IKNL-visie op een efficiënte data-infrastructuur: 'Data laten leven'
Als bijdrage van IKNL aan de lopende discussie over verantwoord databeheer in de oncologie heeft IKNL een visiedocument opgesteld genaamd ‘Data laten leven’. Er is een enorm en verder groeiend potentieel van beschikbare data voor optimalisatie van zorg-op-maat en kwaliteitsverbeteringen in de kankerzorg. Om verantwoord en duurzaam gebruik te kunnen maken van deze data wordt het belang van standaarden en technologie om deze data te ontsluiten steeds groter.
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
De NKR is dé basis voor (inter)nationaal epidemiologisch onderzoek naar kanker. De NKR is toegankelijk via online portals voor ziekenhuizen (NKR online), patiënten (kanker.nl) en voor alle burgers (cijfersoverkanker.nl). Daarmee ondersteunt de NKR alle partijen, van burgers, patiënten en zorgprofessionals tot patiëntenorganisaties, zorginstellingen, zorgverzekeraars, en beleidsmakers. Op data uit de NKR wordt gereflecteerd en er wordt van geleerd, zowel voor beleid als voor de dagelijkse zorgpraktijk.
Eenheid van taal
Door de NKR te koppelen met gegevens van andere databronnen kan er meer worden geleerd voor betere zorg. Door koppeling met gegevens van de eerstelijns zorgaanbieders kan bijvoorbeeld beter zicht worden gekregen op de klachten van mensen jaren na afronding van de kankerbehandeling. Vaak zijn koppelingen echter lastig te maken omdat verschillende databronnen onvoldoende elkaars ‘taal’ spreken. Voor eenheid van taal moet data op een andere manier worden vastgelegd, namelijk (a) gestructureerd, (b) gestandaardiseerd en (c) gecodeerd.
Toepassing van FAIR-principes
Data dient vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), uitwissel- en koppelbaar (Interoperable) en geschikt voor hergebruik (Re-usable) te zijn. Deze begrippen vormen samen de FAIR-dataprincipes die IKNL omarmt. Om meervoudig gebruik van al deze data mogelijk te maken, voor verschillende doeleinden, is eenheid van taal en standaardisatie nodig. De FAIR principes inclusief het structureren, standaardiseren, coderen van informatie aan de bron zijn cruciaal. Daarbij moet er ook aandacht zijn voor de niet-technische randvoorwaarden die voor zorgprofessionals nodig zijn om hun documentatiepraktijken te kunnen aanpassen.
In het document belicht IKNL de goede voorbeelden die Nederland in huis heeft om de volgende stappen te zetten richting een veilig, effectief en efficiënt gebruik van data om de oncologie beter en doelmatiger te maken. De automatische koppeling tussen de landelijke pathologiedatabase PALGA en de NKR is daar een voorbeeld van. De pathologieverslagen verkregen via PALGA zijn al in grote mate gestandaardiseerd en worden daarom inmiddels verkregen via automatische elektronische koppeling.
Registratie zal efficiënter kunnen door toepassing van de FAIR-principes en automatische koppelingen. Maar ook dan blijft het klinische kenniswerk van datamanagers onmisbaar, om te beoordelen of, en welke informatie geloofwaardig, relevant en betrouwbaar is.
Privacyvriendelijke koppelingen: distributed learning
Als data eenduidig is vastgelegd en beschikbaar wordt gesteld, dan zijn koppelingen naar grote samengestelde databestanden eigenlijk niet meer nodig. Door toepassing van 'distributed learning' kan de data op zijn plek blijven staan en kan deze beschikbaar worden gesteld aan betrouwbare partijen om er van te leren.
Distributed learning staat volop in de belangstelling en wordt ook wel distributed machine learning, of privacy preserving learning genoemd. Bij deze oplossing rijdt het algoritme (de analyse) als een treintje langs de data en haalt het op de tussenstations (de databases) alleen de resultaten van de analyse op, zonder dat daarbij de privacygevoelige patiëntgegevens zelf worden uitgewisseld. Zelfs voor complexe berekeningen als overlevingsanalyse en de ontwikkeling van predictiealgoritmen werkt distributed learning aantoonbaar. IKNL ontwikkelde met internationale partners een open source infrastructuur voor distributed learning. Deze oplossing is inmiddels succesvol toegepast voor overlevingsanalyses op data van patiënten met zeldzame kankers uit de NKR en de Taiwanese kankerregistratie.
Nationale afspraken nodig
De doorontwikkeling van informatiestandaarden en zorginformatiebouwstenen, webservices en een open distributed learning infrastructuur, waarop iedereen als “station” kan aansluiten, staan centraal in de visie van IKNL op een duurzame data-infrastructuur. Zo worden de FAIR-principes toegepast en worden oncologische data optimaal ingezet voor continue verbetering van de zorg. Daarvoor zijn nationale afspraken nodig voor een duurzaam en verantwoord digitaal ecosysteem. IKNL staat klaar om hieraan bij te dragen.
IKNL gaat graag met iedereen die hierin geïnteresseerd is het gesprek aan over hoe we samen de data over de oncologie en palliatieve zorg in Nederland optimaal benutten.
