Signaleren van huidtumoren sneller door aanpassingen registratie
Binnen de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft een aantal veranderingen plaatsgevonden bij de registratie van huidtumoren. Zo zijn er flinke stappen gezet in het automatisch signaleren van huidtumoren vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Ook is de registratie van hoog risico melanomen verder uitgebreid.
Automatisch inlezen huidtumoren
Het automatisch inlezen van huidtumoren verloopt via de PALGA Import Applicatie (PIA). Hierdoor zijn de eerste pathologie-uitslagen direct opgenomen in de NKR. Zo kan het signaleren van nieuwe pathologisch anatomisch bevestigde maligniteiten eenvoudiger en beter plaatsvinden. Bovendien scheelt het tijd in de registratie voor de datamanagers van IKNL. Waar dit voorheen handmatig geregistreerd werd, is het nu automatisch ingelezen. Voor het grootste deel van de basaalcel- en plaveiselcelcarcinomen geldt, dat met de ingelezen informatie de registratie direct is afgerond. Voor een klein deel van de ingelezen huidtumoren, waaronder de melanomen, controleren de datamanagers de gegevens nog en vullen deze aan.
Stand van zaken
Op dit moment worden de basaalcelcarcinomen (BCC) en plaveicelcelcarcinomen (PCC) met een incidentie vanaf september 2016 automatisch ingelezen in de NKR. Naast de primaire huidtumor worden ook de daaropvolgende gediagnosticeerde huidtumoren opgenomen. Zo is precies te zien hoeveel patiënten in Nederland met een nieuw BCC, PCC of melanoom gediagnosticeerd zijn. Vóór september 2016 was dit nog niet volledig, omdat de BCC’s alleen in de regio Eindhoven werden geregistreerd. Bij de PCC’s was er eerder al wel een landelijke dekking, maar registreerden de datamanagers alleen de eerst gediagnosticeerde invasieve PCC. Op dit moment is het automatisch inlezen voltooid voor alle PCC’s (ongeveer 20.000 per jaar) met een incidentie vanaf september 2016. Doordat de gegevens automatisch zijn ingelezen is de landelijke registratie nu volledig zonder de registratielast te verzwaren. Het inlezen van de BCC’s zal naar verwachting op zeer korte termijn volgen. Daarna zijn de melanomen aan de beurt.
Figuur 1 laat zien dat ruim 10% van de patiënten gediagnosticeerd met een eerste PCC in 2017, een tweede (of meerdere) PCC(s) heeft ontwikkeld in een tijdsbestek van ongeveer twee jaar.
Uitbreiding registratie hoog stadium melanoom
In de afgelopen jaren zijn er veel veranderingen geweest in de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom. De in 2011 geïntroduceerde dure geneesmiddelen hebben allen een eigen indicatiegebied en mogelijke toxiciteit. Vanaf 2012 worden patiënten met een irresectabel stadium IIIC of IV melanoom opgenomen in de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR). Doel van deze registratie is inzicht te krijgen in de uitkomsten en de bijwerkingen van de behandelingen. Sinds 2017 is IKNL gestart met een uitgebreidere registratie van het hoog stadium melanoom in de NKR.
Dit project, wat eerder de naam NKR+ droeg, is sinds kort omgedoopt tot MelaHS (Melanoom hoog stadium). Gezien de recentelijke verruiming van het indicatiegebied voor de toepassing van systemische therapie (reeds vanaf stadium IIIA in plaats van stadium IIIC, (zie: adjuvante-behandeling-van-het-hoogrisicomelanoom) is de registratie van MelaHS in de NKR hier adequaat op aangepast. Daardoor worden vanaf 2019 alle stadium III en IV melanoompatiënten opgenomen in de MelaHS. De registratie van de patiënten met een hoog stadium melanoom is vanaf juli 2018 uitgebreid naar alle ziekenhuizen en is niet langer beperkt tot de melanoomcentra. Deze uitbereiding geeft inzicht op populatieniveau in de verwijzingspatronen en uitkomsten van zowel patiënten met als zonder behandeling.
Zie voor meer cijfers over huidkanker NKR-cijfers.
