultiem einddoel het verder verbeteren van de zorg voor deze patiënten. 

• Meer informatie over de NKR+ is verkrijgbaar bij Otto Visser, hoofd Registratie.