Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Kanker raakt ons allemaal. IKNL zet kennis en data in om samen met partners te werken aan een toekomst met minder kanker, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Als onafhankelijke datapartner laten we trends en patronen zien, waar verbetering mogelijk is en welke keuzes het meeste effect hebben voor patiënten en samenleving. Met betrouwbare data en kennis werken we samen aan een toekomst waarin iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg.

Vier thema’s die samen de hele zorgketen bestrijken 

Onze thema’s omvatten het gehele oncologische zorgtraject, inclusief de palliatieve fase: van preventie en vroege opsporing tot behandeling, organisatie van zorg en het levenseinde. Deze thema’s sluiten aan op onze missie: de impact van kanker reduceren.
 

Kanker en publieke gezondheid - inzicht in trends en preventiekansen 

Inzichten in trends, risico’s en gezondheidsverschillen
Data ondersteunen preventie en onderbouwen beleid. 
Lees hoe IKNL trends en preventiekansen zichtbaar maakt binnen thema Kanker en publieke gezondheid.

Passende zorg - data die de praktijk ondersteunen 

Data voor passende, doelmatige zorg met kwaliteit van leven 
Inzichten die zorgverbetering ondersteunen en samenwerkingen versterken. 
Ontdek hoe data beslissingen in de praktijk ondersteunen binnen thema Passende zorg.

Palliatieve zorg - kwaliteit van leven en waardig sterven 

Inzichten voor goede zorg in de laatste levensfase 
Data helpen kwaliteit van leven en behandel- en zorgkeuzes te verbeteren. 
Ontdek hoe data bijdragen aan betere kwaliteit in de palliatieve fase binnen thema Palliatieve zorg.

Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut 

Betrouwbare en geschikte data als fundament van kankerzorg 
Wij maken data bruikbaar en brengen de juiste feiten op tafel. 
Ontdek hoe IKNL databeschikbaarheid bevordert binnen thema Databeschikbaarheid.

Samen kennis vertalen naar betere zorg 

Onder het motto van data naar dialoog zet IKNL feiten en inzichten centraal in gesprekken en besluitvorming over kankerzorg en preventie - voor zorgverleners, patiënten en beleidsmakers. 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormt de kern van ons werk. Op basis van deze betrouwbare data verzamelen, duiden en delen we inzichten over kanker. Zo ondersteunen we onderbouwde beslissingen in praktijk en beleid. Lees meer over wat we doen.



Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

Uitzaaiingen in het buikvlies: vooruitgang in behandeling, maar prognose blijft slecht

Het proefschrift van Anouk Rijken over buikvliesuitzaaiingen Ruim 3700 patiënten met kanker hebben jaarlijks te maken met uitzaaiingen naar het buikvlies (peritoneale metastasen). Zo'n 20 jaar geleden werd dit als een terminale ziekte beschouwd, zonder effectieve behandelopties. Tegenwoordig is er sprake van een meer proactieve houding vanwege meer beschikbare behandelopties, afhankelijk van de locatie van de primaire tumor. Daarmee ontstond ook een behoefte aan actuele epidemiologische gegevens. Deze staan gebundeld in het proefschrift van Anouk Rijken (Catharina Ziekenhuis / IKNL), die ze op 29 februari verdedigt aan de Universiteit van Maastricht. lees verder

IKNL-Trialbureau ontzorgt bij complexe EU-regelgeving

een donkerblauwe kalender die afrolt van links naar rechts als een loper, met de datum 25 januari 2025 uitgelicht Het IKNL-trialbureau ondersteunt onderzoekers bij het opzetten en uitvoeren van klinisch (geneesmiddelen)onderzoek in het oncologisch veld. Naast ons standaardpakket aan diensten, bieden we nu ook ondersteuning bij het implementeren van de Clinical Trials Regulation (CTR), EU-wetgeving waar alle geneesmiddelenstudies die tot na 30 januari 2025 doorlopend aan moeten voldoen. Zo kunnen onderzoekers zich daadwerkelijk focussen op onderzoek, in plaats van op complexe regelgeving. lees verder

Betere zorg alvleesklierkanker vraagt om meer persoonlijke aanpak

Proefschrift Simone Augustinus Alvleesklierkanker (pancreascarcinoom) kent over het algemeen een slechte prognose. Om patiënten zo goed mogelijk te helpen, werken medisch specialisten in een multidisciplinair team samen in de Dutch Pancreatic Cancer Group. Daarin wordt kennis over de nieuwste behandelmethoden gedeeld binnen expertisecentra, zodat patiënten de voor hen meest optimale behandeling kunnen krijgen. Het proefschrift van Simone Augustinus (Amsterdam UMC) over het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) beschrijft de meest recente wetenschappelijke inzichten van deze samenwerking. lees verder