Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Binnen de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft een aantal veranderingen plaatsgevonden bij de registratie van huidtumoren. Zo zijn er flinke stappen gezet in het automatisch signaleren van huidtumoren vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Ook is de registratie van hoog risico melanomen verder uitgebreid. 

In opdracht van Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft IKNL in samenwerking met verschillende zorgprofessionals vier korte animatiefilmpjes ontwikkeld. De filmpjes hebben als onderwerp het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’, ‘Markering van de palliatieve fase’, ‘Delier in de palliatieve fase’ en ‘Zingeving in de palliatieve fase’.

Als bijdrage van IKNL aan de lopende discussie over verantwoord databeheer in de oncologie heeft IKNL een visiedocument opgesteld genaamd ‘Data laten leven’. Er is een enorm en verder groeiend potentieel van beschikbare data voor optimalisatie van zorg-op-maat en kwaliteitsverbeteringen in de kankerzorg. Om verantwoord en duurzaam gebruik te kunnen maken van deze data wordt het belang van standaarden en technologie om deze data te ontsluiten steeds groter.

In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden alle primaire kankerdiagnoses in Nederland geregistreerd, inclusief behandelingen en terugkeer van ziekte. Ook als diagnostiek en behandeling in verschillende ziekenhuizen plaatsvinden. Dat gebeurt vanaf 1989 met landelijke dekking, alweer 30 jaar dus! De gegevens over diagnose en behandeling worden door datamanagers van IKNL geregistreerd uit de elektronische patiëntendossiers van ziekenhuizen. Vanwege toenemende complexiteit van de te registreren items leggen datamanagers zich toe op de specialisatie urologie voor optimale betrouwbaarheid van de registratie.